Hej. Jag väntar tvillingar i slutet på april, men har dock fått det tråkiga beskedet att dem eventuellt lider av twin to twin transfusion syndrom. Undrar mest om det finns någon annan med tvillingar som har TTTS? Om det har gått bra för er m.m!?
ts; Jag hade tts med trillingar, trots läkarnas misstro till lyckad graviditet, så klarade sig barnen. Operation var uteslutet eftersom de var tre och då inte skulle klara sig. Men man var tvungen att förlösa dem i vecka 29 för att den minsta tjejen fått backflöde. Minsta som var tillväxthämmad vägde 1100g och största tjejen 1735g. Det var en jobbig tid med täta ul hela graviditeten, men ville bara berätta att det kan gå bra. Du får gärna läsa min blogg där jag skrev under graviditeten.
Beklagar verkligen till alla er som mist sina barn, sörjer med er då jag vet hur det kändes att nästan vara där.
Tillväxthämningen i sig är ju ingen stor nackdel då de ändå är så här "stora", läkarna oroade sig mer över den största som utvecklat ödem, de förutspådde att de trodde hon med sämst flöde hade bäst förutsättningar som nyfödd, då hon stressats i magen av att ha dåligt flöde. Mycket riktigt, det var den lilla tjejen som hade bäst lungfunktion efter födelsen 
.
Jag chansar på att någon av er fortfarande kollar in på tråden ibland.
Jag fick precis veta att mina enäggskillar har TTTS, i v.25+2, de har diffat lite i vikt hela tiden men det hade ökat ganska mycket de senaste två veckorna så att nu skiljer det 20% (stora ca920g och lilla ca 720g). Vi får vänta en vecka innan nästa UL då de gör ny flödeskoll och 2v till nästa TUL. Tiden segar sig fram och jag är ute och googlar en hel del...inte alltid bra. Hittar en mängd amerikanska sidor som jag inte vet vad man ska tänka om. En del info på amerikanska sidor har mina läkare sagt inte alls stämmer...vad ska man tro?
Någon som vet hur vanligt det är att det utvecklas snabbt om det upptäcks efter v.25, har förstått att det är ganska sent för TTTS att utvecklas då.
Eller om deras chanser till överlevnad minskar kraftigt pga deras TTTS, man kan ju rädda mycket för tidigt födda barn, men de flesta har inte TTTS.
Har någon av er blivit rekommenderade sängvila och proteinrik kost? Det står på en amerikansk sida, men mina läkare säger att jag inget kan göra som påverkar deras chanser/TTTS utveckling.
Hur vanligt är det att de får en hjärnskada eller andra funktionsnedsättningar pga TTTS/prematurt födda?
Vi har fått veta att vi inte är aktuella för laseringrepp/operation, Huddinge sa att de bara gör det till v.24 så det är för sent för oss.
Nu är förhoppningen i första hand att de ska må bra och kunna tas ut i v.28. Delmål 2 är att vi ska kunna vänta en eller två veckor till.
Ja, all info/statistik etc. välkomnas.
Jag gläds med er vars barn klarade sig och sörjer med er som förlorat ett eller båda barnen. Tack för att ni delar med er.
Jag förstår precis de funderingar du har om hjärnskador och liknande för jag tänkte precis likadant när man trodde att mina hade TTTS. Vad säger läkarna? Har de ingen information alls att dela med sig av? Var du i Huddinge eller var det inte intressant när de inte kan operera? Går det att ringa upp dem och efterforska lite ändå eftersom de kanske sitter inne med mest erfarenhet?
Som du skriver så är det inte alltid så bra att Googla för mycket. Får se en del då som bara gör en mer orolig... Jag fortsätter att hålla mina tummar och tår för dig och dina små killar! Stor kram!
Har följt dig i den andra tråden också, pellepellepelle. Har inte så mycket tips, fick mitt TTTS-besked i v 21 och det skulle ha gått med laseroperation om det inte varit en massa andra faktorer som förhindrade. Här i Skåne skickar man patienterna till Rigshospitalet i Köpenhamn, och vad jag har förstått är de väldigt skickliga där, vet inte om de kan operera så sent eller vad anledningen är att man inte opererar efter v 24. Men om du vill kontakta dem så heter överläkaren Connie Jörgensen och kontaktinfo finns här:
http://www.rigshospitalet.dk/menu/AFDELINGER/Juliane+Marie+Centret/Klinikker/Klinik+for+Føtal+Medicin+og+Ultralydskanning/Om+afdelingen/Ledelsen.htm
(hon lär prata väldigt bra svenska för övrigt, har jobbat länge i Lund vad jag har förstått).
länken verkar inte funka, det är nog för att det är ett danskt ö i adressen. Gå in på www.rigshospitalet.dk, klicka på AFDELINGER, vidare till Juliane Marie Centret, Kliniken for fötalmedicin og ultralydsscanning och under Ledelsen hittar du kontaktinfo till Connie.
Jazzkatten: Tack!!
Ja, jag har spridit ut mig överallt Men nu är oron och ovissheten stor så mitt sätt att bearbeta det på är delvis att starta/gå med i en massa trådar här. Ja, alla sätt är bra utom de dåliga... Jag ska absolut försöka få kontakt med henne.
Stort tack!
Men nu är oron och ovissheten stor så mitt sätt att bearbeta det på är delvis att starta/gå med i en massa trådar här. Ja, alla sätt är bra utom de dåliga... Jag ska absolut försöka få kontakt med henne.
Liten parentes: som nämnts i mitt tidigare lååånga inlägg skickar Malmö av tradition till Hamburg medan Lund skickar till Köpenhamn/Connie Jørgensen eftersom hon har arbetat i Lund tidigare. Spelar ju ingen roll för dig Pellepellepelle om du inte bor här nere men, i alla fall.
I Hamburg opererar de t o m v 26 men det är ju nu för din del. Viktskillnader o dyl är inte det som främst spelar roll när de ser på hur barnen har det, barnen kan diffa rätt mycket i vikt utan att det är anmärkningsvärt, utan det man tittar på är mängden fostervätska och blodflödena. Om de är fortsatt ok (dvs donatorn inte är alltför "stuck" och recipienten inte riskerar att få farlig organpåverkan pga överbelastningen) avvaktar de ingrepp. Vad de fortfarande kan göra, om det ser ok ut med flöden o dyl, är att suga ut fostervätska från recipienten för att skona din livmodertapp och grabbens organ och på så sätt försöka skjuta fram en förlossning - även om det förstås är en avvägning nytta/risk eftersom ett sådant ingrepp kan sätta igång en förlossning. Jag vet så väl hur det är att verkligen räkna dagar, nästan timmar, för att barnen ska få bättre förutsättningar. Varm, varm kram och jag hoppas att förloppet går så långsamt som möjligt, helst avstannar, och att din livmodertapp pallar trycket många veckor till! Och var inte rädd för att begära all information du behöver för att känna dig trygg från dina sjukvårdskontakter. Jag fick koll två gånger i veckan (blodflöde en dag och UL för att mäta fostervätskan två-tre dagar senare) eftersom det ju faktiskt kan försämras fort och jag tycker att du kan be om en tydlig förklaring om samma sak inte skulle vara motiverat i ditt fall och förstås hänvisa till oss som varit med om detta där det gått vägen.
Måste bara tillägga att mina kids, som alltså föddes i 31+0 och som minst vägde runt 1200 g, idag är 5,5 mån gamla och ligger över medel i vikt sett till sin korrigerade ålder (3,5 mån), har helammats och inte har några som helst men av TTS:en eller sin prematura födsel. Och jag ställde in mig på minst ett gravt hjärnskadat barn när jag blev inlagd där i 22+6, och opererad med vetskapen att det var en statistisk chans på 1/3 att min donatortvilling skulle klara sig.
Hej! Här kommer en liten uppdatering om vad som hände med mig!
Vi fick åka till Köpenhamn och träffa Connie. Otroligt duktig och snäll läkare. Dem sa till oss att våra flickor hade TTTS, men det var bara i första stadiet. Vi åkte ner till Köpenhamn 3 gånger för att kolla så det inte hade gått längre. Tillslut fick vi iallafall börja gå på UL här i växjö 2-3 ggr/ veckan. Förutom TTTS så hade den ena tvillingen en tillväxthämmning och dåligt flöde i navelsträngen. Ingen trodde att dem skulle stanna kvar i magen längre än till v.26.
Dagarna gick iallafall och man började ju bli gansks så orolig om vad som skulle hända. Hjärtat stannade nästan varje gång man skulle på UL.
Det blev iallfall v.29 och då bestämdes att jag skulle ta en cortisonspruta för att påskynda lungornas utveckling. Klockan 8 söndagen den 14/2 tog jag den första sprutan. När jag ändå var inne tog dem även urinprov och blodtryck. Det visades då att jag hade fått en kraftig havandeskapsförgiftning också, så jag blev inlagd. På kvällen kl 20.00 var det dags för spruta nr. 2 och då tog dem även en ctg-kurva och då visade det sig att lilla tvillingens hjärtljud sjönk.
Det blev akut snitt. Var i chock och fattade ingenting. Låg bara och skakade. Ut kom iallafall 2 underbara flickor som vägde 1140 resp 1280 gr. Lillan fick upplevningshjälp.
Detta hände klockan 01.02 på natten och inte förräns klockan 8 på morgonen fick jag äntligen se dem för första gången. Dem låg då i respirator så man såg ju tyvärr inte så mycket ändå.
Vi fick ligga på neonatalen i 7 veckor och 4 veckor med hemsjukvård. Vi åkte hem med syrgas till båda flickorna.
Nu 4 månader senare mår dem jätte bra. Nu väger dem ca 3400 och 4100 gr. Man kan kanppt förstå att det har gått så bra. Det var många långa tuffa veckor på sjukhuset, och man visste aldrig hur det skulle gå. Ena dagen såg allt bra ut, medans andra dagen såg allt mycket sämre ut. Trodde aldrig att jag skulle våga säga att nu är allt bra. Men det är det, och jag är så glad!
Efteråt tog dem en analys på min moderkaka för den såg lite konstig ut. Dem hade då även upptäckt en blödning på den.
Hoppas att det går lika bra för er andra som det gick för mig. Mina tankar går till er! :)