Kraniosynostos #9
SofiaD skrev 2010-01-01 23:06:56 följande:
Förstår vad du menar.Men jag undrar... öppnar de inte den sutur som är sluten utan skapar en ny?
Inlägg från: MammaMila
|
-
Angående teckningen... så har du nog rätt. Lika bra att bara låta dem göra sitt jobb. Det är iget man kan ta ställning till iaf om man inte är specialist :-P
Men jag undrar... öppnar de inte den sutur som är sluten utan skapar en ny? -
ok... hm, någon som gjort fjäderop. som vet?SofiaD skrev 2010-01-02 00:26:57 följande:Jag kan inte riktigt svara på hur de gör vid fjäderop eftersom oskar gjorde den traditionella operationen. På honom tog de bort en bit (en remsa som jag fattade det) av skallbenet som gjorde att pannan kom bak och så sicksackade de upp skallbenet på nåt vis som nåt substitut för fontanellen. De öppnade inte upp fontanellen som slutit sig.
-
wilma0601 skrev 2010-01-04 11:24:54 följande:Hej! Har en liten flicka på 6 veckor med sagittal synostos. kommer opereras troligtvis inom 1 månad på Astrid Lindgren. har aldrig hört talas om denna miss- bildning(för det är väl det?)är jättenervös för vad som kommer att hända. Någon med barn som opererats på AL?Är hon bara 6 veckor och ska opereras inom en månad? Det tidigaste jag har hört är 4mån men kanske även 3mån. Det är väll p.g.a. att bebisar inte klarar narkosen så bra... skulle jag tro iaf?Min son är 3mån 9/2 och har metopica (främre suturen är stängd) och vi har varit på AL och de sa att de kan operera... men de gör det med den gamla metoden. Det är en större operation där barnet bl.a. förlorar mer blod än fjädermetoden de har på Sahlgrenska. Det finns många som gjort den också och alla klarar sig ju bra så låt inte mig oroa dig...
Men jag ville prompt ha den enklaste bästa operationen och krävde att få den i Göteborg. Det har de flesta här i tråden också gjort som jag förstått det.Dessutom är de världsledande på den här operationen i Gbg och tar emot patienter från hela Sverige och Europa. Det gör inte AL...Vi ska göra röntgen på AL den 19/1 och sen operation på SU i februari.Jag tycker att du ska kolla upp alternativen innan du bestämmer dig för att göra operationen på AL. Bor du i Solna eller i länet? Alla andra län verkar remittera till SU och inte AL. Också något att ta in beräkningen... var AL så bra hade fler remitterat dit. Hade ditt barn varit äldre så tror jag de gör samma typ av operation på SU som på AL så då hade det varit en annan sak... men hon är så liten... -
Du menar väll utanpå skallbenet och inte utanpå huden? Vår son ska få dem ovanpå skallbenet... så de syns under huden. Det är den nya metoden enligt överläkaren på SU. (jag frågade vilken metod de skulle använda)Lina W skrev 2010-01-04 21:34:00 följande:En liten fråga: Sitter hans fjädrar innanför eller utanpå huden? Den nya metoden (som vår barn ska opereras med) så sätts fjädrarna utanpå numera. Vore intressant att höra hur det funkar för någon som har gjort detta?
-
Aha... han sa bara under eller över skallbenet till mig? Konstigt? Ovanpå huden tror jag inte att vi skulle välja heller. Det känns så känsligt med dem utanpå huden? Men iofs är det kanske jobbigt att behöva söva också?lilyanna skrev 2010-01-04 22:39:12 följande:Vår son son opererades för en månad sedan har fått sina fjädrar innanför huden och man ser vart fjädrarna sitter...detta är inte den nya metoden som jag har förstått det. Vår son har ingen mössa, och han kommer sövas för att ta bort dem om 6 månader. När han förklarade den nya metoden för oss så sa han att fjädrarna sitter utanpå och att barnet därför måste ha en mössa på sig och även att dem bara behöver ha dem i 4-5 månader, plus att man inte behöver operera för att ta bort dem. Men jag kan ju ha fel alltså...men som jag förstod det så va det inte en ny metod vi fick då jag inte ville ha den nya metoden.Jag måste fråga närmare om den metoden... tack för infon
-
Jag har mailat PT och frågat om metoden och när de rekommenderar den... konstigt att man inte får alla alternativ? Men det kanske inte lämpar sig i Castors fall??Lovali skrev 2010-01-05 10:26:46 följande:Ovanpå skallbenet, precis under huden, är inte det nya, det är ju det Eric fick januari 06...om det är en ny metod där de måste ha mössa så är det nog utanpå huden tom de menar? Inte hört ngn som opererat på det sättet...ännu. Ovanpå huden låter urläskigt OM det nu är så ngn förstptt rätt att de menade...
-
Hm... om utvändigt är den nya metoden måste det väll finnas fördelar med den också... Ska vi rada upp positivt och negativt? Jag måste också bestämma vilken vi ska göra (om jag får möjligheten)
+1. Mindre ingrepp vid 2:a operationen.-1. Man måste ha en mössa under tiden fjädrarna sitter kvar.2. De sitter utvändigt och är därför lite känsligare.Blir ärren sicksack över huvudet precis som vid den andra? Om ärren blir mindre ser jag det som ett +. Även om det inte är helt avgörande. -
Idag fick jag svar från Peter på SU angående att sätta fjädrarna utvändigt... jag citerar:"Utvändig fjäder har vi gjort i två fall experimentellt- inte utan problem"Det låter inte som att de gör operationen med fjädrar utvändigt så lättvindigt direkt. Det låter konstigt att man skulle få välja när han säger att resultaten inte var så bra och det bara gjorts 2ggr? Jag vill då inte att Castor ska vara försöks person.Jag fick dessutom ca. 10 dokument som hanterar fjädermetoden etc. Säg till om ni är intresserade av att läsa något så kan jag maila över det.
-
Är det fler än jag som inte kunnat uppdatera tråden på ett tag?
-
Ja, Peter Tarnow... han var väldigt kortfattad så det jag skrev ovan var det enda han sa om det. Jag frågade också andra saker om operationstid, om vi kan flyga efteråt etc...
Jag kan inte förstå att den andra läkaren hade sagt att man fick välja mellan dem? Låter konstigt? Det kanske var ett missförstånd... man blir ju lätt förvirrad i allt prat om olika val och ställningstaganden när det gäller ens egna små?Jaja... jag fick inte det valet och skulle inte välja utvändigt även om jag fick. Om de hade två års erfarenhet och sa att det var en bra metod kanske... men inte när två har gjort det och det inte har gått så bra :-PSen kanske de två man har testat på inte har varit barn heller?