MammaMila

Äldre 2 Feb 10:18

420 svar

Kraniosynostos #9

Marie1978 skrev 2010-02-02 09:34:30 följande:

Jag tror ni får ersättning för taxiresan från stationen, det fick vi. Ring däremot SU och fråga om ni inte kan få komma senare på inskrivningsdagen eftersom ni kommer så långt ifrån. Det frågade hon oss om vi ville göra. Dock så körde vi ner med storebror till Mellbystrand dagen före och tog sedan tåget från Laholm och var på SU runt 9. Men det är vääääldigt gott om tid första dagen så ni kan säkert komma senare. Vad skönt att ni fått en tid!

Tack för tipset

Det ska jag kolla... vi har ju redan gjort röntgen här på ALS så det är en sak mindre att göra på inskrivningsdagen (om de inte vill testa göra en till?).

Kirurgen på ALS Marie Sätterling sa att vi måste bekosta resa + boende själva. Vi sa bara ok för vi visste att de skulle säga så men de har ingen koll. Jag pratade med Ann-Louise Edlund på Hälsosjukvårds nämnden... hon sa att vi hade riksavtal så allt blir betalt. Hon sa att kirurgerna in te brukar ha någon koll så det ska man inte bry sig om

Hon sa till mig att ringa Resekontoret... jag gjorde det och tydligen så hjälper de en att boka resa etc? De skulle ringa upp under dagen enligt sekreteraren...

Sen har jag förvarnat på Johanesvillan och bokat in oss prel. på "Aston villa" dagen innan. Jag ska kolla med SU om vi kan skjuta på inskrivningen så vi slipper sova över en natt till.

Nu börjar jag bli lite nervös

MammaMila

Äldre 3 Feb 12:48

#185

mrsjo skrev 2010-02-02 21:43:45 följande:

29oktober: Skönt att det äntligen operationen blir av, tidigare dessutom. Detta kommer Castor fixa galant :) Väre med mammor ;). Lycka till!!!!

Ja, värre är det för oss mammor

Bara man har allt det praktiska fixat så känns det mindre stressigt iaf.

Vi har beslutat att åka bil från Stockholm till SU och sova första natten på "Aston Villa". Är det någon som sovit där?

MammaMila

Äldre 3 Feb 23:46

#187

amia01 skrev 2010-02-03 23:19:08 följande:

...

Det är tråkigt att man inte får gehör för sin oro tidigare än så där... jag fick också påpeka det starkt på BVC och på 2mån kollen så frågade läkaren vad det kallades "Kan jag bara skriva onormal huvudform" eller något liknande sa hon. HELT otroligt.

Jag ringde runt och hittade också det här forumet som tur var. Här har jag verkligen fått svar på allt från personer att kontakta till tips inför operationen. Det gjorde att jag hade mycket att komma med när jag träffade läkare här i Solna på ALS för att få remiss till SU. Och det är man tacksam för...

På SU brukar de vara väldigt hjälpsamma och försöker klämma in operationen så fort det går. Be dem att få står på stand-by listan så kan du få komma på ett återbud... det fick vi. Vi hade operation 1Mars men fick i kallelsen sen se att de ändrat till 17 feb

Det som kan vara lite problematiskt är att få till remisser etc. Jag förstår inte varför det ska vara så svårt att få iväg den samma dag eller dagen efter???

Om jag har några bra svar på dina frågor så hjälper jag mer än gärna till

Även om vi inte varit på operation ännu...

MammaMila

Äldre 5 Feb 08:12

#190

tess863 skrev 2010-02-04 21:57:15 följande:

29oktober: Det var ett tag sen jag kikade in här, men det är nya regler sa personalen till oss när det gäller johannesvillan. Man behöver inte lämna intyg för att bo där för än efter man checkar ut så vi kom dagen innan och fick bo där då! Ring för att dubbelkolla! Och vad skönt att ni fått en tid! Vi ska dit den 18 februari på efterkoll så vi kanske se där! Kramar Therese

Jasså...hm... när jag ringde sa hon att patienten aldrig får ligga där. Därför måste vi ta in på hotell första natten? Konstigt? Det är också lite synd att man inte kan boka Johannesvillan när man kommer så långt ifrån. Om man ringer dagen innan och det inte finns plats är det lite ont om tid att boka hotell

Det vore kul om vi skulle ses där

Vi är ju def. där 18:e men är det bara en återkoll för er så är ni väll inte där så länge? Eftersom det är dagen efter op. så är man väll mest inne på rummet?

MammaMila

Äldre 5 Feb 12:58

#193

tess863 skrev 2010-02-05 12:50:10 följande:

Jaha, patienten.. Nej MIn sambo fick bo på Johannesvillan och jag och Alex blev inskrivna dagen innan på avdelningen.

Vi har inskrivning 16:e på morgonen så vi måste åka ner 15:e. Det är den natten vi måste sova på hotell. Natten före op. får min sambo sova på Johannesvillan (om de har plats). De sa att föräldrar till barn är prioriterade så jag hoppas vi får plats

Lycka till på återbesöket... berätta gärna hur det gick sen.

Jag funderar på om man måste åka till gbg på återbesök eller om någon här på ALS kan kolla på honom?

MammaMila

Äldre 8 Feb 08:32

#199

Marie1978: Du har helt rätt i det... jag är bara rädd för resan Men det ska nog gå bra

Lina W: De ringde inte oss om den nya tiden utan när vi fick kallelsen så hade de bara flyttat datumet

Så det finns ju en chans att de inväntar att hitta en bättre tid för er också

Jag tror inte du får vänta längre iaf...

Riparbella: Det låter ju som det gick väldigt lätt och med bra resultat. Jag antar att ärr och ben läker mycket lättare vid så tidig ålder... men som sagt känns det lite jobbigt med nakosen på en sån liten. Men det brukar ju gå bra...

Nu är det bara en vecka kvar för oss... vi åker nästa måndag. Jag börjar bli riktigt nervös

Hoppas han inte blir sjuk så man måste ställa in bara

Det står iofs inget i pappren om att man måste ställa in om de är förkylda... vet någon vad som gäller?

MammaMila

Äldre 8 Feb 09:17

#201

Sofia D: Hur ser ärret ut på Oskar? Har du någon bild?

MammaMila

Äldre 8 Feb 11:03

#203

Vore toppen... Har han mycket hår? Och syns det väl?

MammaMila

Äldre 8 Feb 14:21

#208

amia01 skrev 2010-02-08 13:55:17 följande:

Tess: Tack för ditt stöd! Och lycka till med anmälningen! Har själv skällt på läkarna i Västervik, och fått en ursäkt för att de missat. Men det hjälper ju inte... Just nu orkar vi inte med att göra mera, men vi får väl se hur det känns när op är över. Om det nu blir någon op för oss?!? Har pratat med beställningscentralen i dag för att fixa resor till läkarbesöket om ett par veckor, men de kunde inte hjälpa till eftersom de inte hade någon remiss??? Och hur vi skulle fixa det/vad som fattades visste de inte heller?? Har ringt Linköping så att dom skulle skicka en kopia till västervik. Men det kunde dom inte göra?? Ringde kuratorn på barn sedan, som lovat att hjälpa till, och väntar på att hon ska hör av sig.... Bara det inte slutar med att Kalmar upptäcker att dom inte har "råd" att skicka oss heller? Som om det inte är nog med operationen i sig, så ska man orka med allt sånt här strul oxå

Det är så tråkigt med allt strul... det är verkligen nog med själva operationen. Jag blir så less på dessa människor som jobbar med barn men ändå är så likgiltiga...

Jag informerade min BVC sköterska om metopica... att det ökar och att de måste agera snabbare etc. Jaja... sa hon... jag har då aldrig sett något liknande. Så nu ska vi byta... hon är totalt ointresserad av Castors utveckling ihvt

Kämpa dig bara igenom det här och försök att lägga känslorna åt sidan i kampen... det är tråkigt att man behöver göra det ibland men du kommer få ett bra resultat och allt blir gjort till slut

MammaMila

Äldre 8 Feb 14:23

#209

SofiaD skrev 2010-02-08 14:06:54 följande:

Nu finns bilder i galleriet under starka bilder!

Tack

Jag såg det... är ärret rakt och inte sicksack?

Jag tycker inte att det syns mycket alls fast han har ganska tunna hår

Har någon kommenterat det någon gång? Det känns inte som att det är något man lägger märke till?

Tycker du att hans huvudform är annorlunda än dina andra barns huvuden?

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL