Kraniosynostos #9

Mm, det förklarar ju saken lite bättre När Alvin ska ta bort sina fjädrar så får vi ta ut tfp för hela tiden, inklusive vårdtid hemma då han vid det tillfället är över 8 månader.

Glömde ju säga att jag ringde till koordinaton idag och hon hade satt preliminärt OP-datum 3:e mars. Satte även upp oss på standby listan eftersom vi bor så nära och redan har gjort en CT, så det slipper vi göra dagen innan.

Det här har ingenting med någonting som ni disskuterar att göra, men... Alex är färdig opererad! :) Tid för återkoll den 18 februari. Allt är klart! Tack alla ni som hjälpte mig i min förtvivlan när han föddes. Det blev 3 fjädrar under huden och en diademplastik där dom tog bort ca 1cm på längden av skallbenet. Han ser lite kantig ut men det blir bättre hela tiden...

29oktober Min son hade sagital synostos, men hans bakhuvud hade växt aldeles för långt så det blev lite mer än vad vi hade tänkt oss med op. Kirurg var Giovanni. Han är helt underbar! När hade ni tid för op? Vem ska operera?

Vad skönt att ni har en tid. Min son var 4½ månad gammal när han opererades. Och när det gäller tips? Jag hade med mig en cd skiva med vaggvisor som Alex känner igen. Jag spelade den lite oftare för honom strax innan vi skulle åka till sahlgrenska för att han skulle känna sig trygg med den. För som du säkert vet så svullnar ofta ögonen och ansiktet igen när man opererar huvudet, inte alltid men ofta. Så jag tyckte att det var en trygghet för Alex att lyssna på något som vi gjort tillsammans hemma, och han somnade direkt jag satte på skivan. Även om man inte har en skiva så är det bra att ha med något som känns tryggt, kanske en speldosa eller en snutte som han kan ligga och lukta på. Det var det som jag upplevde som viktigast att ha med. Alla tillfrisknar ju olika fort och min Alex var väldigt slö. Han låg konstant i sängen i nästan 4 dagar så det vara bara för oss att ösa på honom mjukisar och snutte för att få tiden att kännas trygg. Men paret i rummet intill oss kom tillbaka från intensiven med en pojke som var pigg och hoppade som vanligt. Så det är väldigt olika kan jag tro. Tiden kretsade mest kring vällingtider och vaggvisor. Mjukiskläder för dig är ett måste också! :) Kramar från mig!

29oktober Man fick rulla ut på avdelningen efter ca 2 dagar från operationen, men som sagt så låg Alex i sin säng, väldigt slö i ca 4 dagar. när han blev piggare så tog vi han i vagnen och körde fram och tillbaka i korridoren och pratade med andra föräldrar. Jag tyckte att det var en bra ide med musiken faktiskt. Eftersom han svullnade över ögonen och inte såg något för kompresserna som dämpade svullnaden, så var det nog tryggt att ligga och lyssna till skivan som vi gått fram opch tillbaka till om kvällarna och nätterna hemma. Sen var nappen en bra sak i detta läget också... (Alla har ju inte napp, kanske har något annat komplemetn då istället?) Lycka till så hemskt mycket den 1 mars!! Kramar!

Med napen får du göra som du vill. Jag tyckte att det var väldigt smidigt att kunna trösta honom lätt med napp eller liknande när han låg i sängen och hade ont. Man kan lyfta dom redan direkt efter op, men det kändes lite besvärligt för min del. Jag var orolig om han hade ont och att det kanske blev jobbigare att röra huvudet och flytta han upp och ner. Alex låg väldigt mycket i sin egna säng på sjukhuset (något som han aldrig gjorde hemma innan). Det finns ju alltid personal som kan hjälpa till att lyfta upp honom om man blir osäker. Jag gick och vaggade Alex till sömns varje natt innan op, ofta med cd skivan på i bakrunden, så det gick bra för honom att somna stilla i sängen om skivan var på senare. Castor kanske är jättepigg och vill bäras efter op, men han kan lika väl ligga i sängen som alex, så jag tror att det är bra att vara förberedd på båda alternativen. :)

Härligt att ni har fått en tid nu! Ni kan tyvärr inte bo på Johannesvillan innan då barnet måste vara inskrivet på sjukhuset för att man ska få bo där, så va det för oss. vi tog alltså in på hotell natten innan istället. Vi åkte tåg ner och det var skönt tyckte jag...bara att amma på tåget för min del..dvs man slapp att stanna för pauser