MammaMila

Äldre 8 Feb 14:54

420 svar

Kraniosynostos #9

SofiaD skrev 2010-02-08 14:41:32 följande:

Ärret är rakt upp på huvudet och sick sack ner vid öronen. Nej ingen har sagt något om ärret någon gång. Det syns inte om man inte delar håret. Kanske skillnad om han snaggar sig. Min store pojke, Oliver, har också lite markant panna så jag ser samma drag hos de båda. Men jag har blivit så van vid Oskars huvud så jag kan inte riktigt se om det är helt normalt eller inte Lova har inte alls deras huvudform utan är liten och nätt Men de jag frågat tycker iaf Oskars huvud ser helt normal ut.

Det var jättesöta ungar du har

Syns inte alls att han opererats... det finns många (även vuxna) som har lite konstig huvudform... det ser man nu när man börjar kolla efter det. Jag brukar se folk i filmer etc som har spetsig panna eller liknande... ingen har perfekt runt huvud... det är inte normalt

Tack för bilderna

Hoppas du kan ha dem kvar så jag kan visa min sambo ikväll

MammaMila

Äldre 8 Feb 21:32

#215

amia01 skrev 2010-02-08 21:11:41 följande:

...

Skulle också gärna byta, för det här ger ju inget förtroende för framtiden. Vet bara inte om det finns någon "bättre" och hur man gör för att "byta"?

Jag ringde en annan sköterska på BVC som jag vet har samma område (geografiskt). Vi träffade på henne en gång på BVC när våran ordinarie sköterska var upptagen med annat. Hon har inte svarat ännu men jag ska prata med henne och bara säga att jag tyckte hon var så trevlig och gärna vill byta. Får man inte byta bara så där så ska jag säga varför jag vill byta.

Jag struntar blankt i att den andra kanske blir lite sur... vissa klickar det inte med helt enkelt. Tyvärr så är hon även chef på BVC men det struntar jag också i... det är ju mitt barn det gäller.

Jag tycker att du ska ringa till BVC eller hör med mammor i föräldragruppen om vilka de har och vad de tycker om dem...

MammaMila

Äldre 9 Feb 10:26

#221

Amia01:

Ja visst har man många obesvarade frågor... varför blev det så här? Kunde jag har gjort något annorlunda etc...

Det enda vi här har kommit på är att i vissa forskningsrapporter står det att det ökade intaget av folsyra under graviditeten kan ha påverkat det ökade antalet kraniofaciala missbildningar. Men det är ju inte fastställt alls...

Om man bara visste... det skulle kännas bättre och man skulle göra det annorlunda inför nästa graviditet.

Jag har inga svar på dina frågor... min son har metopica och har annars varit frisk hittills. Men det finns flera med sagittal här som kanske har svar?

MammaMila

Äldre 9 Feb 10:30

#222

tess863 skrev 2010-02-08 21:47:11 följande:

Jag ville bara berätta att jag har också lagt ut lite bilder på min sida när Alex opererades och hur det ser ut. Alex op bilder ligger under starka bilder. Bilden som är tagen på huvudet innan han op hamnade sist i listan. Kika om ni är intresserade. Alex ärr går inte från öra till öra utan mitt på huvudet.

Det är verkligen kul att se bilder... man blir lite öfrberädd på hur det kommer att se ut. Tack för att ni delar med er alla i tråden

All info har verkligen gjort skillnaden för mig. Allt har bara ordnat sig till det bästa

Jag undrar över hur det blir på avdelningen efter op.

Kan man amma efter op? (vet inte om jag frågat redan?) Och hur reagerar de på att inte se de första dagarna? Var det kämpigt eller sov de mest??

Castor har lite svårt att somna själv, eller gör det inte alls, jag måste amma eller vagga honom i famnen. Jag är rädd att det blir problem på sjukhuset?

Hur blev det för er?

MammaMila

Äldre 10 Feb 09:14

#229

Shanti1981 skrev 2010-02-10 08:27:09 följande:

Vi har sovit 2 gånger på johannesvillan med Aron. Första gången när han var 11 dagar gammal och vi var ner för första gången i Göteborg på undersökningen. Det var någon på Johannesvillan som muttrade men det SKET vi i.. för det var vårat landsting hemma som bokat platsen. Andra gången när Aron var 6 månader, och skulle opereras blev det inställt kvällen innan op och då tyckte personalen på avd. att vi ABSOLUT skulle gå och sova allihop på Johannesvillan och slippa sjukhusmiljön. Personalen på Johannesvillan går ju "hem" vid 19.00 så det var lixom ingen som kunde mota ut oss. Så om man inte frågar.. så vet man heller inget- om ni förstår vad jag menar hehe!!

Varför blev operationen inställd första gången?

Hm... jag har nu bokat Aston Villa, jag måste gardera mig eftersom det kan hända att det inte finns plats på Johannesvillan när vi kommer annars. Jag har inte fått hjälp med bokningen och de sa att man inte kan boka utan jag måste ringa dagen innan och kolla att det finns plats... jag kunde bara ge ett önskemål :-P

Undra vad som händer om de inte har plats på Johannesvillan under op? Då får min sambo hitta något annat hotell? Jaja, vi får ju tillbaka pengarna iaf

MammaMila

Äldre 10 Feb 09:21

#230

Shanti: Din son verkar vara en pigg och glad kille nu iaf. Det är så tråkigt med allt ni har behövt gå igenom men jag är säker på att det som inte förgör oss gör oss starkare. Han kommer ikapp i utvecklingen snart och ni kommer kunna lägga alla operationer och oro bakom er och fortsätta att bara glädjas

En bekant hade också en massa olika problem från födseln och blev sen i utvecklingen... men nu har han gjort en rivstart och man känner ingen direkt skillnad mot de i samma ålder enligt de som känner dem bättre. (Man frågar ju runt när sånt här händer en själv)

Jag känner mig plötsligt tacksam för att våran Castor inte har mer problem än metopica. Hoppas det inte blir efterföljder på det...

MammaMila

Äldre 10 Feb 12:02

#232

Shanti1981 skrev 2010-02-10 09:38:59 följande:

Jaha, bra att veta skäl till att de ställer in vissa operationer. Skönt att de hittade hjärtfelet iaf så ni slapp det senare... Bättre desto tidigare så klart.

MammaMila

Äldre 11 Feb 12:00

#242

uppdragmamma skrev 2010-02-11 11:36:22 följande:

Angående Johannesvillan så ska den ju va en fristad för anhöriga. Anhöriga som kanske inte får turen att få med sig sitt barn hem eller anhöriga till barn som är mycket sjuka så jag förstår om dom blir arga och ledsna när någon tar med sig sitt barn dit. Tänk er in i deras situation. Ok att det kanske inte är så kul på sjukhuset men tänk på dom som har det värre.

Det har du rätt i... ibland är man för uppe i sitt eget.

Vi tänkte inte på det men ska ändå sova på hotell första natten. Men de sa inget om att barn inte är välkomna... om man tar med ett syskon till patienten är det väll tillåtet? Det kan ju lika gärna vara någon som har en fru på sjukhuset som sover där om jag förstått rätt?

MammaMila

Äldre 11 Feb 22:04

#246

Ingen har givit oss valet heller... det var vi som kom på vad det var vår son "hade" och läste på om det (bl.a. här på tråden och massa annat på nätet) och tog det som självklart att operera.

Vi bad om remiss till ALS och därifrån till SU...

Att vara annorlunda kan skapa stora problem i livet och jag vill göra vad jag kan för att göra livet så lätt och med så många möjligheter som bara finns att få för våran son. Visst kan man vara stark i sig själv fast man kanske ser lite annorlunda ut men det krävs mer... Dessutom kan de ge fysiologiska problem... så jag ser inte valet i det om jag ska vara ärlig.

Vad är det som får er att tveka? Själva operationen antar jag?

MammaMila

Äldre 12 Feb 12:47

#248

mrsjo skrev 2010-02-12 12:23:42 följande:

Vi fick inte heller något val kändes själklart även om det är nervöst. Vi har fått en tidigare op tid den 22 februari blir det av istället, bara två veckor kvar. Kommer vi att träffa några av er där?

Vi kanske är kvar då... vi har op 17:e. Jag vet inte hur länge man måste stanna? Någon som vet hur länge man stannar om det inte blir någon komplikation... alltså som kortast?

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL