Inlägg från: MimmiBoss |Visa alla inlägg
  • MimmiBoss

    Vi med blödarsjuka barn 10

    vi har fått en ny koag läkare - skötare här hemma.... Leo har fått ett doktor - kit från lekterapin med riktiga saker.. nu ska han ge oss F8 .. stasa... badda.... spruta in ... plåster...

    det är både hjärtskärande och intressant hur han kan varenda steg i proceduren.. samt alla ljudefffekter och lite skrik när 'nålen' sticker....

    det är npg ganska bra att han bearbetar allt...

  • MimmiBoss
    Rintintin skrev 2010-01-18 20:24:23 följande:
    Det där var en bra idé . Ska nog leta upp ett sånt kit till sonen. Vi har haft lite stickproblem under helgen... Jobbigt. Men idag lyckades jag, på första försöket, och sonen sa inte ett knyst !Känner igen den där hjärtskärande/intressanta känslan du beskriver!
    yeah!!!! toppen.. man får självförtroende igen när det fungerar igen...
  • MimmiBoss

    så nu är det dags igen..... det skiter sig och sonen är pterigen helt hysterisk och sönderstucken.... vi är mentalt dränerade och det blev ett snabbt samtal till K i malmö...

    nu blir det ett möte igen(!) på torsdag och vi alla (inkl. dom) måste väl anta att porten är det enda alternatvet nu....  och

    man är skitnervös och vet varken ut eller in...

    men vi kan inte ha det så här längre..

    önskar gärna höra om hur porten fungerar den första tiden för er och ert barn och om ni har stött på ngr komplikationer och vad som hände då...

  • MimmiBoss
    grodunge skrev 2010-01-20 10:25:01 följande:
    Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten. Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt....En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten?Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!! Hm, mycket funderingar nu...
    hrm... det var vår spontana (ja iaf min mans)...
  • MimmiBoss
    MimmiBoss skrev 2010-01-20 10:32:14 följande:
    hrm... det var vår spontana (ja iaf min mans)...
    råkade trycka på enter lite för tidigt... jo tillbaka till det med hygienen.. börjar fakiskt inse att vi hellre tar det med hygienen än hller på och går på kärljakt... vi får väl se vadde säger imorgon i malmö...

    4mirakel - du berättade om sterila handskar mm... får ni hem det i storpack...eller hur funkar det.... vi är inne på din linje helt och hållet oavsett vad dom säger i malmö... bara så man vet vad man kan 'kräva'..
  • MimmiBoss

    det är toppen med all info och råd och 'tänka på' man får här inne.. det är ju ett annat perspektiv  som man lättare kan relatera till och ta till sig än endast den från sjukvården...  man känner sig liksom inte så utlämnad till att köpa allt med hull och hår...

  • MimmiBoss

    då är det spikat och bestämt...  det blir en port op. inom 1-4 veckor. till en början var dom hmmmmmm.. men efter att ha hört oss och resonerat hit och dit, så bestämde dr rolf (som e helt underbar) att för våran familjs mentala varande och vardagsliv så blir det den bästa lösningen. det kändes skönt att bli bekräftad. Leo ska dessutom gå i lekterapi  och jobba bort rädslan och ångesten inför vården och sprutor.. det känns nervöst men bra...

  • MimmiBoss

    glömde tillägga att vi fick vara med när en annan 2 åring fick faktorn genom sin port... det var intressant.. Leo tittade.. suckade och sprang ut till väntrummet... hrm..??!!

  • MimmiBoss
    grodunge skrev 2010-01-22 15:00:34 följande:
    Låter ändå som en bra lösning. Och ibland behöver man att någon annan fattar "själva beslutet" åt en. Vi kanske ses "där nere", vi väntar på op-tid och ska förhoppningsvis få en nästa vecka. Jag har tittat, klämt och känt på en port idag när vi var på barnkliniken. Kommer se otroligt märkligt ut med den på min lilla, spinkiga skrutt:-/
    ah.. det kanske vi gör... lycka till nästa vecka och hoppas att allt går vägen... visst känns porten stor när man ser den 'live' och precis som du så tänker man att hur kommer det se ut på min lilla spinkis... jag var bara rädd för att det skulle bli ett stort ärr.. (har sett en annan som av annan anledning har port och det barnet hade ett stort L på bröstkorgen.. det såg ut som en ficka med vit söm) men rolf försäkrade oss om att så kommer det inte att se ut...
  • MimmiBoss
    Rintintin skrev 2010-01-22 20:20:38 följande:
    Min enda instickare där är att jag hade en tanke att jag skulle ha profylax på dagis om ngt skulle hända där. Så man kunde ge sonen dosen där direkt, utan att behöva gå hem (och också ha hjälp att hålla sonen). Det blev milt men bestämt nedröstat av koagsköterskan. För mycket bakterier och "smuts" med alla snoriga och hostiga barn som "geggar" ned!
    hm.. kan både hålla med K men samtidigt som förälder tänka praktiskt... nu måste man vara 2 som åker hem pga att ge en dos....istället för 1. men ur gegg' synpunkt så kan jag hålla med (jobbar själv som fsk lärare och vet hur det är 'bakom kulisserna')
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10