Vi med blödarsjuka barn 10

Sonen behöver ännu inte någon hjälm men dottern har en sådan här under sin "vanliga" hjälm: polarnopyret.se/Shop/Product/ProductDetails.a...Den värmer tillräckligt när det inte är superkallt ute. Kan det vara något?

Skulle ni rekommendera att införskaffa dylika skydd inför krypstart? Sonen är ju sex månader och kommer väl att börja försöka förflytta sig någorlunda snart.fräsiga knäskyddwww.amazon.com/Snazzy-Baby-Knee-Pads/dp/B0018... vadderad sparkdräkt (kanske liiiite överkurs ;))www.amazon.com/Crawling-Padded-Bodysuit-Baby-...

Min virvelvind till son har lyckats igen.... Igår så sprang han in i en soffa på dagis så att tänderna gjorde ett stort hål i underläppen på insidan!?! Och vad händer sen när man måste uppsöka läkare akut i Fagersta? alt 1: sitta å vänta i 40min på att någon ska ringa upp en å säga att det inte finns några tider! Tog alt 2 å åkte upp direkt och vi fick hjälp!?! Problemet kom sen utifall att han skulle behöva sin Benefix så fanns det ingen som skulle kunna sätta en nål i hans arm!?!? SKANDAL!!!!! Läkaren tyckte att vi skulle åka till Karoliska för att sätta en nål?!?!?  20mil!!!!Var glada att ni inte bor här!Ni som ger era barn själva, är det svårt? Man kanske måste lära sej om det ska vara så här!

Håller med. Här kan man diskutera sånt som kanske känns ointressant att lägga ut på facebook. Jag vill verkligen inte heller att denna tråden glöms bort. Ni som skriver här var min räddning och ett stort stöd när vi fick sonens diagnos. Bra forum att utbyta både bekymmer och glädjeämnen.

Hur gick det på besöket på förskolan? När är det dags att börja?

Hej alla.Jag har varit frånvarande så länge så det nästan är pinsamt att komma tillbaka! Facebook har liksom tagit över... Mimmiboss - jag hade en svag misstanke att det var er de skulle besöka. Jag och sambon träffade den sydafrikanska sköterskan på förmiddagen för samtal och fick då veta att de skulle till ett dagis i Helsingborgstrakten. Den lilla lilla hemofilivärlden ! Mötet med sköterskan fick oss verkligen att inse att vårt "gnäll" över att det emellanåt är svårt att sticka (den fäktande och skrikande sonen är ett äkta I-landsproblem...

Jag slänger in en fråga som angränsar lite på samma ämne som syskonfrågan.Hur ska man förklara för andra barn i varierande åldrar?Var hemma hos en kompis som har en 3,5 åring och kompisen försökte förklara att "han har hjälm för att han har en SJUKDOM som gör att han BLÖDER MER om han slår sig".... Vilket på sätt och vis är rätt, men jag fick liksom för mig att det andra barnet bara skulle tänka på hur mycket blod det skulle bli om han ramlade. Kändes nästan som om andra barn skulle få mardrömmar av att höra sånt.Hittills brukar jag bara säga till andra barn som frågar att "han har hjälm så att han inte ska slå i huvudet om han ramlar". Vilket känns lite konstigt. Jag behöver givetvis besvara frågan bättre. Men jag vet inte HUR.Vi har dessutom fått frågan från förskolan där han ska börja "HUR vill ni att vi berättar för barnen om hans sjukdom". Och HUR vill ni att andra föräldrar ska informeras?Föräldrafrågan känns betydligt enklare. Där gäller för oss "ju mer info, desto bättre", det får inte finnas konstigheter eller oklarheter med hans sjukdom. Men hur förklarar man på ett vettigt sätt för barnen själva?

Jodå, vår koag-sköterska ska komma hit dagen före inskolningen börjar och då ska vi prata med personalen. Men med tanke på hur dålig "personkemi" jag och vår koag-sköterska har så har jag svårt att tro att hon kommer säga saker som jag kan hålla med om till 100%.Och ja, MimmiBoss, Ditten och loppan182, vi HAR SAMMA sköterska som ni