Vi med blödarsjuka barn 10

4mirakel

Äldre 14 Jun 20:05
454 svar

Citera Återställ Anmäl

Vi med blödarsjuka barn 10

MimmiBoss skrev 2010-06-14 10:03:14 följande:
bara en nyhet i förbi farten...

Leo ska bli storebror i vinter....

vi ska avstå från fvp och mkp men få fler ultraljud och vi ska ta ett nupp/kub test.. för oss spelar det ingen roll om den nya har hemofili eller inte... men vi ska kolla upp om ds och andra kromosomavvikelser... och försöka se om det blir enpojke eller en flicka så man kan vara lite förberedd

Erfarenheter???

Grattis, vad roligt
4mirakel

Äldre 17 Jun 19:58
#249

Citera Återställ Anmäl

EmiliA o7 skrev 2010-06-17 17:48:41 följande:
Vi beställde för lite mer än två månader sen en hård hjälm + knäskydd från danderyd..
Men det har sagt länge det är på väg, vi har ringt flera flera gånger å frågat var det är någonstans, men det är på väg.. Tror jag blir knäpp!

Tar det så lång tid för knäskydd! Det är dom som är viktigast nu..!
Ringde ingen idag, fast till en syster så honskulle ringa danderyd..

Är det någon som väntat så länge? Det kansek är vanligt? Jag bara undrar!
Hjälmen fick vi prova ut på ortopedtekniska i Danderyd, sen tog det ungefär två veckor innan den var klar och då fick vi åka dit igen för att hämta den. De kunde skicka den med post men rekommenderade inte det eftersom den behövde provas och finjusteras.
Knäskydd ska vi få från sjukgymnasten på Astrid Lindgrens (koagulationsmottagninen på Karolinska förmedlade kontakten). Vi träffade henne i tisdags och hon tog mått på sonens ben/knän, men jag vet inte hur lång tid det kommer ta innan de är klara.
4mirakel

Äldre 17 Jun 20:58
#251

Citera Återställ Anmäl

Berra Bus skrev 2010-06-17 20:49:07 följande:
Vi ska prova ut hjälm till sonen nästa vecka. Känns väldigt spännande. Hur går det till egentligen? Får vi bestämma färg och mönster själva?

De hade ett gäng olika "former" och provade vilken som passade på sonen. Om ingen passar gör de en ny form, det var något plastmaterial som de böjde till så att det passade. Det gick snabbt och var inte besvärligt för sonen. Sen fick vi titta i en pärm med olika färger och mönster och välja vilket vi ville ha. Han har en kamouflagefärgad hjälm
4mirakel

Äldre 18 Jun 15:25
#256

Citera Återställ Anmäl

grodunge skrev 2010-06-18 08:27:33 följande:
Hmm, tänk vad olika koagulationsmottagningarna ändå gör. Vi fick inga knäskydd när vi efterfrågade det med motiveringen typ att det är kosmetiska blåmärken på knäna som inte är farliga. Vi tyckte ändå att eftersom blåmärken ömmar så borde det vara otrevligt att krypa och alltså är det bra med skydd?
Vi köpte egna små armbågsskydd i neopren till hans knän. Funkade bra, men blev svettigt!! Han lärde sig som tur var gå rätt fort efter vi fått diagosen (på hans 11 mån dag) så sen slapp han knäskydden
Men vi har inte fått knäskydden som skydd för att han kryper (vilket han fortfarande gör vid 19 mån ålder, han går inte än) och inte för att han får blåmärken, utan för att skydda mot knäledsblödningar. Sjukgymnasten sa att det är när de börjar gå som det är dags för knäskydd, det behövs oftast inte när de bara kryper och lite blåmärken är inte farligt.
Ang. blåmärkena så har vår koagulationsläkare vid ett flertal tillfällen poängterat att "blödarsjuke-blåmärken" INTE ömmar - de är hårda och knöliga men gör inte ont. Jag vet inte om det alltid stämmer, men sonen har aldrig visat att han skulle vara det minsta besvärad av sina blåmärken. Däremot har han haft blödningar i ena knäleden och det var INTE kul :(
4mirakel

Äldre 19 Jun 21:04
#259

Citera Återställ Anmäl

Urmakarn skrev 2010-06-18 23:23:07 följande:
Vi har nån som hetter Hanna där på danderyds och det brukar ta lååååång tid.(2-3mån) Brukar oxå bli helt fel mått å passar inte när den kommer med posten
Men vad trist att det funkar så dåligt! Det var en kille vid namn Hans (ortopedingenjör i Danderyd) som gjorde sonens hjälm, den var klar ca 2 veckor efter att vi beställt den och passade perfekt. Inboxa mig så kan ni få hans direktnummer om ni vill.
4mirakel

Äldre 19 Sep 10:53
#295

Citera Återställ Anmäl

EmiliA o7 skrev 2010-09-15 19:59:59 följande:
Hallå..
Det var länge sen någon skrev här så nu har jag lite frågor till er.. :)
Hur är det på dagis för er? Har ni medicin där, de har ni va?
Berätta gärna lite vad man ska tänka på osv.. Om ni vill förstås.. :)
Vi ska börja skola in Freddie på dagis i oktober..!

Ha det så bra allihopa..

Vi har en väska med medicin på dagis (just nu NovoSeven och den behöver inte stå kallt, men om antikropparna försvinner så att han ska behandlas med F8 vid blödning kommer de fixa ett speciellt kylskåp till hans medicin). I den ligger några doser NovoSeven, en flaska Tranexamsyra, tydliga instruktioner för Tranexamsyran (det står att de alltid måste ringa oss innan de ger honom det, bl.a) och en akutplan med intruktioner om vad de ska göra vid en blödning. Medicinen kommer ju aldrig använas på dagis, men det känns bra att den finns där OM det skulle bli så illa att de måste åka in akut med honom eftersom han ju då måste ha med sig medicinen.
Vi har lämnat en akutplan och en checklista, eller det är egentligen ett papper med akutplanen på ena sidan och checklistan på andra. Där står precis allt de behöver veta; vart de ska ringa, vad som är allvarligt, vad som är mindre allvarligt, vad de ska tänka på o.s.v.

När sonen började skolas in lämnade vi ut ett brev till alla föräldrar på dagis, det såg ut så här:

******************************************************************************************************************
"Hej alla föräldrar med barn på XXXXX!
Kanske har era barn berättat att det på förskolan har börjat en liten kille som har hjälm på sig. Den lilla hjälmkillen heter XXX och fyller 2 år i november.

XXX har hjälm därför att han har svår Hemofili A, som är en allvarlig form av blödarsjuka. XXX sjukdom kan göra att han blöder mer än andra barn om han skadar sig, men han smittar inte och hans blod är inte farligt för era barn om de skulle få det på sig. Han har ingen blodsmitta! Hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen.

Blödarsjuka är en sjukdom som gör att blodet saknar en koagulationsfaktor och därför har svårt att levra sig. Inre blödningar kan bli väldigt allvarliga för XXX. De här blödningarna kan han få av lätta slag eller stötar som för ett friskt barn kanske inte ens ger ett blåmärke.

Era barn behöver inte vara extra rädda om XXX. Man ska inte slå, knuffa eller putta någon – men det är viktigt att det inte bara gäller XXX. Era barn behöver inte vara rädda för att leka med honom.

Vi tror att era barn kommer att vänja sig vid XXX hjälm fort, men kanske har de ändå frågor. Kanske har även ni föräldrar frågor. Ställ dem gärna!

Hälsningar från XXX föräldrar, XXX tel XXX och XXX tel XXX, mail XXX"

*****************************************************************************************************************************

Vi hade föräldramöte några dagar efter att vi delat ut brevet, och flera föräldrar kom fram till oss och sa att de tyckte att det var jättebra att vi skickat ut det. Min förhoppning med brevet var att det skulle avdramatisera det hela lite, att folk skulle våga fråga och inte titta på den märkliga lilla pojken med hjälm och viska om honom. Det verkade funka ;)

Sen har vi även lämnat en liten pärm med info om blödarsjuka, så att den finns på dagis. Främst för att all personal ska kunna läsa på, men också om det kommer elever eller andra som är intresserade. I pärmen har jag satt plastfickor med några infoblad utskrivna på FBIS (du vet var de finns va, infobladen? De är bra!) och lite annan allmän info om blödarsjuka.

Ja, det var väl det jag kan komma på. Han har en assistent/resurs också, som ska hålla extra koll på honom.

Jag hoppas att inskolningen går bra för er!
4mirakel

Äldre 24 Sep 17:55
#305

Citera Återställ Anmäl

loppan182 skrev 2010-09-23 16:46:33 följande:
Lägg gärna ut ert brev också grodunge, det är alltid bra att få lite andra infallsvinklar och formuleringar än vad man själv har. Vi har dock en annan situation i och med antikropparna och vi kommer inte lämna till dagis förrän om ett år. (jag har visserligen redan börjat fundera över allt med dagis och allt praktiskt runt omkring).

Vi startade med immuntoleransbehandlingen i fredags och fick avbryta i fredags kväll efter att W fick en kraftig allergisk reaktion av faktorn (vilket aldrig händer vid hemofili A, som W har). Så nu ska vi läggas in på barnkliniken för att "testa" faktorbeh under kortisonskydd. Känns riktigt ruttet nu när vi äntligen skulle komma igång med immuntoleransen efter att ha väntat sen november.
Så fruktansvärt jobbigt för er :( Jag hoppas att du fungerar under kortisonskydd.
4mirakel

Äldre 24 Sep 17:57
#306

Citera Återställ Anmäl

grodunge skrev 2010-09-23 12:34:48 följande:
Berra Bus:

Jag tror inte folk i allmänhet tror att blödarsjuka bär på blodsmitta. De flesta är så okunniga att de inte ens skulle komma på tanken att det skulle kunna finnas följdsjukdomar som beror på behandling av blödarsjukan. Jag får ju jämt och hela tiden frågan om "blir han frisk etc". Människor som inte är sjukvårdspersonal- och/eller naturvetare VET INTE ENS VAD "genetisk sjukdom" betyder. Vi säger numera alltid ÄRFTLIG LIVSLÅNG sjukdom för att undvika missförstånd.

Vi valde att skriva vårt brev väldigt odramatiskt och inte ens NÄMNA ordet blodsmitta. Jag menar varför skulle vi? Det är lika stor risk att vem som helst bär på blodsmitta och det är ju inget man skriver nåt om. Jag tror personligen att om man nämner ordet blodsmitta så finns risken att vissa personer bara MINNS just ordet blodsmitta.

Vi snodde däremot 4mirakels (tack, tack, igen!) formulering att "hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen". DET är nämligen något som folk förstår. Och det är jättebra att poängtera det!

Vi skrev inte heller att sjukdomen innebär att man blöder MER, eftersom jag tycker det låter dramatiskt, speciellt om föräldrarna läser brevet för sina äldre barn. Jag får för mig att barnen i sin fantasi ser att det fullkomligt SPRUTAR blod så fort han trillar. Och visst kan han kanske blöda MER , men ofta blöder de ju "bara" längre tid... Det är inte riktigt samma sak tycker jag.

Jag kan lägga ut vårt brev också om nån är intresserad?
Vi har inte fått några negativa reaktioner på ordet blodsmitta och jag ångrar inte att vi skrev det, det kändes viktigt för mig (som är sjuksköterska) att poängtera det. Jag är iaf nöjd med vårt brev.
4mirakel

Äldre 25 Sep 17:53
#309

Citera Återställ Anmäl

MimmiBoss skrev 2010-09-25 17:36:46 följande:
det är intressant att läsa ombreven och era tankar kring dem och att delge information.... vi valde faktiskt att berätta på ett föräldra möte i 2-3 meningar. vi ville egentligen inte berätta för nu har leo gått där sedan augusti och det har inte märkts eller synts ngt om att han skulle ha hemofili a. (har ingen hjälm)

anledningen att vi egentligen inte ville berätta var att han redan fungerade så bra i barngruppen (25 st 3-5åringar) och vi ville inte att han skulle bli 'det barnet'....

vi vill att han ska ha en chans att bara vara inte vara den som alltid ska sticka ut just pga hemofilin. Det pedagogerna ville var att vi i sin tur, skulle berätta pga ev ryktesspridning och att föräldrar och barn skulle förstå att Leo är inte sin sjukdom, utan har den, iom att de inte har märkt det från det att han började.... han är vilken kille som helst som kan följa med hem och leka eller ha kompisar hemma, utan att bli en porslinsfigur.

vi tyckte att det blev så himla dramatiskt och stort om vi skulle ha gått in på detaljer och dylikt utan vi nöjde oss med att säga att han har en medfödd sjukdom som gör att hans blod inte levrar sig som gemene man för att hans kropp inte självmant producerar detdet ämnet, och för det får han en injektion varannan dag med det ämnet som han saknar. (drog parallell med diabetes och insulinbehov)

sedan lade vi till att det krävs extra tillsyn om han får slag i huvudet eller i magen. Vi nämde inte ens sjukdomsnamnet. alla verkade nöjda med det och vi också. vi tycker faktiskt att folk inte behöver veta mer.
Tänk så olika man är. Jag (vi) tänker precis tvärtom - jag vill att alla ska veta och att det ska pratas så mycket som möjligt om det så att det blir naturligt och ingen konstig grej som det tisslas och tasslas om ("har ni hört att..."..."säkert jättefarligt, jag hörde att..." osv osv). Dessutom har jag hört om flera barn med andra sjukdomar där man valt att inte prata om det utanför familjen, där barnen senare har berättat att de skämdes över sin sjukdom "eftersom man inte ens pratade om den". Jag tror att det blir mindre konstigt och mer naturligt om man pratar om det så öppet det bara går. Vi bor på en liten ort, de flesta har hört talas om sonens sjukdom på ett eller annat vis, och jag vill att folk VET istället för TROR.
4mirakel

Äldre 26 Sep 20:38
#311

Citera Återställ Anmäl

MimmiBoss skrev 2010-09-26 18:19:48 följande:
nja.. jag håller inte med dig....

jag är fortfarande inne på det att man inte ska överdramatisera det... vilket det blir när man berättar om blodsmittor, blödningar och annat dylikt...det är inte så att vi skäms över det men och att vi inte skulle vilja prata om dett , MEN.. att mitt barn inte är sin sjukdom (vilket det ofta kan bli så med barn med allvarliga sjukdomar) utan han kan bara få vara en glad blivande 3 åring som inte är 'han där , med det där'.

vi pratar gärna om hans sjukdom men det är inte så att vi basunerar ut det så fort vi träffar nya barn och människor.. vi vill ge leo en chans att få visa sig själv och personlighet först innan han blir 'pojken med blödarsjuka' ..tyvärr har vi upplevt väldigt negativa saker med att vara så himla öppna och det kanske spelar sin roll i det...

jag tror inte att man får samma chans om man gör det tvärtom... sen så behöver inte alla veta om hela blödarsjukas procedur och allt vad det innebär .. utan de personer som t-ex- hans pedagoger och våra nära och kära som får uppleva baksidan och framgångarna... det är det jag menar med att alla behöver inte veta allt.. Leos liv är ingen allmän följetong...... utan bas info räcker tycker vi...

visst alla gör som dom vill, men vi har valt att inte gå offentligt med allt till alla.. som det ser ut nu.. men det är kanske för att det fungerar så pass bra med hans profylax och att han inte har hjälm.. han har ett osynligt handikapp...
I vårt fall funkar det liksom inte att låta honom vara "vanlig" utan att någon vet. Han har alltid (alltid!) hjälm på sig, han har väldigt dålig balans och svårt med grovmotoriken, och han kan fortfarande vid nästan två års ålder inte gå efter den hjärnblödning han hade som bebis. Det finns liksom ingen chans att någon skulle missa att han är annorlunda, och när vi inte berättar (i nya sällskap ställer jag mig ju liksom inte upp och "hallå, kan jag få er uppmärksamhet, jag vill berätta om min sons blödarsjuka!") resulterar det i att folk stirrar på honom (barn frågar om hans hjälm - vuxna frågar inte) och håller sig på avstånd. Därför berättar vi - det här är vår son, han är lite annorlunda och så är det med det. Ingen big deal men det är så det ligger till, och jag har än så länge bara positiva erfaranheter av att vara så öppen med hans sjukdom. Min son ÄR inte heller sin sjukdom, men den är en jäkligt stor del av hans liv vad vi än tycker om den saken.

«
‹
Sida 5 av 7
1
2
3
4
5
6
7
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10

Vi med blödarsjuka barn 10

INNEHÅLL