Vi med blödarsjuka barn 10

Tack Grodunge, det var smickrande att du tror att jag ska komma med något vettigt =))

Loppan182, vi har inga problem med porten - men vi hepariniserar aldrig. Han har haft sin port i ca 14-15 månader, och det har aldrig varit problem med den. När antikropparna var som högst blödde det ur den ibland, men aldrig några blödningar runt om. Han är lite blå precis där jag sticker, alltså inte över hela porten utan ett område på max ½ cm.

Jag kan inte förstå varför ni måste heparinisera, och jag tror som Grodunge att besvären skulle minska om ni slutade med det. Vi har aldrig hepariniserat, inte ens den korta tid då han fick sin faktor varannan dag.
En tanke bara - om ni behandlar två ggr om dagen, kan ni inte låta nålen sitta kvar över dagen, så att ni bara behöver sticka en gång per dag? (Eller över natten om det är lättare?) Det ökar ju infektionsrisken något, men man måste ju på något sätt hitta ett system som fungerar. Det vanliga är nog att man låter nålen sitta kvar om man sticker fler än en gång per dag. När min son var som sjukast (med hjärnblödning) och fick behandling tre ggr per dag bytte vi nål var tredje eller fjärde dag.

Jag hoppas att det löser sig!

Hur höga doser ger ni? Vi ger just nu 2000 enheter per dag, men mer + novoseven när han har blödningar eller har skadat sig.

Så jobbigt för er att det inte flyter på smidigt, det är tillräckligt besvärligt med hogdosbehandling utan att det ska strula!

Välkommen! Min son är 2 år och har svår hemofili A.

Välkommen hit du också!

Jag förstår att ni är i chock, men trots att ni inte känner så just nu så lär man sig att leva med sjukdomen - och att leva utan att tänka på den dygnet runt. Min son var 6 månader när han blev akut sjuk i hjärnblödning, och vi fick då veta att han har Hemofili A i svår form. Beskedet var verkligen en chock och jag grät floder när jag försökte ta in vad det innebar, men samtidigt var det lite av "skit samma vad det är för jäkla sjukdom, bara han överlever hjärnblödningen nu". Inte förrän vi kom hem från sjukhuset och den akuta faran var över började jag nog på riktigt ta in vad blödarsjukan innebär för honom. Nu är han lite drygt 2 år och det känns som en livstid sen vi fick beskedet. Han är dock en pigg och glad 2-åring som går på dagis (med assistent), plockar ner julgranskulorna ur julgranen, slänger tallriken i golvet när han inte vill ha maten och delar ut världens goaste pussar ) Han har utvecklat antikroppar mot medicinen så han är helt oskyddad mot blödningar nu (vi hoppas fortfarande att antikropparna ska ge upp, men vi får väl se vem som vinner kampen), men till och med det lär man sig att leva med.

Vi tillhör också Karolinska (men bor 20 mil därifrån) och de är verkligen toppen där. "Vår" syster Gunilla är en klippa, hon förstår hur vi har det och stöttar/peppar hela tiden.
Jag vet inte var ni bor, men om ni vill träffa någon som kommit lite längre i "bearbetningsprocessen" så finns vi i närheten av Örebro. Vi fick en stödfamilj i samband med diagnosen, men vi hörde faktiskt aldrig av oss till dem, jag vet inte riktigt varför.

Ja, hjälm är inte så dumt - jag är helnojig just med huvudet eftersom min son haft hjärnblödning. Det vill jag INTE vara med om igen! Vi har fått en hjälm genom koagulationsmottagningen, jag vet inte riktigt hur det ser ut i Malmö eller Göteborg men på Karolinska ser de iaf till att fixa det innan barnet börjar gå. Den är hård, specialformad efter sonens huvud, och han har den på sig dygnet runt utom när han äter eller sover.

Vårdbidrag har vi, det hjälpte kuratorn på koagulationsmottagningen oss att söka. Ett tips är verkligen att ta hjälp av kuratorn med sådana saker, hon kan sådant och är till stor hjälp.

Du får så gärna fråga
Vårdbidraget är ett fast belopp som inte har något med din sgi att göra. Man kan få 1/4, 1/2, 3/4 eller helt vårdbidrag. Vi får helt, vilket är ca 6000 kr i månaden (men jag och hans pappa är separerade så vi delar). Förmodligen hade vi inte fått fullt/helt om inte sonen haft antikroppar, men det verkar vara lite olika. En del av vårdbidraget är en ersättning för det extra arbete man har med ett sjukt barn, och en del är ersättning för ökade kostnader som man inte hade haft för ett friskt barn (det är viktigt att ta med ALLT i ansökan, t.ex. ökade telefonkostnader i samband med alla samtal till läkare osv, reskostnader till och från läkare, förstörda kläder/sängkläder pga blödningar, kostnader för läkemedel upp till högkostnadsskyddet osv).
Det kan låta som mycket pengar, men de försvinner snabbt om vi måset vara hemma från jobbet några dagar pga blödningar! När man fått vårdbidrag beviljat har man nämligen inte rätt att vabba för något som rör blödarsjukan - får sonen magsjuka får vi vabba men om han får en blödning och måste vara hemma från dagis ska vårdbidraget täcka den kostnaden. Jag har dessutom valt att lägga min halva på en ny bil, som enligt alla krocktester ska vara den absolut säkraste som finns - det känns viktigt för mig, att han åker i en riktigt säker bil eftersom han med sina antikroppar inte har samma chanser att klara en ev. olycka som friska barn.

1-5 % räknas som moderat form, under 1 % är svår form. Min son har en icke mätbar nivå av faktor 8, alltså svår form. Jag antar att det är samma för faktor 9, i övrigt är det ju inte mycket som sklijer A & B.

Vi tog provet för 1 ½ år sen och jag har fortfarande inte fått svar på om jag är anlagsbärare! Jag har tjatat mig blå om det, men ändå inte fått svar. Vi ska till Karolinska om någon vecka, får jag inte svar då sittstrejkar jag där tills det kommer ;))

Jag kommer inte att få fler barn, men det har ingenting med blödarsjukan att göra (att jag redan har fyra och att jag är ensamstående med dem kan dock ha lite med saken att göra *s*). Men jag vill väldigt gärna få svaret ändå eftersom jag har tre döttrar som i så fall också kan vara anlagsbärare.

Så jobbigt för dig med de tidigare graviditeterna :(
Min son började på dagis när han var 22 månader, och vi krävde då assistent/resursperson. Han har en kvinna som är där bara för honom, hon är hans "skugga" och ska hålla koll på om han skadar sig. Han skulle egentligen ha börjat på dagis tidigare, men när vi fick diagnosen stannade jag hemma längre. Han är försenad i sin utveckling efter hjärnblödningen och började gå när han var nästan 2 år, så han hade inte börjat gå när han började på dagis (men tog sina första steg några veckor efter dagisstarten). Den biten tyckte jag var urjobbig, men jag hade inget val, jag var helt enkelt tvungen att börja jobba då om vi skulle överleva, jag och barnen. Sen gick det MYCKET bättre än jag hade trott, och det blir lättare för varje dag att lämna honom på dagis. Första tiden hade jag hjärtat i halsgropen så fort telefonen ringde på jobbet (jag jobbar tack och lov bara några minuters gångväg från hans dagis), men nu kan jag faktiskt släppa den tanken. En enda gång har jag behövt hämta honom för att medicinera extra, och då hade han klämt fingret lite i en låda så det var inget allvarligt.
Ang. sprutorna så kommer det gå bra! Jag vågar nog säga att ALLA är nervösa i början (jag var livrädd - och jag är ändå sjuksköterska och ger mina patienter sprutor varje dag!!), men man vänjer sig och fortare än man tror blir det vardag det också. Det känns inte så i början, men jag lovar att det är så Min son var i samband med hjärnblödningen tvungen att få sprutor var 8:e timma, och det var ohållbart att sticka honom så ofta så han fick nästan direkt en port-a-cath-dosa inopererad. Den har han nu haft i 1 ½ år, och det funkar kanon. Pga antikropparna får han högdosbehandling med sprutor varje dag (profylaktisk behandling brukar annars vara varannan dag), men det är inga problem (förutom att jag får gå upp toktidigt för att hinna ge sprutan innan jobbet).