Vi med blödarsjuka barn 10

Ang. förlossningen så har jag erfarenhet av hur det kan gå när det inte går bra. Min son föddes vaginalt (vi hade ju ingen aning om blödarsjukan) 4 veckor för tidigt, och var i princip död när han kom ut. De återupplivade honom men han var väldigt medtagen och vi fick stanna på sjukhuset en tid innan vi fick komma hem. Jag kände redan då att något var fel, men jag togs inte på allvar. Även efter att vi fick komma hem visste jag att någon var fel - han var inte som andra barn. Vi gick på extra kontroller då han inte utvecklades normalt, men läkarna lugnade mig med att det var hans tidiga födsel (vecka 36 är ju inte direkt katastrofalt tidigt, så jag köpte aldrig riktigt det) och traumatiska förlossning som spökade (han föddes med navelsträngen hårt lindad om halsen och den erfarna barnmorskan räddade hans liv genom att klippa av navelsträngen inne i mig och slita ut honom) och att han snart skulle komma ikapp.
Nu med facit i hand vet vi att han med stor sannolikhet hade en hjärnblödning som stod och "småsipprade" ända från födseln, och vid ca 6 månaders ålder blev det till slut en stor blödning eftersom det där "småsipprandet" inte kunde stanna av sig självt - som det hade gjort på ett icke blödarsjukt barn. Jag orkar inte riktigt tänka för mycket OM, det går ju inte att vrida tillbaka tiden och det enda som betyder något är att jag faktiskt fortfarande har min son hos mig (det var långt ifrån självklart när han var som sjukast). Men det är klart, visst tänker jag ibland vilket annorlunda liv han kunde ha fått om han inte hade kommit till världen under så traumatiska former, om han inte fått hjärnblödning osv. Men nu är det som det är, och han är världens mest fantastiska lilla kämpe!

Ang. dagis/resurs/assistent så kanske det låter konstigt när jag skriver att hon är hans skugga, det kanske är fel ord, men pga hans antikroppar får han ALDRIG någonsin lämnas utan uppsikt. Tanken är att hon ska vara en "osynlig skugga", alltså hela tiden se men inte störa för mycket i leken. Det är klart att hon går in och bryter om hon ser att han riskerar att skadas, men vi poängterar hela tiden hur viktigt det är att hon inte stör eller "är i vägen". Dock måste hon alltid, alltid se honom, det är superviktigt. Han har inget språk (men det börjar så sakta komma några ord) och om han plötsligt gallskriker måste hon ha sett om han skriker för att ett barn tog hans leksak eller om han skriker för att någon har sparkat en boll i magen på honom, han kan ju inte berätta. Jag vill självklart att min son ska få leva så normalt det bara går, men just nu, med antikropparna, går det inte att nå ända dit. Han måste "bevakas" alltid, så är det bara.

För oss var det lite annorlunda än det "brukar" vara, av två skäl. För det första var sonen så sjuk i sin hjärnblödning och fick börja medicineras med väldigt höga doser direkt (3-4 ggr/dag), och för det andra är jag sjuksköterska och kunde redan ge injektioner så jag behövde inte lära mig den biten. Men det brukar väl vara som EmiliA o7 skrev, att man börjar ge en gång i veckan (runt 1-årsåldern?) för att sedan komma upp i varannan dag. Vi fick ge varannan dag en mycket kort period innan sonen bildade antikroppar, sen har det varit varje dag i över ett år nu.

Rumstemp är okej. Vi använder inte Heparin till sonen, men jag gör det till patienterna på jobbet

Men en vecka, förresten? Fyra veckor i rumstemperatur är okej. Jag kollade i FASS för säkerhets skull, men jo då - fyra veckor är det.

Vårt BVC har aldrig brytt sig om vad vi använder, de vet att han är blödarsjuk men inte mer än så.
Vi får klorhexidinsprit, nålar och Emla-plåster på recept. Handskar, koksalt (förfyllda sprutor) och omläggningsset får vi hämta på barnkliniken på vårt "hem-sjukhus".

Ang. blödning från porten så vet jag inte om jag borde svara nu, men vår son gjorde aldrig det innan han fick antikroppar. Jag menar dock INTE att skrämma dig - självklart måste det kunna blöda från porten ändå, jag säger bara hur det var för oss. Nu, med antikroppar, blöder han från porten då och då (dock inte särskilt ofta, faktiskt), men aldrig innan.

Vi både badar och duschar utan betänkligheter. Eftersom sonen får sprutor varje dag skulle det inte funka annars. I somras badade han i sjön ofta, och det har hänt att vi varit i badhuset också.

Vi får inte heller varken handsprit eller ytsprit, det får vi köpa själva. Jag har också försökt få det, men icke. Handsprit använder jag väldigt flitigt (yrkesskada *s*), ytsprit inte alls lika flitigt, men då och då spritar jag av platsen där jag blandar i ordning medicinen + underlägget som han ligger på när vi ger injektionerna (han ligger på ett vanligt sådant där skötunderlägg av plast från IKEA, just för att det är enkelt att sprita av, mitt på köksbordet...).
Handskar använder jag alltid alltid alltid - det GÅR inte att få 100% rent med handsprit, det tar endast bort en del av bakterierna och det är just hudbakterier som är den främsta faran. Först har jag rena handskar när jag blandar medicinen, sen sterila handskar när jag sticker in nålen. Jag vet att det är okej med endast rena handskar (inte sterila), men jag är för mycket sjuksköterska för att klara av det så jag fortsätter envist med sterila handskar Min absoluta mardröm är infektion i porten (med följande blodförgiftning, och jag svimmar nästan vid bara tanken). Dels av de "vanliga" skälen, men också för att min son även har ett hjärtfel som gör att han skulle drabbas av en infektion betydligt hårdare än de flesta andra. Han har fel på en hjärtklaff, och pga detta hjärtfel måste han t.ex. behandlas med antibiotika i förebyggande syfte vid operativa ingrepp (till och med en så enkel sak som om han ska laga en tand, eftersom det då finns en liten risk att bakterier kommer in i blodbanan via tandköttet och vandrar vidare till hans hjärtklaff - då kan man ju bara föreställa sig vad som skulle hända om bakterierna kommer in via port-a-cathen). Bakterier som kommer in i hans blodbana kan sätta sig på hjärtklaffen, vilket då kan leda till saker så hemska att jag inte klarar av att tänka på det.
Nog om det, men iaf så kommer jag aldrig sluta med vare sig sterila handskar, sterila omläggningsset eller överdrivna (?) mängder klorhexidinsprit.

Japp, ytdesinfektion kan också köpas på apoteket. Jag gav sonen medicin på ett hotellrum i somras, och jag spritade rummet så hysteriskt att de förmodligen trodde att vi hade haft världens fest där sen

Vi har resurs till sonen, och det var inte svårt att få. Vi ringde helt enkelt i god tid och sa att det var ett krav, allt annat var uteslutet

Vi bor inte heller i någon särskilt rik kommun, men det har gått över förväntan bra med just den biten. Var ute i god tid, och strular det så ta hjälp av koag.mottagningen!

Välkommen hit

Vi bor 20 mil från Karolinska som vi tillhör. Jag vet inte hur ofta vi skulle ha åkt dit om sonen inte haft antikroppar (han fick det nästan på en gång när vi började med behandlingen), men vi är där ca var 6:e-8:e vecka.

Det är tyvärr väldigt vanligt att det är precis som du skriver - läkarna utanför koagulationsmottagningarna vet inte tillräckligt om blödarsjuka och man får vänta trots att man inte ska. Som förälder får man helt enkelt bli expert på sjukdomen och vara beredd att "skrika högt". Jag har en akutplan (jag kan maila den till dig om du vill se?) som jag i alla akuta situationer ger till sjukvårdspersonalen, och sen är det bäst för dem att de följer den till punkt och pricka ;) Sist vi åkte in akut gav jag den till ambulanskillen, som var toppen och direkt erkände att han inte hade några kunskaper om blödarsjuka, men han följde den och upprepade ungefär 100 ggr vad bra det var med den där akutplanen ;)
I akuta situationer Emlar vi inte, då får man leva med att sticket känns, det är viktigare att få medicinen snabbt. Att ni fick vänta i timmar är helt oacceptabelt, så får det bara inte gå till!!

loppan182, inboxa mig din mailadress så kommer den :)
Grodunge, jag tror att du redan har fått den? Äsch, jag mailar den ändå :)

Jag tror inte att det går att skicka här, du får ge mig din mailadress så får du den :)
Nu låter det väl märkvärdigare än det är, det är bara ett enkelt dokument där det mest basic står (som är självklart för mig men inte ett dugg självklart för sjukvårdspersonalen alla gånger).

Jag minns inte riktigt hur lång tid det tog, några veckor kanske?
Jag hade också ångest över att sonen skulle behöva börja på dagis innan han kunde gå, men så blev det ändå. Jag sparade fp på alla sätt och vis, men var tvungen att börja jobba när han var 1 år och 10 månader, och då kunde han inte gå. Det gick dock över förväntan bra (även om det var jobbigt för mig).

Om du mailar mig (annars lär jag glömma bort det, det är lite mycket nu) så ska du få kika på vår ansökan, vi tog med ALLT och lite till (och fick beviljat fullt vårdbidrag). Visserligen har ju min son svår form + antikroppar (HADE antikroppar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! - Sista provsvaret visade att han efter 1 ½ års kamp med högdosbehandling äntligen, äntligen, äntligen har någon effekt av sin medicin!!!!!!!!!!!!!!!!!!), men lite tips kanske ni kan få ändå.