Vi med blödarsjuka barn 10

Så skönt att få det gjort nu!
Ja, det är väl egentligen så att bara en förälder får sova över. Så var det egentligen för oss också (vår son fick sin port på Astrid Lindgrens barnsjukhus), men jag blev lite lätt upprörd (läs: totalt galen *s*) när de sa något om det (vi bor 20 mil från sjukhuset) och vägrade ha hans pappa (som jag inte lever tillsammans med men som är sonens förälder precis lika mycket som jag - och min bästa vän) bo på något patienthotell. Det var så himla mycket som hände där i samma veva, han fick sin port bara några dagar efter hjärnblödning och diagnos och allt, så jag fixade helt enkelt inte att vara ensam, jag behövde hans pappa där för att inte klappa ihop alldeles. Det blev aldrig några diskussioner, de fixade var sin säng åt oss och sen var det inget mer med det. Enda gången vi bara fick vara en (jag...som vägrade lämna sonens sida) var just i själva ögonblicket när han sövdes, men då väntade ju hans pappa utanför dörren.
Jag vet inte hur stelbent det är när situationen inte är så kaotisk som den var för oss då (det känns som en hel livstid sen, trots att det var i somras!), men jag förstår verkligen att ni vill vara båda! Jag hoppas innerligt att det löser sig.

Härligt =) Det är verkligen toppen med lekterapi!
Här har vi än så länge aldrig haft några problem med att han inte vill ta sin medicin, men han vet ju inget annat eftersom han var så liten när vi började. Vi får väl se hur det blir framöver, någon gång kommer han säkert att börja protestera.

Jag fick just veta att sonens antikroppar stigit ytterligare, från 1,5 till 1,9 på bara några veckor. Just nu känns det riktigt jobbigt och jag hade verkligen behövt lite positiva nyheter, men det är väl bara att kämpa vidare :(

Jag kan inte svara på hur det är att ha flera blödarsjuka barn eftersom jag fick tre friska döttrar innan sonen kom (och han blir det sista barnet i familjen), men jag tror att det löser sig när det blir dags. När ni får nästa barn (som ju faktiskt lika gärna kan vara friskt) är ju dessutom sonen större och ni har kommit in i vardagen med att ha ett blödarsjukt barn ännu mer. Jag tror absolut att ni fixar det :) Skulle det bli ännu en blödarsjuk pojke så blir det ju inte som att börja om från noll - ni är förberedda, ni vet vad blödarsjuka innebär, och ni kan sticka och ge medicin.

Jag förstår att ni är nervösa - men så skönt för er att ha det gjort sen!
Vi kom till Astrid Lindgrens akut inför portoperationen (förflyttades bara från vårt hemsjukhus där vi låg inne pga hjärnblödningen) så vi fick ingen kallelse. Men vi hade bara med oss kläder och sådant (leksaker, något att läsa kanske?). Om ni har möjlighet är det nog bra att ta med ett par matlådor till er föräldrar. Jag har hittills inte varit på något sjukhus (vi har legat inne på USÖ, Akademiska i Uppsala och Astrid Lindgrens i Sthlm med sonen) där föräldrarna får någon mat, och det kan vara riktigt svårt att få tag på mat även på sjukhusen (deras restauranger stänger ofta ganska tidigt) och man blir väldigt trött på färdiga mackor från pressbyrån efter ett par dagar ;)

Jag tror också att det är helt okej att komma senare än 10 om man ringer och frågar. Dagen före ska han skrivas in, badas och göra narkosbedömning. Det är inget märkvärdigt - narkosläkaren lyssnar på hjärta och lungor, ställer några frågor och sen är det klart.

Lycka till!!

Men vad bra att den möjligheten finns ändå! Vi var bara en natt i Uppsala så där hann vi inte undersöka det så noga, men på USÖ (vårt hemsjukhus) får föräldrar bara frukost. All annat mat får man skaffa sig bäst man vill, det går inte heller att beställa sjukhusets egen mat, den är bara till för patienterna. På helgerna finns det knappt någon möjlighet alls att köpa mat på sjukhuset, så när vi låg inne åkte sonens pappa iväg och handlade mat om inte någon snäll släkting kom förbi med matlådor till oss. Det var samma sak när vi låg inne på Astrid Lindgrens, där fick föräldrar inte heller beställa sjukhusets egen mat.
För oss funkade det ju eftersom vi var två så att en av oss kunde åka iväg och köpa mat, men om jag hade varit själv hade jag väl fått svälta ;) Inte lämnar man sitt sjuka barn för att ge sig iväg ut på stan och handla mat.

Vad härligt att höra att det har gått så bra!!! Tänk, nu har ni det avklarat
Använder ni porten nu direkt? Har ni fått lära er att spruta i den?

Näe, vad tråkigt att det är så svårt att sticka honom :( Stackars honom, och stackars er!

Nej men vad trist! Klart att det är viktigt att hjälmen både är snygg och skyddar på de rätta ställena!
Sonen är fortfarande inne på sin första hjälm som vi fick någon gång i höstas. När han fick den var den lite stor, men huvudet växer ju fort och för ett par veckor sen var vi och gjorde den snäppet större. Det kunde vi göra på vårt hemma-sjukhus, men när han ska ha ny hjälm får vi åka till Stockholm (20 mil enkel resa).  Men jag funderar lite över när det är dags för ny hjälm. Nu sitter den inte för hårt länge (vilket den gjorde innan vi fick hjälp med att flytta några nitar och spänna ut den ett snäpp), men den går ju inte ner lika långt i pannan och i nacken som den gjorde när han fick den. När vi fick hjälmen sa OT-teknikern att han troligen skulle behöva ny hjälm ungefär en gång om året, men det känns som att den här hjälmen kommer att hinna bli väldigt liten till hösten. Ja ja, vi får väl se. Jag funderar dock över om det kan vara möjligt att vara så fräck att man ber om TVÅ hjälmar - som det är nu är jag dels livrädd att något ska hända med hjälmen (vad gör man då liksom? Sonen har den ju ALLTID på sig när han är på golvet, och eftersom han haft hjärnblödning finns det liksom inte att jag skulle släppa ner honom på golvet utan hjälm), och dels vore det väldigt skönt att ha två så att man kan tvätta dem oftare. Jag vet inte hur det är med era barn, men sonen svettas som tusan under hjälmen och är alltid våt av svett i håret (hur det ska bli i sommar vet jag inte...det blir väl hjälm och ingenting mer på honom då kan jag tro ).

När vi ändå är inne på hjälmar, så funderade jag på hur ni andra gör på vintern när era barn är ute och leker? Det är inte aktuellt för oss den här vintern, sonen kan inte gå än utan sitter i vagn eller sele/sjal när vi är ute så då behöver han ju inte hjälm, men nästa vinter lär han väl vara ute och leka. Mössa under hjälmen funkar ju inte, det får inte plats. Bara hjälm och ingen mössa känns ju inte direkt lämpligt i kylan. Hur gör man? Utan hjälm är absolut inget alternativ.

Grodunge: Så skönt att det är klart nu, men jag kan bara inte fatta hur det kunde få gå till så där på uppvaket! Det måste nästan vara snudd på tjänstefel att inte ge ett litet barn (eller någon patient öht) smärtlindring efter operation, det SKA de göra. Ingen ordination??!! Om det nu var så att de kände sig osäkra på vad de kunde ge (men allvarligt, det ska sköterskorna på postop veta i sömnen liksom, och de får ge Alvedon utan läkarordination) så är det ju deras skyldighet att ordna fram en ordination illa kvickt. Fy sjutton, jag förstår att det blev en jobbig upplevelse för er! Smärtlindring efter operation är liksom...ja, helt SJÄLVKLART!
Skönt att ni fått komma hem nu iaf =)