• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Jag startar en ny tråd eftersom den andra blivit stängd på grund av ålderskrämpor (jag känner det som att jag också ligger i den riskgruppen). En sammanfattning är att jag och min sambo genomgått en utredning vid Alan E. Beer center i Kalifornien, för att se om det kan finnas t.ex. några immunologiska orsaker till att vi har svårt att bli gravida.

    Efter en mängd prover som tagits i Sverige och blod + en biopsi som skickats till Kalifornien så har vi till slut fått en diagnos.

    De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara 50-100) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara 50-100, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

    Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

    LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2
  • tjorven01

    Ja det tar sig v 19+3 enl BMs beräkningar
    Vi planerar dock redan för snitt om det går hela vägen
    Hade du mycket strul med att få det beviljat Bling?
    Min BM trodde inte att det skulle vara några problem för mig men sa oxå att det inte är hon som tar beslutet utan deras doctor

  • Lully Hill

    Hej vänner!

    Stor tack för alla grattisar och lyckönskningar till lille Erik som föddes den 2 juli! Och stort tack ni som var med på blombuketten. Jag blev så rörd!

    Jag skriver här lite snabbt hur min behandling har sett ut efter förlossningen. Lägg detta på minnet och ta upp det med Dr G el Dr D eller vem ni går till! Detta var något som jag INTE räknat med.

    Min behandling under graviditen har sista tiden varit 15 mg Prednisolon per dag. Samt IL var 4de vecka.
    Jag hade planerat kejsarsnitt (även om han bestämde att komma en vecka tidigare, men det ordnade sig med snitt ändå)
    Tydligen är det så att kortisonpatienter kan få något slags problem vid stark fysisk press el operation vilket gör att jag fick ett kortisondropp under operationen. Samt 2 x dropp dygnet där efter. Detta pg av att jag ätit kortison. Sjukvården gav mig sedan en nedtrappningsplan motsvarande den dos jag fått genom droppet. I övrigt hänvisade man till Dr D. han har varit urusel på att svara så jag har gått över en vecka utan någon behandlingsplan alls. Övergiven av sjukvården och av Dr D. Hur bebisen mår utan kortison har jag inte fått svar på annat än från sjukvården. Om jag ammar honom så får han kortison genom mig så då behöver han inte få extra.

    Pg a min ålder så har jag också fått 6 st Fragminsprutor att ta en per dag. 

    Hur har Dr G ordinerat? Är det någon som ätit kortison hela graviditen och fått någon liknande behandlingsplan? Hur såg er nedtrappning ut när ni slutade med kortison?

    Ni som ska äta hela graviditen, ta upp detta med Dr så ni har det här klart innan ni åker in på förlossningen. Berätta också att man får kortisondropp i Sverige under snitt men säkert också vid vanlig förlossning. För det bör väl också räknas som stark fysisk stress, eller hur?

    Slutligen, en liten bild på Erik. Sluta inte kämpa. Kan den lilla immunknuten bara lösas upp så kommer bebisen. Vi med immunproblem kan ha, och de flesta har, en normal fertilitet i övrigt. 

    kram från Lully



      
     
    Varje litet steg är ett steg framåt
  • Den lilla M

    Lully vilken liten sötnos som gömde sig i din mage ! Hur stor var han när han föddes?

    Kramar 


    bara om man inte ger upp finns chansen att lyckas
  • Lully Hill
    Den lilla M skrev 2012-07-11 12:47:26 följande:
    Lully vilken liten sötnos som gömde sig i din mage ! Hur stor var han när han föddes?

    Kramar 
    Han vägde 3340 g och var 51 cm lång. Kram
    Varje litet steg är ett steg framåt
  • elab01

    Jag behöver råd från er tjejer! Jag väntar ju som bekant svar från dr d för telefonkonsultation för att starta utredningen. Idag testade jag pluss... Känns så motstridigt att inte känna glädje men erfarenheten säger mig att det kommer bli missfall om jag inte få behandling. Men nu är det ju som det är...så har inte min gyn gått på sem, ska ringa imorn, så tror jag han skriver ut prog och fragmin men inte pred. Någon som vet hur jag kan få tag på pred? El är det inte ens någon mening att börja med det nu? Jag brukar få missfall i v 6-10. Bor i Sthlm. Så tacksam om ni kan ge mig lite tips. Hur skulle ni gjort?

  • Hjärtefröjd
    elab01 skrev 2012-07-11 14:32:12 följande:
    Jag behöver råd från er tjejer! Jag väntar ju som bekant svar från dr d för telefonkonsultation för att starta utredningen. Idag testade jag pluss... Känns så motstridigt att inte känna glädje men erfarenheten säger mig att det kommer bli missfall om jag inte få behandling. Men nu är det ju som det är...så har inte min gyn gått på sem, ska ringa imorn, så tror jag han skriver ut prog och fragmin men inte pred. Någon som vet hur jag kan få tag på pred? El är det inte ens någon mening att börja med det nu? Jag brukar få missfall i v 6-10. Bor i Sthlm. Så tacksam om ni kan ge mig lite tips. Hur skulle ni gjort?
    Grattis!

    Du har mejl från mig.
  • stumpan81

    Grattis till Erik Lully!
    Jag har inte gjort hysto någon gång, svenska sjukvården säger att min livmoder ser fin ut, och slemhinnan är tjock och fin...Är det inte bättre än ingentiung att göra en svensk hysto? Känner att jag inte har råd att åka till grekland för det. Vad kostar den förresten?
    Och eftersom mina MF varit så tidiga så har jag svårt att tänka mig att livmodern skulle tagit skada. Men vad vet jag...  

  • Morkullan
    Tjorven va skönt att det går bra med graviditeten! Nu är den mest kritiska tiden passerad!

    Nu vet jag ju inte varför du vill ha kejsarsnitt, men jag vill berätta något som de flesta som önskar sig snitt aldrig blir upplysta om men som jag bittert fick erfara under mitt akuta snitt:
    Jag fick ett blodtrycksfall från helvetet av ryggbedövningen, och detta gjorde att jag mådde fullkomligt pyton och tomkräktes non stop i 10-15 minuter under snittet så att jag knappt orkade bry mig om barnet som kom.

    För barnets del innebar snittet att hans lungor aldrig fick den kompression som sker under vaginalförlossning, vilket resulterade i att han hade fostervatten kvar i lungorna när han kom ut, vilket gjorde att han inte fick komma till mig utan till ett akutbord där tio personer kämpade med honom i 45 minuter innan de sprang iväg med honom för intensivvård på spädbarnskliniken där han också blev kvar i sexton dygn. 
    Hade han fötts vaginalt hade vi sluppit det. Vill berätta detta så du tar med i beräkningarna att kejsarsnitt inte nödvändigtvis är så riskfritt som många tror. Tvärtom. Många barn blir mer medtagna av snitt än de skulle blivit vid vaginalförlossning just pga att de har kvar vatten i lungorna. Inte heller får de den adrenalinkick som vaginalfödda barn får, vilket ger slöare barn som inte alltid orkar försöka äta i samma utsträckning som andra.

    När det gäller mitt 23 cm långa ärr efter snittet så har det läkt fint, men känseln i hela nedre delen av magen är borta för alltid och nerver har läkt lite konstigt så jag har en del märkliga känselförnimmelser bla i underlivet. Inte speciellt kul. Detta är inte heller ovanligt. Kejsarsnitt är en stor bukoperation vilket många glömmer, och det gör rejält ONT efteråt, och är inte alls något smärtfritt sätt att få barn på.
  • Morkullan

    Lully vilken underbart söt liten pojke du fått! (Han är  väldigt lik min!)

    När det gäller kortison så är det ju väldigt tråkigt att höra att inte heller du fått bättre vägledning av din behandlande läkare. Dr G ordinerar mycket sällan kortison under hela graviditeten- jag fick börja trappa ut mitt runt vecka 14 och då var det tydligen ovanligt sent och pga höga NK-cells. Nästan alla hans klienter trappar ut från v 12.
    Den uttrappning Dr G rekommenderar är snabb, går på ett par veckor, men eftersom jag fick svåra biverkningar av uttrappningen så tog min uttrappning, på egen ordination,  omkring fem veckor om jag minns rätt. Det var väldigt ovanligt med utsättningssymptom enligt dr G och han gav mig ingen vägledning för hur jag skulle hantera uttrappningen han heller. Han sa bara hur han brukade ordinera trots att jag berättade att jag mådde väldigt dåligt av utsättningen. Märkligt.

  • Morkullan
    elab01 skrev 2012-07-11 14:32:12 följande:
    Jag behöver råd från er tjejer! Jag väntar ju som bekant svar från dr d för telefonkonsultation för att starta utredningen. Idag testade jag pluss... Känns så motstridigt att inte känna glädje men erfarenheten säger mig att det kommer bli missfall om jag inte få behandling. Men nu är det ju som det är...så har inte min gyn gått på sem, ska ringa imorn, så tror jag han skriver ut prog och fragmin men inte pred. Någon som vet hur jag kan få tag på pred? El är det inte ens någon mening att börja med det nu? Jag brukar få missfall i v 6-10. Bor i Sthlm. Så tacksam om ni kan ge mig lite tips. Hur skulle ni gjort?
    Jag skulle absolut ha börjat med prednisolone i din sits. Det är inte alls säkert att det är försent.
    Jag har förresten inboxat dig.
Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2