Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

Gick det bra med dina 12 stick Bling? Var det några du kände sedan tidigare där? Kanske någon annan från Sverige? Hoppas att hemresan går utan problem, så att du snart är hemma i lugnet igen.

Trinity: Jag har gjort allt från Sverige. En hel del av proven har jag tagit i Sverige. Det är mer eller mindre standardprover. Jag har varit tvungen att bekosta alla dessa prover själv. Det gick nog på 8 000 kr. Men om man har en bra läkarkontakt i Sverige så kan man säkert få landstinget att stå för dessa prover.

De renodlat immunologiska proverna går inte att ta i Sverige. Vi skickade blodprover + en biopsi från livmoderslemhinnan med Fedex till ett lab i San José. Frakten gick på 1 050 kr och analysen av proverna gick på ca 13 000 kr. Sedan tillkommer ungefär 5 000 kr till kliniken i USA. I det priset ingår att en av deras läkare går igenom alla journaler från tidigare behandlingar i Sverige och alla provsvar från både proven man tar i Sverige och de som man tar i USA. Sedan ingår också en timmes telefonkonsultation med läkaren. Han går då igenom alla provsvar och rekommenderar behandlingar. För oss har det utöver detta tillkommit lite kostnader för resor, eftersom vi inte har kunnat skicka blodprover från oss (i Umeå) till Kalifornien på 36 timmar (tar det längre tid så blir blodet förstört). Vi har därför varit tvungna att resa till Stockholm för att ta blodproverna som ska skickas. Totalt har vår kostnad landat på ca 30 000 kr (inklusive alla prover vi har tagit i Sverige).

Diagnosen vi fick resulterade i att vi var tvungna att göra två LIT. Kostnaden för två sådana behandlingar ligger på ca 10 000 kr tillsammans, men eftersom vi var tvungna att åka till Aten för behandlingarna så slutade notan ändå på närmare 45 000 kr (då har jag även inkluderat en resa till Stockholm för att skicka nya prover till Kaliforninen, samt kostnaden för analys av dessa prover). Beroende på vilka fel man har kan kostnaden alltså rinna iväg ganska snabbt.

Utöver detta har vi gjort lite utredningar på en ivf-klinik, tre försök med Pergotime, en insemination, tre fullständiga ivf och ett återförande av fruset embryo. Eftersom vi har betalat för en behandling först och sedan för ett trepack har vi en ivf och ett fruset återförande kvar som är betalt. Totalsumman för dessa behandlingar uppgår till ca 92 000 kr. Totalt har vi alltså lagt ut 167 000 kr på våra fertilitetsproblem (så ser det ut om man bor i det land som har världens högsta skatter). Med tanke på hur mycket varje ivf-behandling kostar, så tycker jag dock att det är väl investerade pengar att göra en immunologisk undersökning.

Bling: Hoppas att din kraftiga reaktion är ett tecken på att det får effekt...

Agate har tittat på mina TNF/IL10-värden. Enligt henne är de helt normala och hon ser ingen anledning att försöka få ned dem med t.ex. Humira. Däremot så råder hon mig att kontrollera våra DQ-alfa. Av någon anledning gör de ej detta vid AEB ctr, men Dr Gorgy lägger tydligen stor vikt vid det. Hon menar att om våra DQ-alfa matchar så kan min graviditet med Oskar ha triggat igång mitt immunförsvar så att det reagerar starkt nästa gång den kommer ett embryo med matchande DQ-alfa. Det känns som att jag borde komplettera de övriga utredningarna med att även ta reda på hur detta är.

Bling, hur kontrollera ni era DQ-alfa? Var det via blodprover hos Dr. Gorgy som han sedan skickade till Chikago? Eller finns det något lab i Sverige eller kanske London som kan kolla detta?

Tack Bling! Visst matchade era DQa delvis? Är du ordinerad något för detta? Agate berättade för mig att man vid matchande DQa i regel från steroider + intralipider eller ivig 7-14 dagar före ET och antingen fortsätta med månatliga intralipider fram till vecka 23-31 eller ta nya test av NKa och TNFa månatligen under graviditeten och ta intralipider om värdena inte är OK.

Stämmer detta med vad du har fått höra? Vad för slags steroider handlar det om och vad är intralipider???

Nu har jag ringt och pratat med en sköterska på AEB ctr i Kalifornien. Dels frågade jag om det fanns något mer jag kunde göra, framför allt med tanke på att några av mina värden ligger just på gränsen. Hon skulle låta en av deras läkare se över värdena och sedan skulle de höra av sig till mig inom en eller några dagar.

Min andra fråga gällde varför vi inte har fått göra något DQ-alfa test. Hon svarade att det beror på att DQ-alfa bara är intressant för att avgöra om man kan förväntas svara bra på paternal LIT eller behöva donor LIT. De har som utgångspunkt att låta alla med låga LAD-värden göra paternal LIT och det är bara om man inte svarar på det som man ska göra donor LIT. Jag hänvisade då till Alan E. Beers bok där det står att matchande DQ-alfa kan medföra att immunförsvaret angriper ett embryo om dess DQ-alfa är för lika moderns, framför allt ifall det har samma DQ-alfa som ett tidigare barn. Hon menade att huvuddelen av detta problem har man eliminerat om man genom LIT får upp sina LAD-värden. Hon menade också att matchande DQ-alfa inte kan hindra en graviditet från att uppstå (alltså hindra ett embryo från att fästa), även om Alan E. Beer trodde det när han skrev sin bok. När man har blivit gravid tar man ett nytt NK-test. Om NK-cellerna då är för höga så behandlar man detta, t.ex. med Ivig. Enligt AEB ctr:s erfarenhet är det alltså inte någon idé att sätta in en massa extra behandlingar enbart för att man har matchande DQ-alfa. Det är först när man har ett immunologiskt problem (t.ex. höga NK-celler) som man sätter in behandling.

Det här låter ju logiskt och jag tror verkligen att de har lång erfarenhet och gör vad de kan på AEB ctr. Men jag blir så frustrerad över att man har så olika policy vid olika kliniker. Eftersom mitt problem är att få ett embryo att fästa så kan jag inte heller låta bli att tänka att de kanske har fel - matchande DQ-alfa kanske kan ge upphov till höga nivåer av NK-celler redan vid inplantationen, och därigenom hindre ägget från att fästa... Fast om detta var Alan E. Beers hypotes och hans klinik sedan har gått ifrån det så borde de ju ha testat hypotesen ordentligt.

En allmän reflektion jag har är att en del av läkarna i London verkar vara mer villiga att skriva ut mediciner när man ligger på gränsen (för säkerhets skull), medan AEB ctr inriktar sig på huvudproblemet. Min undran är då om denna aktiva medicinering från londonläkarnas sida är befogad, eller om det är något de gör för att deras patienter ska bli nöjda och känna att man verkligen gör allt man kan för att hjälpa dem???

Det är så svårt att veta vad man ska tro! Jag känner att jag inte har något förtroende för någon läkare i dagsläget. Alltså måste jag själv försöka samla in så mycket information att jag kan bestämma vad som är rätt och hur får jag all den informationen???

Nu har jag fått svar från läkaren vid AEB ctr. Han har skickat en ny treatment plan till mig. Där har han lagt till Klexan och Dexametason. Nu återstår bara att få någon läkare att skriva ut det till mig. Hur går man vidare om ingen svensk läkare vill det???

- Klexan motverkar proppbildning och ska tas från CD 6. Som jag förstår det är det ett alternativ till Heparin.

- Dexametason är en kortisosteroid som hämmar immunförsvaret. Även den ska tas från CD 6, men inte i mer än 3 cykler i rad.

Är det någon som vet mer om dessa läkemedel och vad det är de ska förbättra? De värden där jag ligger på gränsen är framför allt CD3, TNF/IL10 och TSH.

Nu har jag till slut lyckats få tag på min INF-läkare. Han har ingenting emot att skriva ut de läkemedel jag behöver, men han vill ge mig andra varianter än det som läkaren i Kalifornien har ordinerat.

Istället för Klexan vill han skriva ut Inohep eller Fragmin. Dosen vet jag inte, men av Klexan skulle jag ta 20 mg per dag.

Istället för Dexametason (1 mg per dag) vill han skriva ut Prednisolon (5 mg per dag tror jag att han sa).

Är det någon som vet vad det är för skillnad på dessa läkemedel. Är de likvärdiga? Vilka doser av de läkemedlen motsvarar de doser jag fick föreskrivna av de andra? Jag fick ingen riktigt tydlig motivering till varför han föredrog dessa läkemedel. Det lät som att de andra inte var tillgängliga i Sverige, men jag tror nästan att det mest handlar om att han inte har någon erfarenhet av dem.

Jag måste ju kontakta AEB ctr och fråga läkaren där. Men förstår de i USA vad jag pratar om för läkemedel om jag säger Inohep, Fragmin och Prednisolon eller har de några andra motsvarigheter till dessa? Vad allt blev komplicerat helt plötsligt.

DND: Fick du Dexa utskrivet av någon svensk läkare? Min ivf-läkare sa först att Dexa inte fanns på den svenska marknaden, men sedan sa han något om att det var problematiskt med doseringen - det blev sådana volymer. Jag förstod inte riktigt om det var så små mängder man skulle ta så att det blev svårt att få rätt dos eller om det blev otroligt stora volymer (när han sa det såg jag mig själv släpa hem stora sopsäckar fulla med medicinflaskor - men logiskt sätt så måste problemet vara att volymerna blir så små...).

Jag blir så frustrerad över att det inte går att veta vad som är bäst. Det känns som att jag ägnar hela mitt liv åt att undersöka vilka behandlingar som är att föredra. Jag vet inte alls om jag ska pressa min ivf-läkare till att skriva ut Klexan och Dexa till mig (för visst finns de i Sverige?) eller om jag ska vara snäll och lydig och nöja mig med Prednisolon och Fragmin eller Innohep. Men jag måste bestämma mig snabbt, för om en vecka stänger ivf-kliniken för sommaren. Vad hade ni gjort i min situation???

Visst kan man ta dessa läkemedel även de cykler då man försöker på egen hand? Eller är det för påfrestande på kroppen så att man bara bör ta dem under ivf/FET?

AEB ctr har inte sagt något om mitt TSH som ligger på 2,21.

Nu har jag fått ett mail från min IVF-läkare om att han har skrivit ut Klexan 20mg och Prednisolon 10 mg till mig. Han skriver att Dexamethason inte finns (och jag har inte heller lyckats hitta det i FASS). Jag vet inte för hur lång behandling han har skrivit ut, men jag hoppas att han åtminstone har skrivit ut för tre månader. Skönt i alla fall att allt ringande och jagande efter läkare är över för ett tag.

I övrigt är min kropp helt off efter sista ivf:en. Veckorna går och det finns inget minsta lilla tecken på att jag närmar mig ÄL. Det är så jobbigt att det går åt så många månader varje gång man gör en ivf. Först förstör man en cykel genom att börja nedreglera på dag 21, sedan tar själva ivf-cykeln 2 månader och efter den får man en förlängd cykel med minimala chanser att det ska hända något. Allt som allt 4-5 månader för en ivf-behandling. Jag funderar mer och mer på om det är värt det. Mitt problem är ju inte att få ägget befruktat, utan att få embryot att fästa. Då kanske det är bättre att få 4 naturliga cykler än en ivf. Det är i alla fall billigare och man mår inte lika dåligt av alla mediciner...