Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

Nu har jag pratat med labet i Kalifornien. De har klarat av att köra alla proverna på mitt försenade blod!  En stor sten har just fallit från mitt hjärta! Det känns helt underbart att inte behöva åka 65 mil nästa vecka för att ta nya prover (och riskera att immunförsvaret angriper mitt lilla embryo i ännu en vecka). Provsvaren var nästan färdiga och skulle faxas till AEB ctr inom en timme.

Jag har också fått svaren på de prover jag har tagit här i Sverige.
- Det som var roligt att se där var att TSH har sjunkit från 2,21 till 1,11. Är det vanligt att TSH sjunker när man blir gravid?

I övrigt säger mig inte provsvaren så mycket.
- HCG låg på 3214, vilket verkar ganska normalt 19 dagar efter ÄL.
- Progesteron låg på 73. Är det bra? Någon som vet???
- ANA är också något de kollade. Vid tidigare test har det stått ej påvisade/negativ, men den här gången står det <12,4 (referensintervall =<12,4). Vad säger det???

Jag hör av mig igen så fort som någon läkare/sköterska i Kalifornien hör av sig till mig (jag har pratat med dem och bett dem maila resultat och treatment plan till mig idag (dvs inatt för mig), och de skulle försöka hinna det).

Nu behöver jag snabb hjälp!

Jag har just pratat med en av sköterskorna i Kalifornien. Mina NK-celler är OK, TH1:TH2 är OK, men T-reg är dåliga (de är 0,0 och ska vara minst 0,7). Lösningen? IVIG

Kan någon förklara för mig vad T-reg är? Och ännu viktigare, hur ordnar jag IVIG så snabbt som möjligt????

Bling:  Agate nämner inte ens T regulatory cells. Jag har tittar i mina gamla provsvar och jag hade ursprungligen 0,7, men efter LIT steg de till 0,9. Jag tycker att det är konstigt att de nu har sjunkit till 0,0. Kan det vara så att de trots allt har påverkats av att blodet var 60 timmar gammalt istället för 36 timmar???

Hur kommer jag snabbast i kontakt med Dr G?

Bling: De T regulatory cells som det gäller är Treg (DC4/CD25/Foxp3+). I den här länken finns det lite mer info om dem: http://www.repro-med.net/repro-med-site2/index.php?option=com_content&view=article&id=73:t-regulatory-cells&catid=12:tests-and-testaments Agate har för resten inte ens hört talas om provet! I min  treatment plan står det inte heller med bland de prov som ska tas om vid graviditet. Men när jag ringde till kliniken efter att ha blivit gravid för att få en remiss till labet så var även det här provet med på remissen.

Jag tror att T regulatory cells är något som AEB ctr alldeles nyligen har börjat lägga större vikt vid. De skriver att det är en vanlig orsak till missfall hos de som har normala kromosomer, normala nivåer av NK-celler och normala värden på TH1/TH2. Om T regulatory cells ligger på 0,4 eller lägre är risken för tidigt missfall stor.

Det  som gör mig mest frustrerad är att jag inte riktigt tror på provsvaret. Jag gjorde det här provet tillsammans med LAD-testet i april och mina värden låg då på 0,9 %. Det normala är att T regulatory cells stiger när man blir gravid. Varför skulle mina då sjunka till 0,0? Hade de legat på 0,3 eller någonting annat mer mätbart så hade det känts mer trovärdigt, men att jag inte skulle ha några T regulatory cells alls??? Jag är alltså benägen att tro att mina T regultory cells helt enkelt inte överlevde i ett 60 timmar gammalt blodprov. Även om en del andra celler levde så är det väl inte helt orimligt att vissa celler har sämre överlevnad än andra?

Det känns inte bra att åka till London och göra en dyr IVIG behandling om jag kanske egentligen inte har något fel på mina värden. Jag vet ju inte heller hur man påverkas av IVIG om man inte har några fel. Vad är då alternativet? Att ta om blodproven? Det kommer jag nog inte att kunna göra nästa vecka, för proven måste skickas måndag eller tisdag för att hinna analyseras innan helgen och där jag tar proverna (Aleris diagnostik i Uppsala) har de inte rätt rör. Jag vet inte vilka och hur många rör som behövs för just detta prov och de måste ha besked om det idag om de ska hinna beställa hem rör så att de finns på plats på tisdag morgon. Besked om vilka rör jag ska ha kan jag inte få förrän ikväll, när folk börjar jobba i Kalifornien. Att skicka nya prover spiller också en massa viktig tid ifall jag nu har 0,0 i T regulatory cells.

Vad hade ni gjort i mitt läge?
- Åkt till London och gjort IVIG (dyrt och kanske onödigt)
- Kört 120 mil (tor) för att ta nya blodprover och göra om provet
- Utgått från att provet är felaktigt och hoppats att allt ska gå bra eftersom provet inte fanns med bland de prov som skulle tas vid graviditet i min treatment plan och eftersom Dr G m.fl. inte verkar ta det här provet över huvud taget (dessutom hade jag ju bra värden på det i april)

Jag har ägnat hela dagen åt att ringa runt till olika läkarmottagningar för att försöka övertala någon om att ge mig IVIG i Sverige. Det är svårt, men kanske inte helt omöjligt. Min ivf-läkare är positivt inställd, men på hans klinik har de inte resurser för att ge dropp. Däremot kan han tänka sig att skriva ut läkemedlet om någon annan (t.ex. min vårdcentral) kan ge mig droppet. Han ska försöka ringa dem och sedan höra av sig till mig igen. Nu får ni alla hålla tummarna för att ödet är på min sida. Det vore en stor seger om det gick att få IVIG i Sverige (jag banar gärna väg för andra). Jag har också ringt till Apoteket och det finns inget IVIG i Norrland, men de kan ta hem tills på tisdag. Om jag kan få min ivf-läkare att skriva ut det idag så har jag alltså på mig till på tisdag att ordna någon som kan ge mig droppet!

Nu har min läkare skrivit ut IVIG till mig. Tyvärr så går det inte på högkostnadsskyddet, utan jag får betala 14 000 kr för läkemedlet. Jag har ringt till apoteket och beställt det och det ska komma kl. 12.00 på tisdag.

Däremot gick inte vårdcentralen med på att ge mig droppet. Jag har alltså till på tisdag på mig att hitta någon som kan tänka sig att hjälpa mig med det.

Det verkar lösa sig med IVIG för mig. Dr. Tell Jacobsson på IVF-kliniken i Umeå har som sagt var skrivit ut det åt mig och Norrlandskliniken (en privatklinik, men en väldigt hjälpsam gynekolog i Umeå) har lovat hjälpa mig med droppet. De undrar dock under hur lång tid det ska ges och vilken övervakning som krävs. Någon som vet???

I fredags pratade jag igen med labet i Kalifornien om mitt provresultat (att T-reuatory cells hade sjunkit från 09% i apriltill 0,0 % nu). Tydligen är just dessa celler särskilt känsliga och man kan därför få ett för lågt värde om blodet är gammalt. Jag har därför tagit om mina blodprov idag och hoppas att Fedex sköter sig bättre den här gången. Nu verkar det i alla fall som att paketet har kommit med rätt flyg från Arlanda.

Men det har varit en lång natt. Jag har varit i Vasa i Finland i helgen och åkte färja hem (tar 4,5 timme). Jag kom hem 00:45 i natt och 01.00 började vi köra söderut. 07.15 var vi i Uppsala och tog nya prover. Sedan körde vi vidare till Fedex på Arlanda och för en halvtimme sedan kom vi hem. Nu längtar jag bara efter min säng. Men vad gör man inte för det lilla fröet i magen...

Nu har mina blodprover anlänt till San Jose i Kalifornien! Det känns som att en tung sten har fallit från mitt hjärta!

En kvinna på labet har lovat att prioritera mitt blodprov. Hon ska försöka få provet klart under dagen (dvs under natten svensk tid). Hon har också lovat att bortse från deras riktlinjer och maila provsvaret direkt till mig. Jag borde alltså ha ett korrekt svar om T-regulatory cells när jag vaknar i morgon bitti. Nu hoppas jag bara att det är OK. Det skulle vara så otroligt skönt att slippa IVIg. Ska jag göra IVIg så blir det ju också fler resor till Uppsala/Arlanda och nya blodprover som jag ska försöka få till Kalifornien i tid. Jag vill bara slippa den här cirkusen nu. Livet är nog stressigt och ångestfyllt ändå...

Nu har jag fått svaret på det nya blodprovet. Mina T-regulatory cells ligger på 0,8, vilket är helt OK. Jag behöver alltså inget IVIg. Det låga värdet (0,0) berodde bara på att blodprovet var gammalt.

Nästa prövning kommer på måndag. Då ska jag på VUL (är då i slutet av v. 7). Förra hösten när jag lyckades bli gravid (innan de immunologiska behandlingarna) var jag på VUL i v. 9 och då fanns det inget foster (men en välutvecklad moderkaka och höga graviditetshormoner). Jag ser framför mig den där tomma ultraljudsskärmen och jag är så rädd att jag ska behöva uppleva det igen.

Jag försöker fokusera på skillnaderna mellan den här graviditeten och den förra. Nu har jag ju genomgått en hel del behandlingar (LIT, trombyl, klexane och prednisolon) och då var istället en del värden mycket sämre. Dessutom var jag inte särskilt illamående då (jag hade bara lite dålig matlust och var lite trött). Nu är jag helt utmattad och sedan i söndags är jag konstant illamående dygnet runt. Så var det även med min första graviditet (jag har en son på 5½ år). Då mådde jag konstant illa i fyra månader. Det är i och för sig inget jag längtar efter, men samtidigt ger illamåendet mig viss trygghet.

En del av mig vill att det ska bli måndag nu, så att jag får klarhet. Men en annan del av mig vill skjuta på det, för jag tror inte att jag klarar ett till nederlag just nu!

DND: Det viktiga är ju att slemhinnan är bra vid återförandet, så du har ju många dagar på dig att låta den växa. Precis som Bling har jag aldrig varit på VUL dag 6, så jag vet inte vilken tjocklek jag har haft på slemhinnan då. Jag har dock alltid haft svårt att komma upp i de magiska 8 mm. Lösningen för mig har varit kosttillskott. Vid senaste ivf var slemhinnan 12 mm och tidigare har den aldrig varit mer än 8. Jag märker också att jag får betydligt mer flytningar, framför allt just kring ägglossning. De kosttillskott jag tar för att förbättra slemhinnan är:
- A-vitamin (upp till 10 000 mikrogram betakaroten per dag, ej retinol)
- E-vitamin (upp till 300 mg per dag)
- LÁrginin (1,5-4 g per dag)

Jag vet inte om det hinner påverka slemhinnans tjocklek om du börjar ta kosttillskott nu (men jag hade nog provat om jag var du). Om inte annat kan det ju vara bra att ha någonting att ta till ifall de skulle behöva göra något försök till.

Bling: Lycka till i em!