Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

 Var i Lund igår för MUCG. Gick bra denna gången med bara pågen ville inte ligga hela tiden på britsen så han fick gråta lite :(. Men han överhuvudtaget blev en riktig mammagris som bor på mammas knä så det var väntat (gråt ). Annars gick det superbra jag satte kateter själv på honom vilket var skönt för oss båda. Lillen slupit att någon annan rör i honom , vi båda har slupit vandra på hela sjukhuset och sätta kateter någon annan stans. Gick direkt till röntgen, satte kateter med det samma, in med kontrast, tjufs tjufs med bilder och det var plötsligt färdigt.
Får svar på måndag nu som kommer. Blir spännande faktiskt. Detta var 4:e MUCG Julius genomgått. Han fyller snart 1 år i början av februari. Jag satte mig igår och har räknat att vi var iväg med Julius 41 gång på alla möjliga undersökningar, blodprovstagningar, läkarbesök,uroterapin mm. Räknat faktiskt BVC också då vi var där offta pga hans dåliga tillväxt som var relaterad av hans medfödda besvär. Ja, 41 gång är rätt mycket så föräldarledig var jag bara under augusti då vi var iväg bara 1 gång på BVC. Resten av året var tuff arbete med många resor.
Idag var vi iväg igen på barmottagningen och Julius har fått sitt andra vaccination mot svininfluensa. Så sjukvårdsbesök tar alldrig slut.............
Julius pappa är i vårt hemland hela januari och eventuellt en del av februari  så vi är själva hemma och kämpar vidare.
Kram till alla! Tänkte mycket på er alla men har inte hittat till nya tråden. Tack Anna! :)
I

Anna! Lycka till på tisdag!! Hoppas det går bra med MUCG och ultraljud och mest hoppas jag på att ni får glädjande besked efteråt!!!! Kram!

Kattis! Vad tråkigt att lillen blir inte bättre i sin mage.......... det är det som är bra med furadantin att den i stor del tas upp framförallt i tunntarmen och tjocktarmen får inte mycket "smaka"på det och tarmfloran förstörs ytterst lite. Men den äckliga smaken och usla tablettstyrka och att den inte alls är barnapassad gör mig faktiskgt arg och ledsen. Kan dem fan inte göra en mixtur istället? Båda barn och vuxna kan ju ta den däremot barn(och deras föräldrar) har skitjobbigt med tabletter.
Har hört att man blir helt kass i magen med blodblandade slem av trimetoprim.

Angeni! Om hon skall sövas så måste hon vara fastande. Vet ej vad dem har för rutiner för så stora barn som 9 månader. Min son fick narkos när han var knappt 3 månader och då fastade han 4 eller 5 timmar. Ta patienthotellet så Lina kan sova så länge hon vill och slippa sitta i bilen hungrig. Ni har en bra tid så tidigt på morgonen. Man äter/dricker ju knappt vid den här tiden på morgonen så det är kanon! Ta det lugnt inför narkos små barn smittas direkt av föräldrarnas oro. Det kommer blie jättebra det får du se! Lite jobbigt kan vara när hon vaknar ur narkosen. Dem brukar vara lita bakisar och därför oroliga. Och visst ta din man med om ni bara har möjlighet!

marika! Det är nog inte det att Tobias har ont i urinröret. Annars hade han gråtit konstant ju hela tiden inte bara i badet. Barn som inte har inflammation i urinröret har inte ont. Slemhinnan är ju hel och fin fast man kanske har reflux eller andra bekymer i systemet. Det har ingen samband alltså.
Att han blir ledsen i vatten beror nog på något annat som t.ex dålig upplevelse kanske som ni har inte märkt. Min son också grät en period vi vet inte varför. En dag plötsligt tyckte han inte att det var kul att vara i vatten. Och så grät han varenda gång i säkert ett par månader. Vi förkortade badet till det minimala då och med tiden gick det över faktiskt. Vi gjörde inget speciellt. Nu är han snart 12 månader och älska att vara i vatten! Jag är övertygad att det går över.

Det är jättsvårt att säga vad kan det vara för dålig upplevelse. Våra små lever lite mer i sitt egen värld än i våran och upplever saker och ting på annat sätt än vi fattar ibland. Tänk hur många gången gisar vi varför gör bebisen så här eller varför gnäller just nu eller varför somnade nu fast det var kanske inte dax...
Det är överhuvudtaget kunde vara själva vatten som dålig upplevelse kanske bebisen ville inte alls bli badad men dem kan ju inte säga så mycket. Det går över tidigare eller senare.

Har glömt att skriva en sak om F-kassan. Det var en diskution om det tidigare i tråden. Jag fick inte byta FP till TFP för att jag är hemma och inte jobbar (enligt F-kassans tanter) fast tidigare fick jag inte heller då min son var mindre än 9 månader (då var det annan regel dem har tagit som förklaring). Vi var på cystometri och så ville jag ta TFP för den dagen för att jag var iväg med honom och han är ju mycket äldre än 9 månader. Men jag fick avslag från F-kassan. Och jag överklagade det. Nu har ringt samma tjej som jag pratat minst 2 ggr i telefonen och som envisades att jag får inte byta FP till TFP det är emot lag! Nu fick jag faktiskt göra det varenda gång vi är på undersökning då det blev oerhört många bara på ett år så det blir en hel del i fortsättningen också. Nu var vi på MUCG och sen ringde jag till FKassan när vi var väl hemma, tjejen började tjata att det inte går då jag inte jobbar. Jag hänvisade henne till sista ärandet och bet att läsa beslut och jag fick byta faktiskt FP till TFP.
Med tanke att vi var iväg 41 gång under ett år så kan dem väl förstå... Jag bytat dessutom bara tredje gången så det är bara droppe i havet.

Hej Camilla! Om du fortfarande har problem med infektioner sedan barndom så kan man tänka att du växte inte bort refluxen utan du har den kvar. Frågan är vilken grad av 5 möjliga du har. 4-5 är grav reflux och man offta har problem med njurbäckeinflammationer så därför våra barn med grav reflux står på antibiotika i förebygande syfte.
Vej dock ej om reflux är ärftlig.

Kattis! Jag håller alla tummar och tår för er!!! Hoppas att det funkar!!

Kattis! Vet precis vad ni går igenom med furadantin. Skitsvårt. Men tyvärr finns det inga genvägar. Efter ett tag barnet accepterar det och så glömmer man den skitjobbiga perioden som man glömmer förlosningssmärtan. Kan inte säga exakt när Julius börjat ta furadantinet hyfsat men det tog några månader.  Han liksom visste att en sked till kvällsmaten kommer att bli äcklig.
Jag har skrivit tidigare i tråden väldigt detaljerat hur gjörde vi med furadantinet då. Skall leta upp det och lägger in igen för dig.
Att Milo bajsar blod är inte alls bra. Det låter faktiskt hemskt. Jag hade ringt efter det han bajsat blod eller ni kanske gjört det? Julius har käkat Trimetoprim i bara 2 månader efter födseln sen efter njurbäckeinflammation fick  han  furadantin. Så det är snart 10 månader han äter den.
Ang. kräkningar efter så jag har tagit upp frågan flera ggr med läkare för att periodvis kände jag att nej nu kapitulerar jag kan inte mer plåga lillen, mig och min man. Dem timmarna efter furadantinintaget var så jobbiga så det är svårt att beskriva. Jag levde i ständig stress att han ska bara inte spyr. Vaknade ofta med huvudvärk på morgnarna och käkat mediciner själv.  Kirurgen sa så här att om barnet kräker om en timme så det är på gränsen. Kroppen har inte riktigt hunnit att ta upp mediciner fast det kan variera lite från barn till barn. Så minst en timme måste gå.
Sedan angående flyttande som finns ej i Sverige. Om ni har möjlighet så herregud skaffa den!  Ni kan till och med kräva i värsta fall att läkarna skriver ut från utlandet det kan man göra i allra värsta fall. Jag har diskuterat om detta med barnläkare för en period levde vi i ren helvete med konstanta kräkningar. Han får ju inget skydd när han kräker ut så vad är det för meningen att tvinga mediciner i honom med våld? Den åker ju ut om högst 3 minuter. Och sen är det kört.  Jag har märkt att ju svårare barnet sväljer furadantin (håller länge i munnen, den sprider sig i hela munnen) desto lättare sedan mediciner åker ut. Om barnet lyckas att svälja bra så kan man nästan säga att kvällen är lyckad. Men läkare sa att det spelar ingen roll det är ju själva verkämnet i mediciner som orsakar kräkningar i vilken form man än ge. OK jag sa inget mer då. Men nu när vi gått igenom detta kan jag säga att många små grejer har stor betydelse så jag är övertygad att flyttande med god smak skulle inte orsaka kräkningar så offta! Prata med din läkare om möjlighet att skriva ut flyttande. Kan dem f*n inte göra undantag???????? Ni måste alltså göra nåt bums.
Stora kramar!

kattis! Slänger in några långa citat från mina tidigare jättelånga inlägg ang furadantin.

 Vi lurar honom lite. Pappan börjar locka med nåt roligt medan jag ger lite fruktpuré då och då. Och sen väntar jag på rätt tillfälle när han öppnar munnen eller ler så stoppar in sprutar ganska djupt och sprutar snabbt medicinen. Sen snabbt fruktpuré igen för att "döda" den beska smaken med surt. Ett par gånger har strulat lite men visa gånger gick snabbt och utan problem. Det verkade att han inte ens märkt vad han fått! Viktigaste att han kräker inte ut! Hoppas det kommer att funka!

(Julius 7 månader)Jag brukar ge havregröt eller äpple/päron gröt till kvällen och lite fruktpuré efter och gömmer Furadantinet i en sked av fruktpuré. Det funkar. Ibland funkar till 100% (ganska offta)

Vi kör med Furadantin mer än 5 månader dvs sedan lillen var 2 mån. Tills Julius blev 4 mån har fungerat med att blanda Furadantin med minst 100ml bröstmjölk. Han kände ingen bismak och tog det utan problem. Men vid 4 mån ålder smaklökarna har utvecklats så pass mycket att denna metoden har inte funkat längre. I säkert 1 månad sprutade vi upplösta tabletter direkt i munnen så långt på tungan det gick. Det var kämpigt minst sagt. Han protesterade och jag kände mig hemskt. Vid 5 månaders ålder började vi med smakissar och då började jag gömma furadantin i sked med t.ex fruktpuré. Lösste tabletterna i minimal mängd vatten (1,5tab =1ml ugefär) och så in tillsammans med frukpuré. Det var inte lätt och han höll i munnen denna äckliga blandingen och vägrade att svälja. Men han slutade med kräkningar iaf!!! Sedan har började äta lite fast föda så har blivit så mycket bättre! Nu lillen är drygt 7 mån och på sista 2 mån kräktes han bara 1 gång och bara därför att han inte rapat ordentligt efter mat. Det gäller att byta taktiken ganska ofta då småbebbar är enormt kloka och utvecklas snabbt som attan. Ett bra tag fick han kvällsgröt på kvällen sedan med 2 eller 3:e purésked furandantin. Har funkat men lätt var det inte varje gång. Nu byte jag taktiken igen då lillen etablerades med att äta gröt så han får furadantin med 2:e eller 3:e grötsked när han gapar stort efter mat. Detta med att knipa munnen så är dem experter. Min son kan knippa så hårt att jag har ingen chans att lyckas att han skall öppna den.
Visst är det jobbigt med furadantin för den är så besk! Jag har pratat med Julius läkare ang byte men han övertalade mig och nu när det funkar så är jag nöjd. Furadantin nämligen är gjört för att skydda just urinsystemet och har mycket mer fördelar än nackdelar. Storsta och offtast enda nackdelen är just kräkningar. Annars den är kanon bra som långtids profylax. Dumaste är att det är inte annpassad till barn och smakar skit.

 

Kattis! Här kommer en inlägg som jag skrivit i slutet av oktober.

Julius tar 2 tabl.(10mg totalt) per gång på kvällar. Vi har ett bra tag gjort så här: bryter tabletter till fjärdedelar, lägger dem i spruta, ställer in kolven och trycker lite lätt att dem blir lite mer kompakta men inte pressa dem (annars får man inte dra in vatten). Sen drar yttepyttelite vatten. Vatten och tabletter tar 1ml totalt i sprutan. Efter liten stund är tabletterna upplösta och konsistensen ungefär som mckt tjock kräm. Vid kvällsmat "bakar in" mediciner i gröt på en sked dvs gröt under och ovanpå furadantin att det känns minimalt i munnen. Detta med konsistensen måste man utarbeta faktiskt och då funkar det bra. Gröt med tillsattsen glider ner och det har hänt att lillen inte ens märkt.Ibland dock griner han. Funkar lika väl med nån desert. Äpplemos brukar vara bra också att dölja mediciner. (På sjukhuset ger vi offta mediciner i äppelmos till dem äldre med svälgningssvårigheter , konsistensen på äppelmos gör dett de är mycket lättare att svälja).
Ett knäpp till. Om det är så att barnet märkte furadantinens beska smak och vägrar öppna mun så har jag alltid annat alternativ (t. ex nåt surt, sött osv) än mediciner var givna med. Ibland räcker det bara ett sked nåt annat och sen funkar bra med gröt igen.
Vår kille kräks betydligt mindre när han börjat få mediciner med fast föda.
Sedan någon vecka sen så har jag bytat taktik igen. Bryter tabletter i fjärdedelar och trycker en bit i taget i gröt med varje sked. Det funkar kan säga. En kväll lillen spydde så in i helsike men sen funkat bra i några kvällar .
Vet inte hur gammal är din tjej. Kanske man kunna lirka henne lite? Julius är snart 9 månader så vi lurar honom så länge.
Viktigt är att barnet ska inte hålla mediciner i munnen. Då är det nästan 100% att dem åker ut även om barnet lyckas svälja dem. Furadantin är ju besk som attan.
Det är ganska omständigt med furadantin hur man ger och så men jag tycker att ändå den är kanon som profylax! Julius har inte haft någon infektion sedan har står på Furadantin - hela 7 månader!

En sak till som vi tycker är viktigt efter furadantinintag. Försök hålla barnet upprätt så länge det går, LÅT RAPA ORDENTLIGT gärna flera ggr, Absolut inte gunga, vagga eller  liknande. Vid blöjbyte vänd försiktigt på sidan istället än att lyfta ben. Alltså ta det så lugnt som möjligt. Det har faktiskt betydelse att behålla furadantin. Ibland börjar lillen hika men tack och lov inga spyr ej.
Nu har jag skrivit massor här.......... Hoppas familjeliv blockerar inte mig :))

Kattis! Ju mer vatten tar du till tabletter desto snabbare dem löser sig. Jag tar minimal mängd vet inte om man kan ta mindre än jag tar :). 2 tabletter och vätskan tar högst 1 ml i sprutan. Ibland 0,9 ml. Det låter kanske löjligt att jag skriver så noga. Men för oss även 0,1ml har betydelse. Tabletterna får krämkonsistens och sprider inte sig så lätt = större chans att mediciner inte sprider sig i munnen utan glider ner med puré.  Dem små tuggar ju inte så mycket :)
När jag förbereder sprutan till kvällen så gör jag minst en timme innan då är dem 100% upplösta. Eftersom jag löser upp dem direkt i sprutan så kan jag ju inte kolla om dem är upplösta eller ej. Skall försöka bryta dem i lite mindre bitar(delar i fjärdedelar nu) då kanske behövs mindre vätska än jag tar nu? Det är bara för skojs skull.
Jag är nästan övertygad att Milo har fått UVI trotts profylax att profylaxen åkte ut. Man skal ta in den mängden som är ordinerad annars dem är inte effektiva.
Håller alla tummar och tår för er! Många styrkekrammar!