Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Guud vad söta och goa barn!! Så himla mysigt det ser ut! Tack!  
Nu är Julius hemma igen med feber och allt. Dagisfröken har glömt att sätta propp på hans kateter och lät den vara öppen. Pappa upptäckte det hemma då hela body var genomblött. Dessutom Julius var inte rent torkad heller och det var lite bajs i blöjan. Och öppen kateter förstås. Så nu har vi det - feber, urinsticka ej fin, 3:e UVI på raken troligtvis. Skall lämna urinodling imorgon. Kan nästan ge 100% att det blir 3:e antibiotikakur på 7 veckor.

 Det är det jag är mest besviken på. Trodde att vi har förstått varandra då jag vid inskolningen betonat VARJE gång (vid kateteriseringen) hur viktigt är det med hygien vad gäller Julius. Vi har gjort ett speciellt möte innan inskolningen med rektor, all personal i gruppen och jag i min tur bjöd in uroterapeut. Och har visat bilder, berättat och undervisat vad vi tyckte vad relevant i Julius fall. Det kändes bra och trygt. Dem var så jädra duktiga och har lärt sig att kateterisera på så kort tid så bra. Men sen föll alltihop. Känner mig rätt så hjälplös fast samtidigt jag vet att jag kan alltid vända mig till rektor osv. Om det bara löser problem.

Hur som helst. Odling är skickad iväg och troligtvis redan odlas. Så vi för se vad det blir. Gisar att det blir acinetobakter - dvs samma bakterie som innan. Men som sagt vi för se. Läkaren skall bevaka svaret och kommer att höra av sig med behandlings besked imorgon.
Kram tillbaka!

Det växer gramnegativa stavar. Så det är som jag sa - ny UVI  :( Läkaren återkommer med besked imorgon då idag har man inte slutsvar så man vet ej vilken antibiotika passar bäst. Det är bara skittråkigt :(
Innan Jul hinner min påg att besöka läkare (nästa vecka)  och göra ultraljud och cystometri (nästa vecka igen). Dem båda blir samma dag. Vi blir lite tuffa här men jag ändrar inga tider denna gången bara hoppas att vi hinner för att jag så himla vill ha det gjort.Hej hej! tråden är kanon det har jag sagt många gånger! Jag själv hänger här sedan ca 1,5 år tillbaka. Har fått många svar och stöttningar från alla !
Det är så himla tråkigt att små skall genomgå så mycket men det finns ingen annan väg tyvärr. Bara hoppas att allt tar slut någon dag. Själv tycker jag att nu är jag i botten , har tappat lust att kämpa och blir bara ledsen av varje skit som händer. Har svårt att koncentrera mig på jobbet och är konstant trött.  Men jag vet att det skall gå över. Bara vill bita ihop och passera den perioden.
Håller tummarna för er att infektionerna håller sig borta! Och välkommen till gänget förstås!

Skrattar
Du är för söt Mackenzie! Kram till dig.

Älskar smarta blondiner

Tack för stöd! Skall fota (.)(.) imorgon. Känner mig rätt så lugn inför det.

Var på läkarbesök med Julius idag. Antibiotika i 5 dagar för samma acinetobakter som vill inte lämna hans urinblåsa. Annars inget konstigt. Läkaren tog blodtryck, sköterskan tog blodprov, annan sköterska har vägt och tagit längd.
Kattis! Kan man gratulera til den nya jobbet? Skönt att ni har fått tid för operation. Styrkekramar till er!

Det gick bra! Har inte hunnit skriva varken igår eller idag. Men det gick bra! Dem kompleterade även med ultraljud för säkrare besked - det var inget!!!! Jag inte hunnit att stiga från britsen när jag kännde att krafterna kommer tillbaka och det blir ljusare i huvudet! Tänk så mycket kan det betyda! Så jag gick och handlade julklappar, åt middag på mysig ställe, tog sedan tåg hem och tyckte att det var mysigt att åka tåg :))) och så jobbade sen. Och sen tog mig hem på cykel vid -13 och tyckte att det var ingen fara alls. Jag har 7 km avstånd från jobbet och det fungerar sådär med kolektiv trafik när jag ibland slutar 22.00  Och idag var jag ute med jobbet och åt världens godaste julbord. Så jädra skönt!

Jag är inte 100% säker men ändå skulle tro att det borde väl synas nåt på kreatininvärdet. Det borde vara högre. Men säkrast svar ger ju alla dessa isotopundersökningar och renografier, som typ MAG3 osv.

Kattis! Lider verkligen med er! Men samtidigt är väldigt glad för er skull att operationen är över och förhoppningsvis allt som var jobbigt blir snart över också! Håller tummarna stenhårt för er!Ni har väl gjört defluxen eller jag är fel? Gud vad roligt för er att alt fungerar utan profylax ! Vad är det nu som spökar?

Vi kan inte komma ifrån den onda cirkeln. Jag är helt slutkörd. Fick gastrit til slut och nu försöker komma igång med lite mat, det gick dåligt sista tiden. Julius har fått 5.e kateter (om jag minnas rätt) ikväll på akuten. Sedan testikel operationen i oktober vi har försökt att kateterisera (RIK-a) honom med 2-4 veckors paus (då fick han bära permanent kateter emmellan) men allt gick åt skogen. Jag vill tro att jag har gjort allt. För 1,5 vecka sen gjorde man cystoskopi igen po honom men där hittade man inga konstigheter så vi enligt läkare skulle kunna kateterisera Julius utan stora bekymmer. Men efter bara en vecka vi har jättebekymmer igen. Ingen kan sätta kateter på honom! Så det blev akuten igen. Vet inte vad jag gör annat än bara hänger på telefonen hela tiden... Jo, jag jobbar ju 100% också. Så en del telefonsamtal från läkarna/uroterapeut kommer till jobbet.
Jag tycker att det är läskigt när min kropp säger ifrån med riktiga magsmärtor att gränsen är över för länge sedan. Och jag vet det också men den onda cirkeln tar alldrig slut. Har väl når där vid bröstet också (mammografi visade ingenting) som jag inte alls gillar då där är väl nåt som jag inte haft tidigare.

Kramar till alla! Och välkommna alla nya! Har läst ikapp ikväll. Det tog lite tid så jag orkar inte svara på frågor just nu men skall försöka så gott jag kan. Bara det blir till nytta för någon.
Godnatt alla!

Milo lillen!    Krya på dig!

Jo det har vi. Den minsta beloppet som finns av dem fyra. Men vad jag vet så fick vi vårbidrag för merkostnader. Viste ingenting om sådan sak som merarbete. Tack snälla du!Vi lever i extrem röra sista 3 månader vad gäller bara Julius. Men rörigt var det faktiskt hela tiden mer eller midre i perioder. Nu känns det att det aldrig tar slut på nåt vis. Fast det fan borde ju ta slut väl nån gång?? Hoppas... Jag vet att jag är inte tvingad till någonting här, men det känns bra att hjälpa andra. Och jag hittar tröst här också. Jag vet att jag är inte ensam tack vare denna underbara tråd!Många säger att barn växer ifrån mycket. Dett kanske har hänt till er :) Jag vet inte om jag är för naiv och hoppas för mycket men jag vill tro att Julius kan växa ifrån visa besvär. Det vore ju helt underbart! Jag kan hålla med dig helt och hållet om hur bra är att ha kontakter på större sjukhus. Vi har aldrig vänt oss till Vc för Julius besvär. Det alltid blev sjukhus direkt då vi vårt fall var det meningslöst att åka till VC , dem hade skickat oss vidare ändå...

Jaga har sett en sådan flicka och pratat med hennes mor när vi var inlagda för nästan ett par år sedan. Då var hon nyopererad. Undrar hur det går med henne. Visst är det helt fantastiskt att man kan göra sådana saker.

Ida Marie! Tack! Man blir tapprare när man läser ditt inlägg. :) Man får hopp att saker och ting som verkar ganska dystra idag kan ändra sig åt mycket bättre hål. Lycka till med din växande mage, vad kul! Hoppas att ärret blir inte så besvärlig...

Min lille Julius har fått kateter för en vecka sedan igen. Nu vet jag liksom ingenting. Ingen hade ringt under tiden med någon besked. Väntar en vecka till och börjar ringa runt igen.