Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Fråga läkare. Visst är det mycket enklare att ge en fjärdedel än 2 tabletter. Julius har fått 10 mg sedan han passerat 7kg gränsen. Han står fortfarande på den dosen. Haft 7,5 mg i början. Eftersom det funkar för oss så vi har inte ens tagit upp frågan angående eventuell dosändring. Vi väntar snällt och lydigt när läkaren säger att det är dax att ända dosen . När det var som jobbigast så tog han 7,5 mg. När han gick upp till 10 mg så i stor del redan funkat . Men jag är ändå irriterad ofta varför dem för ett tag sen tagit bort 20 mg styrkan. Det hade underlättat så enormt till dem små liv och deras föräldrar.

Kattis! Finns prickarna bara på ansiktet? Eller dem har spridit sig? Gud vad jobbig när det är så...
Marika! Din kille kanske har mindre grad av reflux? Vet faktiskt ej varför det är lite olika.

Har fått besked idag att läget angående Julius reflux är oförändrat. Det är samma bild på MUCG bilder. Vad skulle jag hoppats på? Suck. Ingen operation dock för att han klarar sig utan infektioner vilket är egentligen en av våra mål.
Har fått en sorts mediciner till ordinerade idag mot trög mage . Julius har jättebesvär med det också. Hoppas att det bli bättre snart. Jag har börjat att få självsprickor på mina fingrar pga oavbruten handtvättning i samband med Julius skötsel.... Väntar tills pappa kommer tillbaka så avlöser han mig. Men det är 3 långa veckor kvar dvs halva tiden.

Prickarna iofs kan vara tillfälliga och behöver inte bero på just furadantin. Fast det står i FASS bland vanliga biverkningar just exantem, urtikaria och klåda.
Min kille fick konstig utslag ett tag sedan just där blöjan sitter. När jag tog av blöjan så sa jag bara "oj"! Just den delen som blöjan täcker var alldeles prickig. Dagen efter spridit sig upp lite på bållen upp till armhåller och sedan försvunnit. Han fick ägg dagen innan men han är inte äggalergiker det har vi testat på sjukhuset efteråt . Jag har inte bytat blöjssort heller så det bara kom som blixt från klar himmel och inte upprepats flera gånger. Konstigt.
Lägger in citat från FASS ang furadantin. " Nitrofurantoin (furadantins verkämne)absorberas snabbt och ger antibakteriell effekt i urinen inom 30 minuter."
 Så kan man väl pusta ut lite om barnet spyr om ett halv timme så det är kanske inte hela världen?
 Furadantins utsöndring sker via njurars små filtrer som renar blod och på det viset kommer in i urinen. Mellan 30-50%av dosen återfinns i urinen i aktiv form.

Det är tydligen jättesvårt. Dem som styr i vilken form mediciner skall tillverkas ser bara pengar inte människor som kommer att använda mediciner. Hur kan dem börja tillverka flytande om dem har till och med tagit bort 20 mg styrkan som har funnits inann! Det är typ räcker gott och väl med 5 och 50 mg. Ja, för vuxen utan sväljningssvårigheter är ingen skilnad en eller tre piller. Men för dem små är ju ren katastrof för smaken är ju uräcklig.
Men vi skall nog alldrig kommer att förstå det där med medicin kostnaden. En exempel till. Min påg får Oxybutinin. En steril vätska som sprutas in i urinblåsan 2ggr/dag.Den är iofs bland dem lite ovanliga mediciner och är ganska dyr. En flaska kostar 234 kr. En uttag omfattar 10 flaskor á 20 ml i varje. Lillkillen får 2 ml per tillfälle och öppnad flaska bör kasseras efter ett dygn! Så vi änvänder 6 ml av 20. Resten kasseras(ja, lämnas till apoteket ju). Om vi skulle få lov att använda hela innehållet så 10 flaskor skulle räcka till 50 dagar  men nu räcker bara till 15!!! Och massa pengar slängs ju ut. Jag frågade varför dem tillverkar endast 20 ml ampuler och fick svar att det är billigaste allternativ. Jaha.....

Anna! Det är väl skönt att MUCG är redan gjört nu är detta också förbi! Nu vill jag att ni få ett positiv svar! Det har ni alla förtjänat för länge sedan!  Tänk om det är verkligen grad 2! Det är ju kanon! Jag hade dock samma tankar som du om profylaxavslutning. Gick och tänkte nej men om det nu är så att Julius gick ner till typ grad 3-2 och så säger dem att vi får avsluta med profylax... Ärligt talat jag var nervös som bara det. Men sen blev jag bara en smulla besviken att det har inte alls blivit bättre.  Det har jag faktiskt tyst hoppats på väldigt djupt inne i mitt hjärta. Men verkligheten är som den är.
Jag hoppas verkligen att ni får glädjande besked!!
Kram.

Har börjat skriva 2 ggr idag men fick avbryta båda gånger.  Sen på kvällen fick sånt huvudvärk att i pricip ville bara ligga i soffan. Men men. Jag är ju själv hemma med lillkillen så det blev ingen soffa. Men Ibumetin tog jag och nu kan jag leva.

Jag känner så väl din situation Kattis! Vi har genomgått precis samma... Det är så oerhört svårt att man vill bara gå nånstans där ingen kan höra och bara skrika ut frustrationen. Usch som jag förstår dig... Ni har jättesvårt just nu. Men ge inte upp dig! Milo kommer att ta mediciner tidigare eller senare. Synd att jag har ingen möjlighet att hjälpa dig på riktigt. Att komma till er och kunna ge mediciner till Milo för att avlösa er från detta eländet. Det skulle jag faktiskt vilja! För att detta är skitsvårt  att göra som förälder!

Annen! Hej och välkommen! Svåraste med MUCG för 9 månaders bebis är nog att ligga stilla på britsen. Inte alla barn vill göra det. Dem trivs som bäst i mammas famn när de är 9 månader.  Men det är ingen regel. Kanske det kommer att bli superenkelt. Där brukar finnas lite leksaker att titta på. Viktigaste är att inte skrämma barnet själv. Allstå ta det naturligt , bete var lugn och bete dig som vid blöjbyte t.ex  Många barn (majoriteten tyvärr) upplever katetersättning som väldigt besvärlig för det är väldigt obehagligt när slangen kommer in. Min son som är snart 1 år fick göra MUCG för 10 dagar sedan ungefär. Det var hans 4:e MUCG och det enda han tyckte var jobbigt så att ligga på britsen. Han är i sådan ålder nu att han sitter fastklistrad vid mig och det sämmsta han vet är att lägga sig på rygg på främmande plats (samma gäller på BVC eller hemma hos min kompis t.ex). Eftersom hans urin tappas med katetrar ca 5 ggr om dagen så han är van vid det och detta är normalt för honom.
Du känner ditt barn bäst. Ser du att någonting strullar - be om lugnande direkt i början.

Kram till alla! Tänkte hela dagen och läste tråden men har inte orkat att skriva färdigt........

Vad skönt Kattis! Det gäller att hitta rätt taktik! Jag kände också som västa uppfinare när någon ny metod har funkat . Julius också har fått furadantinet liggandes på madrassen på golvet tills han blev ca 9månader.
Han även ätit sin gröt liggandes i säkert 3 månader. Vi tyckte det har funkat jättebra för oss.  Eller ja, jättebra kanske var inte till 100% varje gång men det enda som har funkat iaf.  barnen är väldigt kloka så det gäller att byta taktiken hela tiden när man ser att detta som har funkat gör inte längre. T.ex julius visste att han skall få mediciner med 2eller3:e sked så han inte alls ville öppna munnen. Då började jag ge på slutet av måltid och när han kom på att det blir äckligt på slutet så fick han mitt på måltiden osv.
Jag känner ibland att det behövs en separat tråd vad gäller furadantin :)))).  För det är så jäkla omständigt.

Hej AHH10! Välkommen hit! Att upptäcka infektion är inte så svårt i dem flesta fall. Barnet hur än liten det är blir slö, mister aptit, sover mer men inte lika djupt, blir orolig, gråter, får feber. Ja allmänna infektions och  sjukdoms symptom. Visa barn får ingen feber. Min son var 2 månader och haft njurbäckeinflammation utan några tydlyga symptom. Han vägrade äta, sov mycket och blev blekare tyckte vi. Samt kall om fötter och händer. Som tur vi haft en tid hos läkare  han tagit prover och det blev akut inläggning då proverna var hemska. 2 dagar innan vi var på hjärtultraljud och läkare tyckte också då att lillen var lite blek. Nästa dag var vi på BVC på 2 månaders bedömning läkaren också var där. Både sköterska och läkare tyckte att han ser inte så välmående ut. Men inget annat! Och dagen därpå akutinläggnig med skyhöga infektions parametrar. Så skumt kan det vara! och dessutom jag är själv syrra men jobbar med vuxna.
Fler infektioner blev det inte hittils. Håller tummarna att vi slipper att få några. Min kille förresten är snart 1 år.

Annen och Jolindo! Jag tycker att det är fruktansvärt att läkarna tror inte på barnets smärta............. Dessutom man kan inte mäta smärtan. Det gäller inte samma för alla. Visa kanske har mycket smärta men mår ändå hyfsad medan andra kan svimma av likadan smärta. Så därför gäller att ta det på allvar! Jag tycker det är hemskt rent ut sagt. Barnen klagar ju inte på ont för att de tycker det är kul och som mamma känner man ju om det verkligen fattas någonting. Barnen lär sig ljuga mycket sent.
Ni vet väl att det finns patientnämnden också? Kämpa för sina barn! Ingen annan kommer att göra det för er.

AHH10! Du jag var glad att det blev akutinläggning. Jag såg att det var nåt skumt med honom och gick i säkert 5 dagar utan att veta vad nu är på G. Jag trodde jag kommer att explodera av oro och stress. Så det var stor lättnad faktiskt. Att dem äntligen insåg att lillen mår inte bra! Det var bara jag  som haft misstanke och kanske lite min man också att det hela kommer att lösas med sjukhusinläggning. Moders hjärta känner bäst. Det är första barnet så oerfarenhet också har spelat roll i det här sammanhanget.

Om de skall göra Renografi (MAG-3) undersökning så redar man på hur njurarna utsöndrar radioaktivänme som sprutas i blodet via kanylen. Man ta  många bilder och sedan räknar man sidofördelning i procent. T.ex 45%- 55% eller dylikt.
Det finns lite olika undersökningar som kollar man njurfunktion med.

Kattis! Hur är det med  Milos kinderna? Har det blivit bättre? Har du märkt något mer sträv område på hans kropp?  Slog tanke om böjveckseksem (atopisk dermatit) då Julius debuterat med det vid 3 mån kanske,vet ej exakt, kanske tidigare. Men har redan stått på Furadantin. Bättre att inte vänta i så fall och ta besök hos allergisköterskan så blir det mindre åtgärd. Det är bara min tips.