Inlägg från: kattislofberg |Visa alla inlägg
  • kattislofberg

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Mackenzie skrev 2010-11-05 20:00:09 följande:
    Hej allihopa! Jag e ny härinne, har en tös på 13 mdr med dubbelsidig reflux grad fyra.  Har bara vetat om detta sen tre veckor tillbaks o det e tufft!  All osäkerheten om hur det ska gå...ska det växa bort av sig självt, måste man operera, hur många år ska hon vara på profylax, hur många infektioner kommer hon att få etc etc. Speciellt svårt e det när hon inte visar knappt några tecken när hon har UVI.  När njur-bäcken infektionen upptäcktes hade hon bara 37.7 i feber alltså ingen feber enligt vårdens standard, och två skrikattacker.  Det var under den andra som jag kände att något var helt galet, rädd blev jag.  Då var hon 8 mdr gammal och svår att läsa av, men jag packade direkt o åkte in med henne.  Väl därinne kände jag mig lite dum för hon verkade må bra igen o åt o drack som vanligt. MEN vilken tur jag gjorde det!  Kisseprovet o snabbsänkan visade var problemet låg plus att hon var jätteöm vid njurområdet så hon lades in direkt med penicillindropp i armen o jag som trodde hon kanske hade en öroninfektion, var helt paff!
    Sedan fick hon UVI gång på gång till vi äntligen kunde få MUCG undersökningen gjort o då var svaret som sagt allt annat än glädjande:( Nu har jag stenkoll på henne och varenda gång hon verkar må dåligt, ja då undrar man ju om det e UVI och ofta tar jag kisseprov o lämnar in det för säkerhets skull. Ingen feber hade hon i samband med de andra UVIs så det e SVÅRT att veta när det e på gång! Nervöst o stressande e det. Nu ska vi in o kolla så att blåsan fungerar som den ska, hoppas på ett positivt svar då!
    Tack för att ni finns härinne, för eran erfarenheter är så mycket värt när man står här o känner sig ensam med detta!  
    Hej och välkommen hit!
    Känner väl igen mig i det du skriver! Milo har heller inte fått speciellt hög feber vid UVI (han hade nio UVI sina första nio månader trots profylax). När jag var tveksam brukade jag ta ett kissprov och hålla upp det mot ljudet. Det var alltid grumligt om det var UVI. Sen hade vi jättebra kontakt med Barnmottagningen. Vi fick lämna prov hur ofta vi ville, och vi behövde aldrig komma in med honom till en början. Jag bruklade fånga ett urinprov på morgonen och så tog min amn med det och lämnade in det på väg till jobbet. Sen ringde Barnmottagningen och så fick vi komma in urinstickan var "ful", vilket den nästan alltid var.

    Förstår att det känns jobbigt och ovisst. Vi har haft ett tufft år, en känslomässig bergochdalbana. Först alla UVIer och problem med att hitta en profylax som funkade. In och ut på sjukhus. Alla oräknerliga undersökningar. Ovisshet. Sen fick vi äntligen en deflux, som gav komplikationer till en början, men den lyckades på så vis att refluxen förvann. Lycka. Sen fick vi veta att refluxen var sekundär och att källan till problemet (förträgning på urinledaren) kvarstod och måste opereras. Så nu väntar vi på operationstid. Sen hoppas vi att han ska bli helt frisk, men jag tror inte på någonting längre, man blir bara besviken...

    Vilken profylax har ni? Har hon blivit sjuk trots profylax?
  • kattislofberg
    Virga skrev 2010-11-04 14:47:03 följande:
    Hej! Troligtvis byter dem till annan sort. Furadantin kanske. :) Krya på er!

    Har skrivit massor igår men allt försvann när jag postat. Blev så trött på en gång att bara stängde av dator helt och hållet. Jag är lite grinig fortfarande men det kan bero på kvinliga besvär samt att jag har jobbat 2 nätter nyss. Ville ju berätta om Julius. Har skrivit tidigare att katetern har inte fungerat. Han tömmde blåsan sidan om katetern stackaren! När vi öppnade kattern var 3:e timme som vid RIK-ning så rann det ut bara 2-3 droppar. Han hade blod i urinenfrån början och sen blev det ännu värre. Kom skit räliga variga koagler i kataterslangen! Jag blev dödskrämd och vi fick åka bums till barnakuten. Julius hade dessutom feber omkring 38. Det blev  antibiotikakur som vi avslutat igår. Igår jag själv dragit ut hans permanenta katetern hemma (har sådan kompetens) och idag har vi börjat på den gamla spår - RIK:a var 3 timme. Varken jag eller lillen är glada för det. Tyvärr.Rynkar på näsan Idag skall jag bada han för första gången efter operationen så förhoppningsvis trillar av den sista omläggning och jag får se hur såret ser ur i ljumsken. Den har suttit i 2 veckor trotts att vi duschade honom och vill absolut inte börja avlägsnas. Märkligt!
    Skickar många styrkekramar! Va jobbigt ni har det! Rynkar på näsan
  • kattislofberg
    Shea 1 skrev 2010-11-08 18:46:08 följande:
    Nu är jag här med mina frågor igen... Jag ska såklart fråga Hildings läkare också när jag får tillfälle, men jag tänkte kolla här också. Sorry för att jag aldrig kan "bidra" med något själv, det beror ju på att jag inte kan så mycket om det här än.

    En jourläkare ringde upp idag för att meddela provresultatet. De bakterier som fanns i Hildings urin var vanliga bakterier som från t.ex. avföring eller likande (som kanske suttit innanför förhuden eller så). Läkaren anser inte att Hilding haft någon uvi nu (vilket ju är bra) men han ska fortsätta Bactrimkuren ut och han ska lämna nytt urinprov imorgon.

    Det jag undrar lite över är:
    Han hade ju röda + vita blodkroppar i urinet samt nitriter. Förutom det hade han feber och grät när han kissade. Är det normalt att ha röda blodkroppar i urinet om man inte har uvi? Eller "ska" jag vara orolig för något annat? Frågorna dyker ju såklart upp i huvudet EFTER att man lagt på luren...
     
    Nu verkar Hilding må jättebra, det är ju det viktigaste. Hans usla humör och feber försvann på tredje antibiotikadagen.

    (Hilding har ju reflux grad 5 på båda sidor samt "påtaglig hydronefros" på bägge sidor och dålig avrinning  på hö. njure samt att hö njure är förstorad.)
    Jag tycker detta låter jättekonstigt om jag ska vara ärlig! Att han inte skulle haft UVI bara för att det var tarmbakterier!?

    När Milo var 8 dagar gammal blev han akut sjuk väldigt hastigt. Det blev ambulansfärd och intensivvård med full övervakning på sjukhus. Man konstaterade snabbt att han hade blodförgiftning och när provresultaten kom så visade det sig att det hade börjat som en UVI och att bakterierna sedan spridit sig i blodet och lett till blodförgiftning. Hur som helst så var det en tarmbakterie som orsakat UVI'n, E-colli, eller vad den heter. Som jag fattade det så hade bakterier från bajset kommit in via snoppen upp i urinblåsan. Detta var enligt läkaren inte ovanligt och BEHÖVER inte leda till UVI, men när ett barn har Reflux så gör det ju oftast det.

    Kontentan är alltså att jag tycker det låter jättekonstigt om han menade att han inte trodde det var UVI pga att det var en tarmbakterie. Jag tycker allt tyder på UVI. Jag är verkligen ingen läkare, men en mamma med mycket erfaranhet!

    Hoppas du får svar på dina frågor!
  • kattislofberg
    Shea 1 skrev 2010-11-09 17:43:10 följande:
    Tack för ditt svar Kattis!
    Jag tyckte ju också att det kändes konstigt...
    Läkaren som ringde upp trodde att han kanske hade maginfluensa (?) med tanke på att han kräktes och hade diarré andra dagen vi åkte in. Min teori är ju att både kräkningarna och diarrén kom av bactrimet.

    Kanske tyckte de inte att snabbsänkan var tillräckligt hög för att det skulle vara uvi? Snabbsänkan var 25.

    Jag frågade en bekant (som är bvc-sköterska) om blodkropparna och nitritet, och hon sa att det kan finnas både vita blodkroppar och nitriter i kisset utan att det är uvi, men några röda blodkroppar ska det inte vara i kisset.

    Om han nu hade magsjuka och inte uvi så borde man väl gå vidare och undersöka var de röda blodkropparna kom ifrån?

    Jag menar inte att ni ska svara på alla mina miljarder frågor (men ni får gärna det om ni kan ), jag måste bara få "tänka högt".
    Milo har haft allt mellan 15 och 300 i CRP vid sina UVI:er. Beror mycket på hur snabbt man upptäcker det. Jag hoppas du får svar av läkaren, berätta här sen, jag är nyfiken på vad du får för besked!
  • kattislofberg
    Shea 1 skrev 2010-11-10 22:11:41 följande:
    Tack för ditt svar också Virga.

    Det är skönt att jag inte är alldeles ute och cyklar när jag tycker att det de säger verkar konstigt.
    Läkaren som lämnade detta meddelandet är inte vår vanliga läkare, men hon hade konsulterat vår läkare som är den som kan mest om urinvägsproblem hos barn på hela vårt sjukhus (Karlstad). Det var vår läkare som gjort bedömningen inte uvi. Vi har liksom ingen bättre läkare att byta till (Det är uroterapeuten på sjukhuset som sagt att vår läkare är den bästa, och jag litar på att det stämmer.) Däremot skulle jag ju kunna ringa Göteborg och rådfråga...

    De gjorde en odling och de sa inte E-Coli, de sa bara "bakterier som normalt kan finnas t.ex. innanför förhuden", jag uppfattade det som om de sa avföringsbakterier- och det är väl E-Coli?

    Det står Chrom-EDTA-Clearance,  visst hade de gjort den på Milo också Kattis? De ska injicera lite isotop och sedan får man vänta några timmar varefter man tar ett antal blodprover. Detta för att se hur njurarna fungerar. De gör den i samband med MAG-3.
    Japp, vi har gjort dessa undersökningar. Inte speciellt besvärligt.

    Angående E-colli och UVI eller inte. Jag tycker det verkar högst märkligt att en läkare som är specialist på urinvägsbesvär lämnat detta besked. Jag undrar om det inte är någon missuppfattning någonstans på vägen. Jag tycker du ska prata direkt med er läkare.
  • kattislofberg
    Mackenzie skrev 2010-11-10 22:12:05 följande:
     Men jag har också varit med om att en främmande läkare plötsligt ringer hem till mig och säger att han tycker vi kan sluta med profylax tills MUCG svaret kommer varpå jag först sa OK, skönt! Men därefter tänkte till och fortsatte ändå (ringde in till Barn o frågade o dom sa att jag skulle ignorera denna läkarens infall) och sen fick vi svaret om hennes alldeles för stora urinvägar veckan därpå.  Tänk om vi slutat!  Tyvärr e det så att man får vara skeptisk ibland och stå på sig när man känner att det stämmer inte.  har fått göra så flera ggr. Nu mår ju Hilding bra o det e bra det!  Men hade jag varit du hade jag vägrat att ha med den doktorn att göra igen. 
    Detta har jag också varit med om! En jourläkare som ringde en fredagkväll och sa att vi skulle sluta med profylax. Ny forskning visade att profylax inte hjälpte barn med reflux. Eftersom Milo hade så många infektioner trots profylax tyckte vi att det kanske kunde stämma. Tre dagar tog det, sen var det njurbäckeninflammation igen. Jösses.

    Milo står på dubbel profylax och det är det enda som funkat för honom. Detta var vårt eget förslag. När han var urkass i magen bytte vi profylax. Detta var vårt eget förslag. När vi gick med i refluxstudien ifrågasatte jag flera av undersökningarna och flera av mina önskemål blev tillgodosedda.

    Jag har under resans gång lärt mig att man vinner på att vara aktiv, ifrågasättande och komma med egna förslag. Hur kompetent en läkare än är så är det endast vi som föräldrar som har hela bilden. En läkare kan omöjligt veta/komma ihåg allt, och de har nog sällan tid att läsa igenom en hel journal. Vi känner våra barn bäst.

    Ibland är jag rädd att jag ska ses som en "jobbig" mamma. Men jag tror inte det. De flesta läkarna gillar att man är aktiv. Sist fick vi massor av beröm av Gundela, kirurgen i Gbg. "Ni är helt fantastska. Ni ifrågasätter och ställer mängder av frågor. Sen funderar ni och sen tar ni beslut."

    Men för att kunna ifrågasätta och komma med egna förslag måste man vara påläst. Därför tycker jag denna tråd är jättebra. Tänk så lite jag visste när vi började denna resa och så mycket jag vet nu. Mycket tack vare att jag fått byta erfarenheter med alla här inne.
  • kattislofberg
    Shea 1 skrev 2010-11-12 16:26:37 följande:

    Känner mej förvirrad!

    Nu ringde jourläkaren om provsvaret från i tisdags. Det provet visade samma bakterier, de som normalt finns på kroppen under förhuden och de ger INTE UVI enl. läkaren. Hon var alldeles övertygad om att han inte haft uvi. Jag ställde samma frågor som till sköterskan, men hon vidhöll att han haft en virusinfektion och inget annat. T.ex. att det "vände" på tredje dagens antibiotika var bara en tillfällighet. De röda blodkropparna var också en tillfällighet liksom de vita och nitriterna kom från de här normalbakterierna.

    När jag frågade om Bactrimkuren (sista dos imorgon) så tyckte hon att jag väl kunde få ge Hilding den, men jag kunde lika gärna avsluta nu, det hade ingen betydelse. Hon vidhöll också att vår läkare inte heller trodde på uvi.

    När jag frågade om det inte kunde vara svårt att se uvi-bakterierna i en odling med tanke på trimetoprimet så drog hon lite på det sådär "Jooo det kunde det kanske", men det var då rakt ingen UVI ändå.

    Nu sitter jag här och känner mig jättedum... var han bara förkyld ? (Det där med magsjuka sa hon inget om nu, han hade varit förkyld istället)

    Nu läste jag på 1177 sidan om CRP, och där står det:

    "När det gäller bakterieinfektioner i en begränsad del av de övre luftvägarna, till exempel halsfluss eller bihåleinflammation, krävs en mycket kraftig infektion för att CRP ska stiga till över 50 milligram per liter.
    Virusinfektioner, exempelvis vanliga förkylningar, ger för det mesta ingen höjning av CRP alls, eller endast liten. Däremot kan kraftiga virusinfektioner, som influensa, ibland ge ett CRP-värde över 50 milligram per liter."
    (50 gäller för vuxna och för barn är det 25 står det längre upp, Hilding hade ju 25)

    Han skulle alltså ha haft en kraftig virusinfektion/influensa utan några symtom på det alls????

    Nej, det där stämmer verkligen inte!!!


    Nej detta låter verkligen konstigt. Onekligen. Förstår din frustration. Men den här jourläkaren, är han/hon inriktad på urinvägsproblem? Har du pratat med er "riktiga" läkare?
  • kattislofberg

    En fundering, Shea. Hur togs urinprovet? Till mig har man sagt att det är superviktigt att man får ett "mittstråleprov". Dvs att barnet kissar lite "vid sidan" först och att man fångar kisset sen. Då kissar man ut eventuella bakterier vid förhuden så de inte kommer med i provet, de kan i så fall ge ett falskt positivt svar. Alternativt att man tar urinprov med kateter. (Att ta mittstråleprov på ett litet barn är verkligen inte det enklaste, och det är också tidskrävande.)

    Men jag funderar på om det är dessa bakterier som följt med i urinprovet. Och även om det låter konstigt så kanske det är så att denna typ av bakterier inte kan ge UVI. Jag tycker det låter jättekonsigt, men det är ju också väldigt konstigt att en läkare är så säker på detta, så det kanske är rätt i alla fall.

    Jag hade bett att få namnen på bakterierna så jag hade kunnat surfa själv... Och så hade jag begärt en "Second opinion" helst av en specialist inom detta område.

  • kattislofberg
    Mackenzie skrev 2010-11-17 21:30:53 följande:
    I morgon bär det av  till en lång undersökning av Lillans blåsa.  Hoppas allt ser bra ut!  
    Ang. profylaxkur och tänder, tyckte jag läste att det skadar tänderna? Är det så? Vår tandläkare hade inte hört om det iaf...
    Jag har heller aldrig hört talas om detta. Men det är klart, antibiotika kan ju slå ut nyttiga bakterier i tarmarna så det låter ju inte ologskt att de kan slå ut nyttiga bakterier i munnen. Man jag har som sagt aldrig hört talas om det. 
    Lycka till med undersökningen!

    Shea -. hoppas du får klara besked av läkare nu!

    Vi väntar och väntar på operationstd. Har nu fått veta att vi inte har fått tid på denna sidan året. Suck. Innebär att Milo kommer börja förskolan först. Innebär att vi får ta extra ledigt (kan man väl leva med, men det passar illa eftersom jag eventuellt ska börja nytt jobb), men framför allt innebär det att det finns stor risk för att operationen blir inställd och framflyttad. Alla vet ju hur mycket virus som springer runt på förskolan och opererar gör det ju bara om barnet är fullt friskt.

    Det hade helt enkelt passat så mycket bättre om det blev av på denna sidan nyår.

    Men vi har fösta tjing vid återbud, så det är bara att hoppas att någon annans barn får en förkylning... Eller ja... äsch, ni fattar!
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........