Jag vill ha råd oc synpunker!
Ni som orkar och vill - läs min blogg och kom med era synpunkter, här eller i bloggen. Det handlar om den här refluxstudien, ska vi delta eller ej???
http://katarinalofberg.blogspot.com/2010/05/svara-beslut.html
Bangbang! Menar du att ni är med i studien? Berätta! Vi väntar på samtal från ansvarig läkare. Några frågetecken kvar, men vi går förmodligen med. Milo fick sin åttonde infektion i fredags, på sin åttamånadersdag. Så inte heller denna profylax funkade. 
Angående känslighet när det gäller andra infektioner så har milo endast haft några lindriga förkylningar. Probiotika är bra. Alla läkare tipsar om det, ändå ingår det inte i högkostnadsskyddet, det retar mig. På tisdag blir det heldag på Östra med ny Mucg och mag3. Om vi nu tackar ja, men det blir nog så.
Jag är så NÖJD!
Igår eftermiddag ringde äntligen läkaren från Göteborg. Jag har via mail förklarat för läkaren att vi var mycket tveksamma till att delta pga av alla extra röntgenundersökningar. Nu hade vi ju faktiskt bestämt oss för att gå med ändå, men detta hade jag alltså inte meddelat henne, när hon ringde igår.
Hon babblade på, jag hade inte någon chans att säga detta, till att börja med. Hon berättade att forskningsgruppen diskuterat Milo och att vår tveksamhet till att delta. Därför har de skräddarsytt en plan för Milo, där de stryker de två undersökningar som vi skulle gjort i Göteborg på tisdag, men att vi ändå kan få ingå i studien. Två andra undersökningar ska dock göras (dels den här kissobservationen jag skrev om, dels någon annan, som jag inte minns namnet på just nu), men dessa görs i Halmstad (mycket närmare) och de innebär ingen eller liten strålning. Sedan får de helt enkelt klara sig med de röntgenbilder som redan tagits. Jag förstår att de är väldigt angelägna att få fler barn till studien, och de trodde nog att vi skulle säga nej om inte de tog bort röntgenundersökningarna. Hehe. 43 barn är med i studien hittills. I förra refluxstudien var det 203 barn som var med.
Hade hon gett mig en chans att prata i början på samtalet så hade hon ju fått vår tillåtelse till undersökningarna, men när detta erbjudande kom så tackade vi naturligtvis ja. Undersöknigarna skulle ju inte gett oss något, utan de är endast för att de ska få mycket material till studien.
Så vi känner oss väldigt nöjda! Det lönar sig att ligga på, ifrågasätta, vara påläst och aktiv!
Jag frågade också vad som händer om vi randomiseras i den grupp som inte ska opereras, men Milos problem fortsätter under sommaren och hösten, med täta UVI:er och knepiga bakterier. I det läget kommer vi att kunna hoppa av studien så att han kan få den hjälp han behöver. Det känns bra.
På måndag får vi veta vilken grupp han randomiseras till. Blir det operationsgruppen så blir det alltså operation inom någon månad. Detta håller vi tummarna för!
I morse var vi också på läkarkontroll på Barnmottagningen. De kollade urin och blodtryck, allt var bra. Imorgon går han tillbaka på profylax. Så får vi se hur långt tid det tar denna gång. Läkaren berättade att han behandlat många barn med reflux, men att han aldrig träffat något annat barn med så täta infektioner och elaka bakterier!
Jag har absolut ingen förhoppning om att Milo kommer att hålla sig infektionsfri på profylax. Är övertygad om att det kommer fortsätta så här, tills han blir opererad. Därför hoppas jag att det blir förr snarare än senare!
Underbart Anna!!!
BAngbang, hur gammal är din dotter?
Är det någon här inne som gjort Filtrationsbestämning (någon form av mätning av njurfunktion) och Miktionsobservation (MKO) och kan berätta om detta?
De har strukit MAG3 och MUCG med videotryckmätning, men undersökningarna ovan ska han göra. MKO fattar jag handlar om någon form av kissobservation med ultraljud? Det andra har jag ingen aning om vad det innebär.