e digitalis skrev 2011-11-20 20:38:31 följande:
Vilken bakterie var det? Vilken medicin har ni fått?
Vet ni säkert att det var efter förra njurbäckeninflammationen som skadorna har uppkommit? Har ni gjort DMSA fler gånger? Man kan tex ha medfödda skador, de sa de iaf till oss, så man vet inte säkert vad som händer pga en njurbäckeninflammation, om man inte har gjort DMSA tidigare så man kan jämföra med. DMSA är också en ganska trubbig metod, så det är inte säkert att det är exakt 34-66, det skulle kunna vara +-5%. Så det skulle kunna vara bättre egentligen (men också sämre, så klart).
Jag tycker att det har varit ganska bra att ha koll på vilken bakterie det är, eller snarare vilka mediciner den blivit resistent mot... vissa mindre insatta läkare har tex velat ge en antibiotika som sedan visat sig vara verkningslös, eftersom bakterien är resistent mot den. Då har jag kunnat säga att jag tror att de bör överväga en annan, och efter diskussion så har de följt mitt råd, vilket också har visat sig stämma. Hon har ju stått på antibiotika i ett år nu, och bara fått så kallade "genombrottsinfektioner", dvs att hon blir sjuk pga resistenta bakterier som hon alltså inte hade skydd mot i den profylax som hon tar.
Detta har lett till att vi måste vara uppmärksamma på vilken antibiotika hon får som kur, samt vilken hon sen får som profylax. Vi har fått byta varje gång det har hänt, för att hålla henne infektionsfri. Jag vet även nån i tråden som hade dubbel profylax, dvs två olika sorter samtidigt, för det var det enda som hjälpte.
Problemet är att resistensbestämningen tar ju några dagar, så man vet inte om man väljer rätt när man beslutar att sätta in antibiotika. Mindre insatta läkare kan då bara ta det "vanliga" som man tar mot njurbäckeninflammation, utan att tänka på resistensen. Därför tycker jag att det är bra att ha koll själv. Du behöver inte komma ihåg allt, men samla provsvar, resistensbestämningar, osv i en mapp, och anteckna vilken profylax hon står på samtidigt. Och ta upp detta till diskussion när han blir sjuk, så att ni ökar chansen att han får rätt kur från början!
Lycka till, och kram!
Det är lite märkligt det där, för Hilding fick inte byta profylax trots resistens. Hans läkare (som inte är nefrolog, men den som ansvarar för njur-barnen i Karlstad och den som anses ha störst kunskap om urinvägsproblematik i K-d) sa att man inte byter profylax för en genombrottsinfelktion. Sedan är det ju nästan ännu märkligare att han trots sina stora missbildningar OCH trimetoprimresistent Klebsiella i kroppen inte får infektioner :) (han kanske har fått mitt immunförsvar, jag är aldrig sjuk)
Inte vet jag om riktlinjerna är olika i olika delar av landet?
Gällande fördelningen mellan njurarna, så är det väl totalen som är det mest intressanta? Njurarna är ju så flexibla att de klarar en "snedbelastning" där den ena jobbar mer, men när totalen sjunker nedåt är det mer anmärkningsvärt, eller har jag förstått fel? Man klarar sig ju bra med bara en njure...
Hilding har en hyfsat jämn fördelning mellan höger och vänster, men ligger lite för lågt i totalen (som vi mätte med en chromclearence). Däremot sa Göteborg att han klarar sig fint med sin total iaf, men den ska ju inte gå ner mer. Jag är osäker på vad hans total var, har inte fått det bladet utskrivet.
