• Shea 1

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Lowlow skrev 2011-11-20 21:35:43 följande:
    alltså en "genombrottsinfektion" vad mena ni med det?

    När man får en uvi trots profylaxen. Bakterierna "slår igenom" försvaret av antibiotika.
  • Shea 1
    Lowlow skrev 2011-11-20 21:52:47 följande:
    men om dylan u fick njurbäckeninflammation .. så äre d me andra ord

    Ja, han har haft en genombrottsinfektion.
  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-11-20 22:13:33 följande:
    Hej, tycker att det är JÄTTEKONSTIGT att ni inte får byta profylax. Jag skulle kolla med GBG. Å andra sidan så har han inte blivit sjuk, vilket som du skriver är ÄNNU konstigare... A klarar sig ju inte länge på Trim, hon har ju Trim-resistenta Klebsiella också... hennes är å andra sidan resistenta mot det mesta, det är därför vi går på "Cefadroxil" som tydligen är väldigt ovanlig som profylax... Hm... hjälper ett bra immunförsvar mot hög UVI?

    Totalen är definitivt intressant, har man bra total så är det inte akut. Jag har också förstått att totalen är den viktigaste. DOCK så har vi fått höra att det inte är bra om fördelningen fortsätter att förändras. Man vill gärna att den ska fortsätta vara 38-62...

    Nej, jag vet inte om bra immunförsvar hjälper mot uvi, men jag tänkte att hans immunförsvar kan hantera ett visst mått av bakterier? (Någonting ska väl hans vita krigare göra, menar jag :))
  • Shea 1
    Lowlow skrev 2011-11-20 23:05:19 följande:
    läser journalerna och ser massa ord ja inte förstår..
    vart hans reflux sitter, grader,
     

    Fråga på :)

    Refluxerna sitter på samma ställen för alla (förutom på höger och vänster sida, då). I övergången mellan urinblåsan och urinledarna sitter det normalt en backventil, en liten klaff, som ska hindra att urinet flödar tillbaka till njuren vid kissning. På våra barn med reflux fungerar inte den ventilen utan kisset strömmar tillbaka mot njurarna när de kissar. Barnen kan ha olika grad av refluxer (som du ju vet) 1 är det lindrigaste och 5 är den grövsta. Om jag minns rätt har Dylan 1 på ena sidan och 5 på den andra? 

    Refluxerna kan ändra sig med tiden. Hilding har gått från 5 på höger och 4-5 på vänster till 4 på båda sidorna (Yeeeeeaahhhyyy!!!).   Hilding är snart 1,5 år, och ännu har inget korrigerande ingrepp gjorts, vare sig deflux eller operation. Vi väntar fortfarande på något besked av hur det ska bli. Hilding klarar sig fint med sina missbildingar ur infektionssynpunkt, men däremot har han fått en megastor urinblåsa och kan inte tömma ordentligt när han kissar. På sikt kan refluxerna, megablåsan och tömningsproblemen skada njuranra eftersom det hela tiden står vätska och trycker mot njurarna.   

      
    Såklart att vi förstår att det är jobbigt att få reda på att det är något fel på ens barn, där hjar vi alla varit. För dig blev det kanske lite chockartat vid första uvi´n också. Vi fick reda på att det var något som inte stämde med Hildings njurar på rutinultraljudet v. 18, så vi hade ju tid att vänja oss. Å andra sidan var det en perid av oro, då vi inte visste om/hur stora fel det var eftersom han fortfarande låg i magen. Dessutom hade jag, googlerskan, lyckats nosa rätt på att det fanns kopplingar mellan njurfel och Downs syndrom, så jag var lite orolig för det också.

    Jag tycker att jag blir lugnad av att förstå och läsa på om problemen, men i peroder när vi gjort många undersökningar så kan jag bli lite FÖR inne i googlandet och läsandet så att jag faktiskt skapar en oro och stress av det. En balans är nog bra.     
  • Shea 1
    Lowlow skrev 2011-11-21 15:31:08 följande:
    Jo d vet ja =)
    men de stod nått om att på vänstra där de är grad 5 så äre reflux på 3 olika ställen (konstiga namn)
    sen på högra där de är grad 1 så vare bara på 2 ställen...

    låter konstigt.. förstår du eller ska ja skriva av från journalen?

    Oj jag kan då förstå er oro, jag skulle tycka d va värre att veta nått innan födelsen.. 

    Hmm, då vet jag inte. Så har det inte stått i våra journaler, men skriv gärna av hur det står, så kanske någon annan kan svara :)
  • Shea 1
    Lowlow skrev 2011-11-22 14:15:57 följande:
    såhär stod de i journalen

    Utlåtande: MUCG

    " På vänster sida föreligger reflux i påtagligt vidgad Vä uretär, njurbäcken och Calices.
    På hö sida föreligger reflux i en gracil hö uretär och njurbäcken.
    Ingen påvisad uretravalvel "

    På vä sida är uretären (urinledaren) påtagligt vidgad. Njurbäckenet är också vidgat. Njurbäckenet är en del av njuren, där som kisset samlas upp. När man har reflux grad 5 så är även njurbäckenet vidgat, det hör till diagnosen. Vad Calices betyder vet jag inte, kanske vet någon annan?

    På höger sida finns också reflux, men uretären är gracil, jag antar att de menar smalare /normal. Visst hade han en etta på den sidan? Då backar ju kisset bara en liten bit upp i ledaren.

    Uretravalvel är ett slags hudveck/förträngning som kan ligga mellan urinblåsa och urinrör. Det är bara killar som drabbas av det och det kan leda till svårigheter att kissa. Men det hade han ju inte, så det var ju bra :)  
  • Shea 1


    Här är en översiktsbild över reflux, 1 till vänster och 5 till höger. 
  • Shea 1
    kattislofberg skrev 2011-11-29 12:08:03 följande:
    Halloj!
    Läääänge sen jag var här nu. Någon kanske minns mig. Min yngste son Milo föddes med förträgning på urinledaren samt reflux och hydrouretär/hydrofrenos och fick sin första UVI (med blodförgiftning och intensivvård på neo) när han var 8 dagar. Sedan otaliga UVI:er, sjukhusinläggningar, undersökningar och resistenta bakterier... Deflux när han var tio månader som misslyckades, det blev nästan stopp i stället. Riktig operation när han var 1,5 och sedan dess har han varit frisk! Han fyllde två år i september.

    Nu till mitt ärende. Jag är gravid igen, i vecka 12. Har läst att Milos problem kan vara ärftligt och detta tänker jag nu en del på . Ska till MVC-läkare på torsdag och diskutera detta, men tänkte höra om någon här har erfarenet. Finns det någon möjlighet att se detta redan på UL i magen? Eller kan man göra UL på barnets njurar när det är nyfött? Och sätta in antibiotikaprofylax direkt om man ser något.

    Vill INTE vara med om blodförgiftning på en nyfödd igen...!!!
    Grattis till graviditeten :)

    Klart vi minns dig, jag har läst i din blogg ibland :)  

    Ja, Hildings hydronefros syntes i v. 18. Extravätskan som fanns i njurarna syntes tydligt. I och med att man upptäckte det så undersökte de även andra organ mer noggrannt för att hitta ev. andra avvikelser. Jag tror att de kollade t.ex. hjärta och lite annat lite extra. Det bud vi fick då var att det på de flesta växt bort i v. 34 som var vår andra kontroll. Jag vet att andra blivit undersökta mer ofta än vi blev, men det beror kanske på graden av vad man hittar. Jag tror jag läst om någon i tråden som blivit ul-undersökt varannan vecka från det att man hittade "extravätska"?

     I v. 12 kanske det är för tidigt?, men du ska absolut be att de följer dig extra noga. Jag har läst att i vissa landsting undersöker man syskon rutinmässigt, men jag har inte hört om någon där det varit så i verkliga livet.

    Det är härligt att höra att Milo mår bra nu. Jag minns att jag läst att ni hade det förfärligt besvärligt med alla infektioner. Jag måste fråga: drabbades Milo av blåsdysfunktion? Hur har ni isf tacklat det, och har det blivit bättre?

    Hildings blåsa har tänjts ut enormt och han tömmer den dåligt. Jag har också märkt att strålen blivit mycket svagare. Han krystkissar och lutar sig framåt när han ska kissa. Han klämmer över magen/snoppen när han ska kissa också. I nuläget ska vi potträna, vilket vi gör, men vi väntar också på besked om vi ska börja RIK:a eller hur vi ska kunna hjälpa honom med kisseriet. Jag har märkt att det ibland verkar som om kissreflexen hakar upp sig helt och det blir proppfullt och verkar göra jätteont (han gallskriker då). Jag känner mej av och till ganska orolig för hans kissande, men jag vet ju också att det inte innebär någon akut fara på kort sikt (däremot kan ju urinmängderna som trycker mot njuren skada den på lång sikt)

    Oj vad långt det här blev... 
  • Shea 1
    kattislofberg skrev 2011-11-29 14:30:54 följande:
    Hej Shea! Vilka åtgärder sattes in när Hilding var nyfödd? Blev det massa kontroller eller satte man in antibiotikaprofylax direkt? Man hoppas ju verkligen inte att detta barnet får samma problem, men på något sätt känner jag mig beredd. Det jag är mest rädd för är inte tillståndet i sig utan det akuta tillstånd det kan medföra... Fast jag vet ju inte hur jag reagerar om det verkligen visar sig vara något fel... Milo har också väldigt stor blåsa. När han gjorde MUCG i våras (efterkontroll efter operationen) så låg han med proppfull blåsa i över en timme på bordet, fullständigt oberörd... Milo har ofta torr blöja på morgonen när han vaknar. Ett tag satte vi honom på pottan då, och ofta kissade han. Rejält. Men nu vill han inte det längre, så vi bråkar inte med honom. Ingen potträning på allvar ännu, alltså. Vi har inte märkt att han har jobbigt med att kissa. Tycker det känns som om han tömmer blåsan regelbundet dagtid. Jobbigt att Hilding verkar ha jobbigt med kisseriet. Hoppas det löser sig.

    Ja, vi fick antibiotika direkt på första dygnet. Ultraljudsläkaren /barnläkaren? påpekade det noga för oss att om de skulle glömma bort det på förlossningen så skulle vi påminna dem. Vilket vi fick göra. Sedan skulle ett ultraljud göras på tredje dygnet. Förlossningsläkaren hade bokat ett ul efter sisådär tre månader, men de rättade snabbt till det också, jag tror vi var på ul på fjärde-femte levnadsdygnet. Sedan koma ju alla de andra undersökningarna i ett fint litet pärlband s.a.s.
  • Shea 1
    mia1980 skrev 2011-11-29 16:26:46 följande:
    Hej. Jag är ganska ny i tråden, men har en dotter där dom hittade hydronefrosen redan i v19 på rutinUL och efter det var det otaliga UL för att kontrollera detta.
    När Ebba väl föddes så var det antibiotika profylax redan inom någon timme och sen UL innan hemgång.
    Efter det sen var det diverse undersökningar där man sedan hittade Reflux, Duplexnjure och hydronefros. Har ändå råkat på 2 UVI var av den ena gick upp till en njurbäckeninflammation.
    Hon är nu 4 månader och den 2e ska vi träffa läkaren och diskutera om planen för hennes behandling.

    Ja, just det det var du :)

    Vet du vad det var som gjorde att eran hydronefros kontrollerades så noga under graviditeten? Var det väldigt uttalad, kanske?

    Hildings upptäcktes, som sagt, v. 18. Nästa kontroll var inte förrän v. 34 och sedan inget mer före förlossningen (förutom en överburenhetskontroll i v. 42). Hela tiden sa de bara - Ni kan vara lugna, det växer bort på nästan aaaaallllllllaaaaaa, det här är så vanligt, bla bla...så för oss var det lite chockartat att det faktiskt var något fel eftersom de hade sagt att i 90% av fallen är det borta i v.34 och efter födseln osv...     
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........