Trisomi 13 & 18

Hej

Jag och min fick i fredags reda på att vårt första och mycket önskade barn antagligen var allvarligt sjukt. Vi blev hemskickade för att vänta i fem dagar på ett nytt ultraljud. Har aldrig varit med om en sådan mardrömsväntan. Så i onsdags fick vi träffa en specialistöverläkare på Östra sjukhuset i Göteborg som sa att det är ett allvarligt sjukt barn vi väntar. Vårt barn har mycket vatten i huvudet, tarmar och lever utanpå kroppen och har läpp och gomspalt. Troligtvis har vårt barn trisomi 13 eller 18, vi väntar nu på svar som vi får senast på tisdag.

Vår läkare säger att det inte är förenligt med liv men jag och min man kan inte sluta hoppas att det kanske kan gå och att en dag med vårt barn vore en stor rikedom. Vår läkare säger att barn med dessa trisomier inte har levnadsglädje. Jag hade läst om er innan här och protesterade. Jag kan inte/vill inte ta bort vårt barn som vi älskar så även om det är så mycket tok med henne honom. Just nu är livet helt upp och ner.

Hur har ni tänkt och hur har era barn varit i magen? Har de också haft vatten i huvudet i huvudet eller organ på kroppen? Jag är så rädd för att förlora vårt barn innan vi ens har fått hålla det en endaste gång.

Varma hälsningar till er föräldrar

Erika

Tack så mycket för era svar, det gör så mycket att veta att det finns andra föräldrar där ute som varit med om och är i en kanske lite liknande situation.

Men ni som har era små barn hos er, ni visste inte om något fören de var födda? Vet ni någon som vetat om och där det varit andra komplikationer som våra och som valt att föda sina barn? Eller som har haft fler komplikationer vid födseln? Läkarens om vi träffade verkade tycka vi var helt knäppa som vill fortsätta. Dock verkar hon mycket duktig. Vi träffade en kurator idag som sa att denna läkare är rätt brysk och rak och kanske inte alls van vid att föräldrar gör så här och därmed kom av sig men otroligt duktig och kommer att stödja oss i detta och göra allt hon kan för att det ska gå som bra det kan gå. Det var skönt att höra.

Vi har sagt, jag och min man att om det finns en endaste gnutta hopp så ska vi fortsätta. Men det är inte helt lätt det heller. Tänk om vårt barn föds och bara har riktigt, riktigt ont?

Hur har ni tänkt och hur tänker ni med era barn? Hur är det med oro och den vanliga vardagen? Det är så svårt att veta ens vad som finns att tänka. Jag är mest orolig för att vårt barn ska dö i min mage och föda fram honom. Eller att barnet föds men har enormt ont och att läkarna inte ska kunna göra något. Jag har jobbat mycket med barn innan, från det att jag var 19 till 25, (är 26 nu) på kortidsboende och som personlig assistent. Även om jag är rädd för att vårt barn kanske kommer att bli mycket sjukare än så är jag inte så orolig för hur det kommer att bli. Men det vore guld värt att få höra era berättelser, antingen här eller till min inbox

Det är så konstigt att känna mitt barn nu, som buffar i mig, och tänka att varje dag är så osäker.

Jag vill återigen säga ett stort TACK för att ni svarade. Jag känner mig inte alls lika ensam längre.

j35, tack för dina ord! Men vet du att det är så att det inte finns läkare som vill operera? Vet ni andra något om det? Är det läkare som har vägrat när det är barn med dessa syndrom? Specialistöverläkaren på Östra sjukhuset i Göteborg sa att man kan operera men ifrågasatte hårt eftersom hon trodde att det skulle kunna innebära mycket lidande för ett barn med trisomi 18, 13. Vi kommer att träffa en barnkirurg nästa vecka så då får vi i och för sig svar på det antar jag. Det är mycket väntan nu.

Jag har läst på Socialstyrelsens sidor, det var mycket information. Vet ni om det finns någon mer svensk som inte är så inriktade på att det absolut (som det ju bevisligen inte är) bara förenat med död? Jag börjar hata dessa ord "ej förenat med liv". Vem har stiftat dem? Är det inte förenat med liv bara för att barnet inte kommer att leva som andra barn och inte växa upp och bli vuxna? Så mycket värderingsfrågor om livet... Jag såg en dansk sida som en barnläkare skrivit om detta, hon skrev såklart att de flesta barn inte klarar sig men också om de som gör det och hur man kan stimulera deras utveckling. Vet ni om det finns någon svensk organisation för trisomi 13, 18 eller andra allvarliga fel på barn?

Tack Malin. Det är skönt att läsa det du skriver.

Men Cecilila... Varför gör man inte det? Är det för att man inte tror att det ska gå? Är det för risken att barnet inte ska klara av det?

Cecilia: Blir alldeles ställd och jätteledsen. I sådana fall skulle det innebära att vårt barn inte har någon chans om vi har en sådan tur att barnet skulle leva fram till en förlossning. Sa de vad de menar med att de generellt inte gör det?

Har läkare sagt detta till er andra föräldrar också? Blir så förtvivlat rädd...

Hej igen

Tack för alla era ord. Vi fick besked i måndags om att det inte var trisomi 13, 18 eller 21. En förväntan började växa men dagen efter kollade barnkirurger på vårt barn och konstaterade att det sannolikt, till 99 procent inte går att göra något med tanke på bråcket. Så det är illa. Vi vet ej vad vi ska göra men jag lämnar nog denna tråd nu. Ta hand om er och era barn.

Varma hälsningar

Erika

Hej igen... Ville på något vis bara säga hur det gick för oss även om jag sa hejdå för ett tag sen. Var jag som frågade er så mycket om dessa trisomier och så var det ingen kromosom men nog så allvarligt ändå med vatten i huvudet och bråck på magen. Vår lillkille gick bort i söndags kväll och jag fick föda honom i tisdags. Är hos änglarna och på samma ställe som en del av era barn nu. Dock var inte bråcket så stort som läkarna trodde... Men Gud tyckte han skulle hem ändå, vår lilla son.

Vill ge er alla en stor kram för att ni svarade så mycket på det jag skrev när jag hade funderingar. Tack! Och till er som jag skrev till och aldrig orkade svara, förlåt! Jag orkade inte.

Kram
Erika