Hjärtebarnen

WhiteAngels: Välkommen hit! Förstår det känns tufft just nu, man har mycket att bearbeta när man får ett sånt där besked.

det är hemskt jobbigt att gå omkring med vetskapen om att ens barn kommer behöva opereras, men samtidigt inte veta när. men, fråga läkarna hur hans tillstånd kommer försämras, om det handlar om ett snabbt händelseförlopp eller inte. för vår son är det så att han kommer behöva byta en klaff men precis som för er så vet vi inte när, men jag har frågar läkarna o bett om ett tydligt svar och då sa dom att han kommer inte att bli plötsligt dålig utan dom kommer hinna märka det på rutinkontrollerna som såklart görs relativt ofta. nu när jag vet att han inte kommer bli plötsligt jättedålig (ja garantier finns ju aldrig men det är inget som hör till sjukdomsbilden iaf) så känns det mer som en lättnad för varje dag han blir äldre och slipper bli opererad. men jag förstår helt klart din stora oro och du ska inte dra dig för att be läkarna om ett rakt och enkelt svar. jag hoppas att det är något dom upptäcker i god tid på kontrollerna. ja nog undrar man förstås ibland varför just ens egna barn skulle drabbas, ibland finns det en förklaring men oftast inte. vi hittar styrka på olika sätt, men även om allt ter sig som en mardröm emellanåt så finns styrkan att ta sig igenom det.

whiteangels: Theo har samma fel som din son, fast utan hålet. Dom sa lika till oss, att dom inte visste när han skulle opereras men att dom trodde att det skulle dröja några månader iaf, men han opererades när han va 3 veckor. Nu säger dom lika igen, att det kan bli när som helst men dom har gissat på 3-4årsåldern. Känns som att man bara går och väntar på att han ska bli dålig. Precis som idamarja säger så säger våran läkare att dom kommer märka på ultraljudet innan vi märker nånting. Märker du nånting på honom?

Nu har jag snart packat klart, imorgon åker vi till Göteborg för katetisering!

Vi har gjort det och vi hade turen att Johannas hjärtfel inte anses som medfött av försäkringsbolaget då hon var nästan 2 år innan det upptäcktes. Läkarna tror att hon är född med en lindrigare variant som sedan utvecklats till den svåra under tidens gång. Så hon får ersättning för vanprydande ärr, alla sjukhusvistelser och vård i hemmet samt för medicinsk invaliditet när hon blir 7 år.

Vi ska snart fota ärren och skicka in dem då det är 1 år sedan hennes operation. Och vi hade  inga problem med att få ersättningen från FK. Var hemma i sammanlagt 7 veckor med henne.