låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29

1993 svar

Hjärtebarnen

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
/www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....

idamarja

Äldre 14 May 18:52

#1681

Ineedanick skrev 2012-05-08 22:15:08 följande:

Jo, jag är inställd och har redan sagt till mamma som ska bo här med vår kattjej att "räkna med att det tar längre tid"..
Jag har en väldigt "mattig" katt, så det gör lite ont i hjärtat att va ifrån henne så länge.

Va skönt att ni slapp första operationen. Hann de se det så fort att hon fixade det själv? När var planen att de egentligen skulle operera? Jag frågade Kardiologen när de kommer operera efter han fötts och han svarade bara att det blir lite tid att fira, men de vill inte vänta för länge.. Hmm, vad det nu betyder..

Jag ska föda i hemstaden som ligger 3 timmar ifrån Lund, så det känns inte så roligt att man ska ut och resa nyförlöst

...

Det är inte roligt att resa nyförlöst, men var glad att du bara har tre mil, jag vet faktiskt inte hur långt vi hade, min son föddes i gällivare o trandsporterades ner till Göteborg, efter kom vi med vanligt flyg ingen höjdare när man e nysnittad. Men allt går, man tänker egentligen inte på sånt där o då.

Katten kommer nog klara sig finfint, det e nog inte heller sånt man har tid att tänka på när läget är allvarligt.
Jag tror ni ska vara förberedda på att allt kan ta väldigt lång tid och vara väldigt jobbigt, för det kan bli komplikationer och läget kan fort förändras när dom små är sjuka.
Nu har inte min son samma hjärtfel men situationen för ett nyfött barn med ett eller flera allvarliga hjärtfel är ju liknande, lång vårdtid och en oviss första tid .

Hoppas att allt ska gå väl för er

Ineedanick

Äldre 14 May 19:55

#1682

idamarja skrev 2012-05-14 18:52:31 följande:

Det är inte roligt att resa nyförlöst, men var glad att du bara har tre mil, jag vet faktiskt inte hur långt vi hade, min son föddes i gällivare o trandsporterades ner till Göteborg, efter kom vi med vanligt flyg ingen höjdare när man e nysnittad. Men allt går, man tänker egentligen inte på sånt där o då.

Katten kommer nog klara sig finfint, det e nog inte heller sånt man har tid att tänka på när läget är allvarligt.
Jag tror ni ska vara förberedda på att allt kan ta väldigt lång tid och vara väldigt jobbigt, för det kan bli komplikationer och läget kan fort förändras när dom små är sjuka.
Nu har inte min son samma hjärtfel men situationen för ett nyfött barn med ett eller flera allvarliga hjärtfel är ju liknande, lång vårdtid och en oviss första tid .

Hoppas att allt ska gå väl för er

tack tack. vi hoppas och tror på läkarna, men givetvis är vi inställda på det värsta! jag tycker att 7 dar låter lite i underkant, men läkaren lät väldigt övertygad och positivt inställd. Personligen kommer jag förvänta mig att det tar lite längre tid i allafall..

jo katten kommer få det toppen med min mamma..men hon är ju min lilla bebis också, så det är ju som man lämnar en bebis hemma för att vårda den andra

Lotta m Tova

Äldre 14 May 20:06

#1683

Ineedanick skrev 2012-05-09 13:06:33 följande:

Oj vilken dramatik runt glennopen! Va skönt att det gick bra! Hur mår Tova idag? Det känns så stort när man vet att man ska gå igenom allt det här. Att han ska gå igenom allt det här!

Vår son har lågt flöde, så det blir shunt rätt fort. Vi har telefontid till läkarna i Lund om 3 veckor, då får vi veta mer om hur det blir efter förlossningen.
Jag ville helst föda på plats i lund för sonens skull. Men de ville varken ge igångsättning eller kejsarsnitt, å det blir ju lite jobbigt att åka 3 timmar med värkar

.. Men Kardiologen sa att det skulle funka bra att föda här, så åker vi efter.

Wow 160 mil!! Hur långtid tar det med bil? Blev det mycket eftervård och kontroller i Lund? Det är ju en bit för er att åka!

Jag hoppas man inte "missar" bebisperioden bara för att man längtar till sista op, så han får leva hyfsat normalt!
Det är skönt att höra att det finns hjärtebarn som lever och mår bra idag. Då känns det som vi gjort rätt val!(vi fick valet att avsluta), men det kändes fel. Vad vi fattat det kommer de få bra liv efter 3:e op., med förhoppning att han klarar alla 3! Tack för att du håller tummarna!

Vi fick flyga ner innan förlossningen, pga att jag har förlorat en flicka i magen i v 37 så jag var mer orolig över det än hjärtfelet , jag trodde ju hon skulle dö ändå så......men tack och lov hade jag fel.

Vi flög hem när hon var sju dagar, sedan går vi på kontroller i Luleå 6 mil härifrån, där kommer det en barnkardiolog från Umeå en gång i månaden.

Vi har bara varit i Lund fyra gånger , när hon föddes mars-03, sedan vid första kat som ledde till att op blev i samma veva juni-03, sedan var vi på en kateresering i feb-04, och sedan gjordes tcpc i januari-05.

Tova har mått bra hela tiden och alltid ätit bra, inte mer sjuk än andra barn, jag tyckte det gick bra att vänta in sista steget eftersom hon mådde bra, det var nästan jobbigt att operera just för att hon mådde så pass bra, men oj vilken ork hon fick efter op, det första hon gjorde när hon fick börja röra sig på avd var att hon ville springa det hade hon inte kunnat förut, men hon var kass på det hon gick fort och viftade på armarna och deklarerade ping ping (spring, spring) men hon fick snart kläm på det.

Ineedanick

Äldre 14 May 20:19

#1684

Lotta m Tova skrev 2012-05-14 20:06:18 följande:

Vi fick flyga ner innan förlossningen, pga att jag har förlorat en flicka i magen i v 37 så jag var mer orolig över det än hjärtfelet , jag trodde ju hon skulle dö ändå så......men tack och lov hade jag fel.

Vi flög hem när hon var sju dagar, sedan går vi på kontroller i Luleå 6 mil härifrån, där kommer det en barnkardiolog från Umeå en gång i månaden.

Vi har bara varit i Lund fyra gånger , när hon föddes mars-03, sedan vid första kat som ledde till att op blev i samma veva juni-03, sedan var vi på en kateresering i feb-04, och sedan gjordes tcpc i januari-05.

Tova har mått bra hela tiden och alltid ätit bra, inte mer sjuk än andra barn, jag tyckte det gick bra att vänta in sista steget eftersom hon mådde bra, det var nästan jobbigt att operera just för att hon mådde så pass bra, men oj vilken ork hon fick efter op, det första hon gjorde när hon fick börja röra sig på avd var att hon ville springa det hade hon inte kunnat förut, men hon var kass på det hon gick fort och viftade på armarna och deklarerade ping ping (spring, spring) men hon fick snart kläm på det.

åå va sött. nu längtar jag verkligen efter min son, och hoppas vi har lika mycket tur som er! det är verkligen hemsk att inte veta om de kommer överleva, men det känns som lite tillit måste man ha till läkarna. Han vi fick prata med lät så lugn och stabil, så för att inte gå ner mig totalt måste jag tro på att de kan fixa vår lilla pojk! sedan tänker jag lite att eftersom hans prognos ändå ser så bra ut just nu, om han ändå inte överlever så var han verkligen sjuk, och då hade han inte fått ett drägligt liv..

vad glad jag är för er skull att er dotter mår så bra idag!! ${#emotions_dlg.flower}$

idamarja

Äldre 14 May 20:32

#1685

Ineedanick skrev 2012-05-14 19:55:21 följande:

tack tack. vi hoppas och tror på läkarna, men givetvis är vi inställda på det värsta! jag tycker att 7 dar låter lite i underkant, men läkaren lät väldigt övertygad och positivt inställd. Personligen kommer jag förvänta mig att det tar lite längre tid i allafall..

jo katten kommer få det toppen med min mamma..men hon är ju min lilla bebis också, så det är ju som man lämnar en bebis hemma för att vårda den andra

Klart man ska tro på det bästa, man måste ju hålla hoppet uppe, men samtidigt måste man ha i bakhuvudet att allt inte alltid går spikrakt och enkelt, för annars faller man så högt tror jag. Vi visste ju inte om hjärtfelet när vi väntade, så jag har ju ingen aning vad dom kunde ha sagt till mig om vi vetat innan. Men bara det att veta innan gör ju att man får lite tid att förbereda sig, iaf intelektuellt, känslomässigt är det nog svårt, för man kan inte föreställa sig hur det ska vara, om man inte har tidigare erfarenheter.

Ineedanick

Äldre 14 May 20:42

#1686

idamarja skrev 2012-05-14 20:32:33 följande:

Klart man ska tro på det bästa, man måste ju hålla hoppet uppe, men samtidigt måste man ha i bakhuvudet att allt inte alltid går spikrakt och enkelt, för annars faller man så högt tror jag. Vi visste ju inte om hjärtfelet när vi väntade, så jag har ju ingen aning vad dom kunde ha sagt till mig om vi vetat innan. Men bara det att veta innan gör ju att man får lite tid att förbereda sig, iaf intelektuellt, känslomässigt är det nog svårt, för man kan inte föreställa sig hur det ska vara, om man inte har tidigare erfarenheter.

nä precis. vad som helst kan ju hända. jag kommer definitivt vara inställd på komplikationer. huvudsaken är att han klarar sig! Men givetvis finns ju även den tanken i bakhuvudet att han kanske inte gör det..men det får man ju ta den dagen..nu när han ligger i magen vill man "skicka positiva tankar" till honom..Inte sörja ännu liksom! låter kanske flummigt, men jag hoppas du förstår!

vad läkaren sa som lugnar mig lite är att de inte går in i hjärtat under första op, utan de sätter dit en goretexkanal..det är därför det tydligen inte ska vara så lång vårdtid på första op. inte heller andra op..utan 3:e då som kan ta rätt lång tid.
Men vad som helst kan ju hända ändå, men vi håller tummarna för att inget går snett!

hoppas din lilla pojk mår bra idag!

Mollz

Äldre 14 May 20:53

#1687

Ni vars barn har allvarliga fel, jag måste bara få fråga hur ni håller er samman!
Min dotter har ett relativt "enkelt" fel med väldigt goda förutsättningar, men jag känner mig helt urvriden efter allt Varje gång får vi höra olika svar om när nästa op. troligtvis kommer bli. Ena läkaren säger att det kan bli redan nu i sommar medan den andra säger att det kan bli när hon är närmare två år (hon är fyra månader nu), så jag vet inte alls vad jag ska ställa in mig på..
Massa jobbiga tankar och jag orkar knappt med vardagen..

dubbeltrubbel.nu - from my point of view

Ineedanick

Äldre 14 May 21:32

#1688

Mollz skrev 2012-05-14 20:53:26 följande:

Ni vars barn har allvarliga fel, jag måste bara få fråga hur ni håller er samman!
Min dotter har ett relativt "enkelt" fel med väldigt goda förutsättningar, men jag känner mig helt urvriden efter allt

Varje gång får vi höra olika svar om när nästa op. troligtvis kommer bli. Ena läkaren säger att det kan bli redan nu i sommar medan den andra säger att det kan bli när hon är närmare två år (hon är fyra månader nu), så jag vet inte alls vad jag ska ställa in mig på..
Massa jobbiga tankar och jag orkar knappt med vardagen..

jag kan bara tala för mig själv som inte fött mitt barn ännu, men jag håller humöret uppe eftersom läkarna tror att han kommer överleva. vi trodde i v18 att det var kört, och att jag skulle föda fram ett dött barn.

så jag tänker att "bara han överlever, så skiter jag i hur, var och när läkarna vill operera"

Mollz

Äldre 14 May 21:37

#1689

Ineedanick skrev 2012-05-14 21:32:28 följande:

jag kan bara tala för mig själv som inte fött mitt barn ännu, men jag håller humöret uppe eftersom läkarna tror att han kommer överleva. vi trodde i v18 att det var kört, och att jag skulle föda fram ett dött barn.

så jag tänker att "bara han överlever, så skiter jag i hur, var och när läkarna vill operera"

Jo, det var (och ÄR) det enda som betyder något för mig också.. Att vänta medan läkaren berättade vad det rörde sig om (vi fick också veta vid rul) så ville jag bara skrika åt honom att komma till poängen nån gång, hur ser chanserna ser ut.. Så fort jag fick veta att hon har alla chanser att leva ett normalt liv efter sista op var det som om jag sket i resten just då, jag kunde inte ta in mer och det var allt jag behövde veta..

Hon opererades första gången när hon var 3 dagar gammal och det är väl inte så mycket operationen som jag är rädd för egentligen, utan det jobbiga är att aldrig få några klara besked..
Jag har aldrig fått någon att prata om allt med och min sambo vägrar att säga hur han känner.. Så jag känner mig väldigt ensam i alltihop..

dubbeltrubbel.nu - from my point of view

Ineedanick

Äldre 14 May 23:40

#1690

Mollz skrev 2012-05-14 21:37:29 följande:

Jo, det var (och ÄR) det enda som betyder något för mig också.. Att vänta medan läkaren berättade vad det rörde sig om (vi fick också veta vid rul) så ville jag bara skrika åt honom att komma till poängen nån gång, hur ser chanserna ser ut.. Så fort jag fick veta att hon har alla chanser att leva ett normalt liv efter sista op var det som om jag sket i resten just då, jag kunde inte ta in mer och det var allt jag behövde veta..

Hon opererades första gången när hon var 3 dagar gammal och det är väl inte så mycket operationen som jag är rädd för egentligen, utan det jobbiga är att aldrig få några klara besked..

Jag har aldrig fått någon att prata om allt med och min sambo vägrar att säga hur han känner.. Så jag känner mig väldigt ensam i alltihop..

Har du inte fått någon "diagnos" på vad hon har? Vår pojk har en hypoplastisk högerkammare. Vi har fått jättebra information om hans diagnos. Däremot ingen info alls om hur det ska gå till efter förlossningen, vart vi ska bo, om vi får mat etc. Vi vet ingenting! Det är frustrerande!

Är det i Lund ni går? Där vet jag att det finns en kurator som jag faktiskt krävt ska engagera sig lite i oss, så vi ska mötas innan första op. Hon verkar bra!

Du kanske ska prata med något liknande? Jag går även hos en psykolog, och man kommer verkligen ut stärkt därifrån. Även om hon inte vet något pm hjärtfel, så har man någon att bolla sin frustration med!

Hjärtebarnen

INNEHÅLL