• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • idamarja
    Ineedanick skrev 2012-06-24 08:47:51 följande:


    Jag måste bara fråga; men varför hamnar man på gemensam sal när man närmar sig hemgång? Sover massa barn och föräldrar ihop i samma rum då?

    Ni får alla ursäkta att jag ställer så mycket frågor och låter korkad rent ut sagt, men det är för att jag är livrädd och rätt ångestfylld. Jag gillar inte att resa på grund av ibs, och gillar inte sjukhus å främmat pga panikångest. Är även livrädd för snittet; så det är stora moment jag bävar för här hemma.

    Jag försöker bygga upp en mental bild av vad som väntar. Fick ju gå på Aurora när de sa att det var ok att föda på hemsjukhuset, och det hjälpte jättemycket! Sen ändrade sig läkarna bara för några veckor sedan. Och det var lite som mattan rycktes undan fötterna. Så nu blir det i en främmande stad, och jag är faktiskt rädd.

    Återigen; ursäkta alla dumma frågor!
    Det är helt okej att fråga, och du behöver inte känna dig dum alls. Jag menar inte att låta hård när jag skriver, vill bara återge en realistisk bild av hur det kan, och mest troligt är för de flesta. Jag förstår att det inte kan vara lätt för dig som har svårt pga panikångest, du hamnar ju i en utsatt situation som både nysnittad och dessutom fått ett sjukt barn. Gemensam sal är väl en lösning pga platsbrist kan jag tänka mig, det blir väl lite olika för olika barn, men efter vaksal kan man hamna på gemensam sal i väntan på eget rum, ibland har vi inte alls hunnit få eget rum utan fått åka till vårt hemsjukhus direkt från att ha varit på vaksal, just pga platsbrist. Men detta gäller ju göteborg, så hur det är i lund kan jag inte säga som sagt.
    Men om du ammar så måste ju du vara hos barnet, fast det är ju inte så många hjärtebarn som orkar amma, pumpar du så kan du ju göra det fast pappan sover hos barnet. 
    Jag blev snittad med min son, men vi visste ju inte att han var hjärtsjuk så det är ju inte samma läge som du är i. Hoppas du hinner träffa barnet innan op iaf, säkert fösöker dom lösa det bara ditt barn orkar det.   

    Som sagt, inget konstigt i att du är rädd, men försök tänka hur mkt lidande det kan bespara din bebis att föda direkt i lund, och framförallt att dom vet om hjärtsjukdommen, snitt kräver ju återhämtning, som du med all säkerhet inte kommer att få, eftersom livet på sjukhus är långt ifrån någon vila. Men mitt främsta råd till dig/er, är att inte tänka på hur andra med friska barn har det, det får en aldrig att må bättre.
     Lycka till!   
  • Ineedanick
    idamarja skrev 2012-06-24 15:17:25 följande:
    Det är helt okej att fråga, och du behöver inte känna dig dum alls. Jag menar inte att låta hård när jag skriver, vill bara återge en realistisk bild av hur det kan, och mest troligt är för de flesta. Jag förstår att det inte kan vara lätt för dig som har svårt pga panikångest, du hamnar ju i en utsatt situation som både nysnittad och dessutom fått ett sjukt barn. Gemensam sal är väl en lösning pga platsbrist kan jag tänka mig, det blir väl lite olika för olika barn, men efter vaksal kan man hamna på gemensam sal i väntan på eget rum, ibland har vi inte alls hunnit få eget rum utan fått åka till vårt hemsjukhus direkt från att ha varit på vaksal, just pga platsbrist. Men detta gäller ju göteborg, så hur det är i lund kan jag inte säga som sagt.
    Men om du ammar så måste ju du vara hos barnet, fast det är ju inte så många hjärtebarn som orkar amma, pumpar du så kan du ju göra det fast pappan sover hos barnet. 
    Jag blev snittad med min son, men vi visste ju inte att han var hjärtsjuk så det är ju inte samma läge som du är i. Hoppas du hinner träffa barnet innan op iaf, säkert fösöker dom lösa det bara ditt barn orkar det.   

    Som sagt, inget konstigt i att du är rädd, men försök tänka hur mkt lidande det kan bespara din bebis att föda direkt i lund, och framförallt att dom vet om hjärtsjukdommen, snitt kräver ju återhämtning, som du med all säkerhet inte kommer att få, eftersom livet på sjukhus är långt ifrån någon vila. Men mitt främsta råd till dig/er, är att inte tänka på hur andra med friska barn har det, det får en aldrig att må bättre.
     Lycka till!   
    ja, jag är jättetacksam över att han föds på plats! det är lugnande att veta att om min ork sinar efteråt så är han bland kunnig personal. va skönt om man kunde få eftervård på hemsjukhuset. på vårt sjukhus här hemma ska de vara bra de med, men bara inte när det kommer till operationer m.m..men eftervården ska vara bra, och det känns tryggt att veta. vi bor 5 minuter från vårt hemsjukhus, så det lugnar en förstagångsföderska!

    är det nyttigt att inte kunna vila efter kejsarsnitt? jag bara tänkte så man inte åsakar sin kropp några skador. jag vill ju gärna ha fler barn i framtiden, och vill inte förhindra läkeprocessen..

    hur länge låg ni alla på sjukhus från det att ni kom in till att ni fick åka? du lotta vet jag har skrivit runt 3 veckor, men då tillstötte någon komplikation om jag minns rätt.
  • Ineedanick

    ps, jag ska packa nu och tänkte på en sak. jag tar med mig hans kläder i storlek 56 ner (har köpt i varierande storlek). jag tänkte att i värsta fall har han ju växt ur den storleken när vi kommer hem. han ligger över på tillväxtkurvan. men får hjärtebarn inte ha tröjor som dras över huvudet?

  • idamarja
    Ineedanick skrev 2012-06-24 17:17:59 följande:
    ps, jag ska packa nu och tänkte på en sak. jag tar med mig hans kläder i storlek 56 ner (har köpt i varierande storlek). jag tänkte att i värsta fall har han ju växt ur den storleken när vi kommer hem. han ligger över på tillväxtkurvan. men får hjärtebarn inte ha tröjor som dras över huvudet?

    Ineedanick skrev 2012-06-24 17:16:21 följande:
    ja, jag är jättetacksam över att han föds på plats! det är lugnande att veta att om min ork sinar efteråt så är han bland kunnig personal. va skönt om man kunde få eftervård på hemsjukhuset. på vårt sjukhus här hemma ska de vara bra de med, men bara inte när det kommer till operationer m.m..men eftervården ska vara bra, och det känns tryggt att veta. vi bor 5 minuter från vårt hemsjukhus, så det lugnar en förstagångsföderska!

    är det nyttigt att inte kunna vila efter kejsarsnitt? jag bara tänkte så man inte åsakar sin kropp några skador. jag vill ju gärna ha fler barn i framtiden, och vill inte förhindra läkeprocessen..

    hur länge låg ni alla på sjukhus från det att ni kom in till att ni fick åka? du lotta vet jag har skrivit runt 3 veckor, men då tillstötte någon komplikation om jag minns rätt.

    Nej det e klart att det inte är bra att inte få vila, men vad gör man? Visst kan man ju vila små stunder när barnets pappa är hos barnet o så, men jag menar att man får ju aldrig samma lugn som när man är hemma. Sen är det ju olika, du föder ju på plats o slipper resa nysnittad. Men jag är då gravid igen, o mår hur bra som helst, så min kropp har iaf inte tagit någon skada :)
    Vi var 2 månader på sjukhus, men då var vi både i gbg, umeå o gällivare flera vänder hit o dit, men innan vi kom hem för första gången var sonen 2 månader. Men det där är ju också så olika, beroende på hjärtfel o på hur det går. För våran del visste dom ju inte i vilken ordning dom skulle operera, o dessvärre opererade dom i fel ordning.    

    Ta med omlott-tröjor, det är mest praktiskt, då får man på lättare kläderna trots alla sladdar, Men räkna med att bebisen inte kommer ha en tråd på kroppen till en början. I vårat fall gick ju sonen ner väldigt mkt efter födseln eftersom han var så dålig, så han var ju mindre än när han föddes när vi kom hem. Jag tänkte alltid innan sonen föddes, att även om barnet är sjukt så behöver den ju kläder (vi visste ju inget om hjärtfelet innan) Men, han behövde inte mkt kläder dom första veckorna, eller snarare han låg o värmesäng så han fick inte ha kläder på sig, 

    Men men, allt är ju så olika från fall till fall, man vill ju så gärna sätta något fint på dom små liven :)       
  • Bexxa

    hejsan, har läst igenom lite här och pratat med en del andra föräldrar till hjärtebarn.

    många ser jag att dom fått berättat att det blir en op eller flera, och efter det kanske en längre fram, ingen som vet. men att man sen läser att det blivit flera op än väntat eller mkt tidigare,

    min son (vid op 11 mån) har blivit op för ett ASD 1,9 mm stort och förträngning i lungartären, (klaff) inte riktigt koll på den... men de fick dela de "2" bitar där fanns, den 3 fattades..    

    det jag är orolig över är en ny op, de sa att kanske möjligvis när han är bra mkt äldre. men eftersom jag läser så mkt om alla some fått fler op eller tidigare undrade jag om här finns någon med samma som oss, att det varit komplikationer eller så... ja all info är välkommen. :)

      

  • Bexxa
    Bexxa skrev 2012-07-18 14:43:00 följande:
    hejsan, har läst igenom lite här och pratat med en del andra föräldrar till hjärtebarn.

    många ser jag att dom fått berättat att det blir en op eller flera, och efter det kanske en längre fram, ingen som vet. men att man sen läser att det blivit flera op än väntat eller mkt tidigare,

    min son (vid op 11 mån) har blivit op för ett ASD 1,9 mm stort och förträngning i lungartären, (klaff) inte riktigt koll på den... men de fick dela de "2" bitar där fanns, den 3 fattades..    

    det jag är orolig över är en ny op, de sa att kanske möjligvis när han är bra mkt äldre. men eftersom jag läser så mkt om alla some fått fler op eller tidigare undrade jag om här finns någon med samma som oss, att det varit komplikationer eller så... ja all info är välkommen. :)

    förlåt, menade 19 mm stort, så 1,9 cm....
       
  • Ineedanick

    Nu har vi varit hemma en vecka, och allt har gått över förväntan. Dessvärre var det vänsterkammaren som var borta på hjärtat och inte den högra som de först trodde. den vänstra och den högra hade bytt plats.

    Sonen låg 1 natt på neo sedan fick vi bo tillsammans på avdelning 67. de ställde in en extra säng, så jag och min man fick sova tillsammans hela tiden. Sonen behövde aldrig några slangar, så han kunde ha sina egna kläder och egen vagn från dag 1 på 67:an. vi fick till och med gå ut med honom veckan innan operation.

    Opreationen gick bra. Han fick en bandning som ska hålla nu några månader *ta i trä*. efter operationen repade han sig fort. Låg på biva 1 natt, och fick sedan komma ner till oss igen. Alla slangar utan en liten i foten försvann första dagen. den i foten där de sprutade in medicin tog de bort dagen innan vi åkte, vilket vi gjorde 4 dagar efter operationen. Vi skulle mellanlanda på hemsjkhuset och sova en natt, men sonen var så bra att vi fick åka hem istället.

    Han har ammat sedan han föddes. dock hade han en sond i början och precis efter op, men nu ammas han dagtid och så matar pappan med flaska en gång nattetid så jag får sova. vi hade samma rutin på sjukhuset.,Han gav mat vid 12 och 03, och jag ammade 06, 09 etc..har funkat bra för oss. Nu sover dock sonen efter han fått mat vid 02 till runt 07, så då får både mamma och pappa sova, något vi tackar för Glad.

    Nu håller vi tummarna för att operation nummer 2 kommer gå lika bra! vi är fullkomligt förälskade i vår lilla kämpe här hemma, och mitt hjärta skulle krossas om något händer honom Hjärta

  • Lanish

    Vad skönt och höra att allt har gått så himla bra!! Lycka till med op nr 2 sedan men försök och njut av tiden nu när den första biten är över ;)

Svar på tråden Hjärtebarnen