• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Kareb83

    Hej!
    Min son är 3 månader och har diagnosen ebsteins anomali,  missbildning på tricusspidalsklaffen som sitter långt ned vilket gör att han har en liten höger kammare men mår hur bra som helst  nu och utvecklas och växer. Ni som har barn som är lite äldre, hur hanterar ni den ständiga oron som alltid finns om att de ska bli sämre?

    Känns skönt att det finns detta forum för att kunna prata med andra mammor som befinner sig i någorlunda samma situation..

    Stor kram till er!!!

  • Tifastar

    Karabe83: Jag försöker att "inte tänka på" att min son kommer bli sämre... men ibland kryper oron fram ändå och då försöker jag tänka positiva tankar, och försöker leva i nuet =) Och njuta av min gokille

  • Underlig

    Tycks minnas jag läst nåt om en försäkring här. Kort namn på försäkringsbolaget, typ ABC eller nåt liknande. Nån som vet vilket jag pratar om?

  • 2små2stora
    Underlig skrev 2010-07-12 02:13:22 följande:

    Tycks minnas jag läst nåt om en försäkring här. Kort namn på försäkringsbolaget, typ ABC eller nåt liknande. Nån som vet vilket jag pratar om?


    Är det ACE du tänker på.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Små Hjärtan

    Karabe83: Vi har mer eller mindre slutat tänka på oron, visst dyker den upp då och då men inte lika ofta som när vår dotter var mindre.


    Julius 0211, Neo 0505, Trinity 0709, Milo 1006
  • Matiilde89
    Gunsan75 skrev 2010-07-09 10:02:10 följande:
    Min dotter hade hjärtmuskelsjukdom. NonCompaction kardimyopati med restriktiva inslag och pulmonell hypertension. Genomgick hjärtbyte slutet av november-09.
    HUr gammal var hon då? Min son har hypertrof obstruktiv kardiomyopati och vi har just fått veta att han inte svarar som han ska på medicinen och kommer behöva i första läget opereras då den hyvlar bort en del av hjärtat där de är trågnt. <.7
  • Gunsan75
    Matiilde89 skrev 2010-07-12 11:36:51 följande:
    HUr gammal var hon då? Min son har hypertrof obstruktiv kardiomyopati och vi har just fått veta att han inte svarar som han ska på medicinen och kommer behöva i första läget opereras då den hyvlar bort en del av hjärtat där de är trågnt. <.7
    Alice fick sin diagnos tidigt på våren -09 då var hon 4 år, nu är hon 5 år.
  • willsam
    theesi skrev 2010-07-08 09:54:49 följande:
    EN FRÅGA OM TCPC-opererade barn!!

    Vincent är ju som sagt opererad för ca 5 veckor sedan.. När vi var hos läkaren sist så sa han att vincent kanske skulle äta blodtrycks medicin hela livet + blodförtunnande, men att det inte alls var helt säkert med blodtrycksmedicinen.. Nu kommer frågan, Vad äter era barn för mediciner?

    Tacksam för svar.
    felicia op. tcpc 3/5 hon har spironolaktom 2 ggr/dag, furix 3 ggr/dag, waran 1 g, och kaptopril 3 ggr/dag. ska iaf ha så till i höst, så får vi se vad dom tar bort. =)
  • willsam
    Matiilde89 skrev 2010-07-09 08:44:24 följande:
    Jag har ett hjärtbarn på två månader. Just fått veta att han kommer behöva operation. Känns så fruktansvärt tugnt. Vad har era barn för hjärtfel / hjärtsjukdommar?
    min lilla flisa har, hypoplastisk högerkammare, dorv av bingtyp,  crisscrossheart,  har även lite läck vid aortaklaffen. tidigare hade hon förträngd aorta och förstorad lungven.(korrigerat)
    op 3 ggr. 
  • låjsan1

    Hej allihop!!!

    Idag fyller Jonathan 2 år!!!
    Vi har en sprudlande sjungande klättrande storbadande brunbränd kille!
    Visst är där påminnelse om att begränsningar finns, men som Trifastar skrev så ser vi oxå bort från det så mycket som går och fokuserar på det friska.

    Tcpc gjordes för ett halvt år sen och det tog tid att landa. Nu äter han Trombyl som enda medicin men hade han haft en annan kardiolog så hade dom gett honom mer mediciner för att många andra har det ( fick det svaret av en kardiolog i Lund?!?!)

    Sköt om er alla och stor kram från oss!!! <3

Svar på tråden Hjärtebarnen