• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Gunsan75
    2små2stora skrev 2010-07-07 16:55:31 följande:
    Johanna får större mängder kortison när hon får det i tabletter (betapred)  än när hon inhalerar det.

    Vad trist att astma medicinen har ställt till det mer för henne.

    Kom på att det är mot avstötning man brukar ge kortison inte svikt. 
    Precis och då är det inte Betapred utan det är Prednisolon:) Det äter Alice nu.
  • 2små2stora
    Gunsan75 skrev 2010-07-07 20:58:26 följande:
    Precis och då är det inte Betapred utan det är Prednisolon:) Det äter Alice nu.
    Den funkar på astma den med. 

    Men det är härligt att hon slipper astma problemen. 

    Vad det är med J vet jag inte riktigt just nu. Hon är flåsig och blir lätt kallsvettig och blå om läpparna fortare än hon borde när hon badar tom när hon bada inne i varmt vatten så blir hon blå. Men är glad och villig att gå till dagis.
    Hon har en bra puls så pacemakern funkar och på sista kontrollen så hade hjärtat fått tillbaka till normal storlek igen. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Tifastar
    bea79 skrev 2010-07-06 08:57:38 följande:
    Vad bra att ni får hjälpmedel till honom. Vi har börjat gå på hab nu men inte träffat läkaren än. Får se ifall det blir remiss till ortopeden med tanke på hans överrörlighet...
    Skönt att äääntligen få hjälp. Det är ju inte normalt att ett barn på över 2 år inte kan gå men läkarna har ju inte lyssnat på mig. Dom har bara sagt att det kommer... men som förälder så känner man ju på sig att något är fel.

    Hoppas ni får bra hjälp av hab =)
  • theesi

    EN FRÅGA OM TCPC-opererade barn!!

    Vincent är ju som sagt opererad för ca 5 veckor sedan.. När vi var hos läkaren sist så sa han att vincent kanske skulle äta blodtrycks medicin hela livet + blodförtunnande, men att det inte alls var helt säkert med blodtrycksmedicinen.. Nu kommer frågan, Vad äter era barn för mediciner?

    Tacksam för svar.


    ♥ Vincent 070925 ♥ BF 100809 ♥
  • WhiteAngels

    Min son äter varken mediciner eller har fått restriktioner vad det gäller karuseller.Men så är detta med hjärtfel så nytt för oss oxå.Men jag har ainsett att han en dag kommer behöva medicin
    Min värsta fasa just nu är att han ska hinna bli dålig utan avtt vi märker det halvvägs till en kontoll....Har gogglat mycket men inte hittat många som har samma problem som min son

  • hjärtemax

    Enligt max astma läkare, så sa han att vrf max inte har haft problem med astman sen tranplantionen e för att han just har haft prednisolonet, kortison.

    men nu har vi slutat med det o han sa att till hösten kommer vi troligtvis att behöva börja puffa max igen.
    han brukade puffa med pulmicort o airomir innan, o pulmicort e samma som kortison, prednisolon, fast mycke mindre mängd.

    det e vad de har sagt iaf :D

    hur e det med er andra här inne??

    här njuter vi av livet för fulla muggar!!!

    sommar o sol o bad o allt som tillhör, massa kramar till er alla kämpar mammor här inne!!!! Kyss

  • Gunsan75

    Jag märker ju klar skillnad på Alice och Philip.
    Philip är astmatiker utan tvekan och Alice var nog en hjärtsviktare:)
    Hon blev ju bättre med vätskedrivande och sämre av airomir:)

    Sedan är det nog olika beroende på vilken hjärtdiagnos man har. Alice hade ju en sjukdom som gjorde att hon blev sämre av astmamedicin, men det hjälper säkert bra om det är astma man har och inte svikt.

  • Små Hjärtan
    theesi skrev 2010-07-08 09:54:49 följande:
    EN FRÅGA OM TCPC-opererade barn!!

    Vincent är ju som sagt opererad för ca 5 veckor sedan.. När vi var hos läkaren sist så sa han att vincent kanske skulle äta blodtrycks medicin hela livet + blodförtunnande, men att det inte alls var helt säkert med blodtrycksmedicinen.. Nu kommer frågan, Vad äter era barn för mediciner?

    Tacksam för svar.
    Trinity tar bara trombyl. Dom trodde i början hon kanske behövde blodtrycksmedicin vilket sen visade sig att hon inte behövde.
    Julius 0211, Neo 0505, Trinity 0709, Milo 1006
  • theesi
    Små Hjärtan skrev 2010-07-08 18:42:35 följande:
    Trinity tar bara trombyl. Dom trodde i början hon kanske behövde blodtrycksmedicin vilket sen visade sig att hon inte behövde.
    Hur länge åt hon Blodtrycksmedicin efter operationen? Tar dom bort den om dom klarar av att hålla blodtrycket lågt själva eller?
    ♥ Vincent 070925 ♥ BF 100809 ♥
  • Små Hjärtan
    theesi skrev 2010-07-08 21:09:26 följande:
    Hur länge åt hon Blodtrycksmedicin efter operationen? Tar dom bort den om dom klarar av att hålla blodtrycket lågt själva eller?
    Hon behövde ingen blodtrycks medicin efter operationen heller. Hon fick enbart waran
    Julius 0211, Neo 0505, Trinity 0709, Milo 1006
Svar på tråden Hjärtebarnen