Hjärtebarnen

TryggHansa tror jag  har en gräns på 6 år och det som inte gett symtom eller upptäckts före det räknar de inte som medfött eller något sådant. 

På J så finns det inga anteckningar om bradykardier i någon av alla miljoner undersökningar hon genom gick pga allergierna. Alla de normala  BVC kontrollerna gjordes utan anmärkningar och det var nog det som gjorde det. Hon är troligen född med AV-block 1 eller 2 som blev till ett grad 3 ungefär när hon var 1 år.

Lika med Alice..

Man trodde att hennes andningsproblematik var astma och allergirelaterat och inte hjärtsvikt så vi får ersättning fast det troligen är medfödd hjärtmuskelsjukdom hon hade. Idag kan de inte säga om hon haft det hela tiden eller fått det av en hjärtmuskelinflammation som inte upptäckts.

J har tyvärr kvar sina astmaproblem som de trodde skulle försvinna med hjärtop

Hej!
Det var länge sedan jag skrev här inne och många nya har kommit till! Jag har en flicka med truncus och imorgon bär det av till Liseberg. Undrar om ni andra fått höra något om vad som gäller med karuseller för våra hjärtbarn? Vi fick nämligen information om att hon inte "får" åka något som kan ge blodtrycksfall. När hon blir större gäller det exempelvis fritt fall mm. Nu är hon bara 3 år så det blir ju inte aktuellt på den här resan men det skulle vara intressant att höra om fler fått "restriktioner" på detta?
Mvh Marie

Nä kortison ingår inte i sviktmedicineringen vad jag vet. Dessutom är det inte så pass stora mängder som inhaleras utan hon fick kortison som verkar mer lokalt på slemhinnorna i luftvägarna.
Alice fick Furix som sviktmedicinering som drev ur vätska så inte hjärtat hade lika jobbigt att pumpa runt.
Hennes luftrörsvidgande mediciner förvärrade i stället sjukdomen som vi inte visste att hon hade.