Epilepsitråden 11

Har också hittat hit. Tack Mopsan, nu ska tråden till favoriter!

Jag börjar jobba imorgon, känns tråkigt men hon har varit anfallsfri i snart sex veckor så jag hoppas hoppas på att det kommer gå bra för henne på dagis

Myran
jag har gått HLR barn kurs efter att min flicka fick sitt första anfall och jag tycker att den var bra, man får en grund i alla fall så att man klarar sig tills ambulansen kommer.

Kan någon förklara vad cyanos innebär vid EP anfall för det är det vår tjej hade vid några GM, menar de att det är det när de slutar andas eller (på intyget står toniska-kloniska EP anfall där flertal med cyanos)?
Jag lider med er som har det jobbigt och håller tummarna att era bekymmer försvinner snart...min tjej hade 39,9 feber för två dagar sedan men ingen anfall så vi är så lyckliga just nu...hoppas det förblir så här...
Nu har hon varit förkylld i två veckor och för en vecka sedan var hon lite "borta" i vagnen två tre gånger och jag trodde att nåt var på G men hon typ tittade på mig när jag tog i henne, vet inte om det var nåt frånvaro episod eller??? I så fall varför händer det just i vagnen eller så är hon bara koncetrerad vid något, vet inte...

Koncetration av medicinen i blodet var låg så vi har utrymme att öka om det skulle behövas vilket är bra, alla andra prover var ok.
Kram allihopa
Lycka till malinnorr.

Mopsan...vad säger man...kram på er och håll ut, men fy vad jobbigt att ha det så där...det där med släkten kan man inte förstå bara, varför har man inte sagt något tidigare??? Att det skulle vara så svårt?? 
Här fick vi reda på att en kusin hade EP som barn, min mosters son, och när jag ringde och frågade min moster ville hon inte prata om det och nekar till att han hade EP. Han är lite klokare han, så själv ringde han oss och berättade om sin EP, som inte var samma som vår tjej har (hans anfall kom bara på natten) men ändå, varför ville inte hon dela med sig...han medicinerade i typ 8 år???Det kunde inte hon ha missat....där kommer vi till punkt där en del av vår släkt har det svårt med hennes EP och säger att det är inte EP utan, vad??? undrar jag??? Vi fick till och med råd att inte tala "högt" om hennes EP av min svärmor, hm...

Styrkekramar till alla som behöver det!

Barbamammans familj och MalinAnnaJosefine,

först nu hann jag läsa igenom hela forumet och här kommer lite svar på er frånga ang. första anfallet. Gör som Mopsan, ni får läsa mitt första inlägg här på familjeliv, jag viste inte då att det var EP, och anfallet var en tonisk-klonisk med cyanos (vet vi nu men då trodde vi det värsta).

www.familjeliv.se/Forum-5-278/m46818474-1.html

Hennes andra anfall trodde man berodde på refluxen då hon har den också. Vi spelade in den fjärde och då misstänkte man EP men inget visades på EEG(samt  hade vi som föräldrar lättare för oss att tro att det berodde på refluxen än att tänka på EP) . När jag tänker efter, nu inser jag hur jag visste redan efter första anfallet att något var galet och att de där anfall hade inget att göra med magen men i och med att hon inte krampade kunde jag inte tänka på EP. Hon började med kramperna efter tredje gången eller nu kom jag på att vi tittade aldrig på henne utan vi försökte återuppliva henne, vi hade henne alltid med ryggen mot oss och vände stackaren upp och ner och hade henne nästan inne i vasken tvättade henne med kallt vatten och ringde 112. Stackars barn men kan ändå inte låta bli att skratta åt oss själva Först efter tredje gången vågade vi lägga henne på golvet och då såg vi att hon hade ogönen upp i ena ogönvrå samt småryckte hon med händerna. 
 
Nu i julas fick hon flertal GM och då visade även EEG EP aktivitet. Nu har hon Trileptal och tack och lov svarar bra på den än så länge, inga anfall, två korta frånvarå attacker, dock vi är osäkra om det var det samt så litar jag på min inre röste som säger att det var en GM på gång men medicinen hejdade den att köra hela fasen utan stannade vid själva starten. I alla fall har hon varit krampfri i nästan sju veckor vilket är det längsta sedan allt började.

För övrigt verkar hon må bra, utvecklas normalt, inga andra sjukdomar men enligt neurologen var det tidigt att säga något då hon är liten och de ska följa upp hennes utveckling några år.

Ojdå, en del stavfel...sorry...det skulle stå bland annat..JAG gör som Mopsan, inte gör som Mopsan och en del andra fel

Mopsan, vad kan man säga...jobbigt med en sådan diagnos men kanske lättare att få något mer konkret att gå ut på och få rätt behandling. Tänker på lilla Lusken, en sådan kämpe...jag vill ge er många bamsekramar och styrka...

killar kan ha det svårt med att utrycka sig ibland tur att det var rätt dos för det andra vill man inte ens tänka på. Min lilla har börjat medicinera när hon var ett år och hon ökade med 0,5 ml per vecka men det är så individuellt, det viktigaste är att följa läkarens chema.

Schnapi,
på min lillas dagis bestämde man att de alltid ska vara två när Elma är med så de är mycket noggranna med hennes schema, vikarie tillkallas även om det är en ordinarie och tre barn, är hon med så vill de inte vara själva. Vi har också ansökt om vårdbidrag, innan hon fick diagnosen EP fick vi avslag, för som de utryckte sig hennes kramper hade ingen medicinsk underlag, vad de nu menade med det...jag kanske bara inbilade mig...nu väntar vi för att se. Min äldsta pojke har astma samt allergier och eksem och Elma har mjölk och ägg allergi utöver EP men ändå fick vi höra att våra chanser till VB är små...
Jag trodde att jag läste någonstans att du har fått vårdbidrag redan .

Det hade varit roligt med en träff verkligen det ser jag fram emot.

Jag känner med er som får kämpa med de f....kramper dagligen...kram på er allihopa.
Jag har bara mardrömmar och hoppas de stannar där i mardrömmarnas värld.
Jag är världens sämsta mamma, imorse glömde jag ge medicin till min tjej och jag kom på det först när det var dags för kvällsdosen. Ingen ursäkt hjälper

Tack, ni är guldvärda, ni förstår också rädslan och vikten med denna medicinen.
Imorse fick hon den
Anne h, vad ska jag säga, svår beslut. Men de killar hade inte EP, tänk på att alla fall är individuella, det behöver inte hända din son.
lillis23, roligt med bra resultat på tentan, ändå sedan jag såg er på tv har jag tänkt på din pojke mycket, så söt och god, jag håller tummarna att kramperna ger med sig och låter honom vara i fred.
Schnappi, kan det inte vara trotsen som Mino går igenom, känner igen lite från min lillebrors pojke som är i samma ålder, bara byta blöjan på honom är jobbigt, de brukar låta honom sova i samma kläder som han ska ha på dagis just för att slippa den trotsiga skrikande på morgonen.