Epilepsitråden 11

Elma får Trileptal också (60mg), 1,5 ml morgon och kväll. Det blit 180/mg dygn och hon ligger väldigt lågt, hennes koncetration ligger på 31 och enlig läkaren ska den vara som lägst mellan 40-50 och högst 100 så vi har utrymme att öka i fall det skulle behövas. Kopia från fass

Dosen till barn beräknas av läkaren och beror på barnets kroppsvikt.

· Startdosen är 8 till 10 milligram per kilogram kroppsvikt per dag uppdelat på två doser.

Till exempel inleds behandlingen av ett barn på 30 kg med en dosering på 150 mg (2,5 ml oral suspension) två gånger dagligen.

Läkaren kan gradvis öka denna dosering för att finna den bästa dosen för ditt barn.
Underhållsdosen är vanligen 30 milligram per kilogram kroppsvikt per dag.
Maximaldosen för barn är 46 milligram per kilogram kroppsvikt per dag.

Elma väger 11 kilo och ska ha 330 mg det är 150 mg mindre än vad hon har idag.
Mino 6,5 ml * 60 blir 390 mg och till hans vikt kan han ha 435 mg som normal dos, max ligger på 667mg för hans vikt.
Hoppas detta hjälper dig schnappi, oroa dig inte men kolla ändå med neurologen kanske hans beteende har med trileptalen att göra.
1638
min tjej hade kramper vid feber och infektioner, detta triggade som läkare sa hennes kramper. De ville sätta henne på ep medicinen från början men vi ville vänta och se, då började även 38,1 i febern utlösa hennes kramper. Sista eeg visade ep-aktivitet (hon hade feber också samt urinvägsinfektion) . Konstigt att han fick ep medicin om eeg inte visade ep aktivitet.

Smuliz, det måste kännas bättre med en diagnos samtidigt som det ger blandade känslor. Hoppas du inte tar illa upp det jag skrev men det handlar bara om mig, min lilla tjej och hopp om att hon inte har autism, det hade vi så klart klarat ändå men har fortfarande hopp om att hon växer ur sin EP.

Jag undrar också hur gamla var era barn innan ni upptäckte att något var avvikande?

Mopsan, bra att du har bra kontakt med BUP, jag hoppas Lusken slipper anfallen snart, att nåt mirakel händer och tar bort alla jobbiga anfall från honom, från alla barn och vuxna som dras med detta sjukdom också.

Längtar, på min flickas dagis är de alltid två när hon är med...motivering är att någon annan måste ta hand om andra barnen ifall hon får anfall. De övervakar henne extra när hon är trött och efter att hon har vaknat då risken för hennes anfall är störst då. Det är ingen resurs utan personalen vill ha det så och har fått beviljat av sin chef i alla fall tills hon har varit krampfri i några månader.
Förresten, nu har hon varit krampfri i två månader, det längsta sedan september månad .

Mamma till två, välkomen hit...jag och alla andra här vet vad du går igenom just nu, första tiden var jobbigast för mig, att förstå allt runt om, alla undersökningar, rädslan. Min lilla har trileptal och det fungerar bra, hon är extra busig tycker vi men vi tror inte att det beror på medicinen utan två storebröder som visar henne hur man inte ska göra

Schnappi, det med vagnen har jag faktiskt tjatat på FK i min VB ansökan, fick avslag för det saknades medicinskt underlag
Det ang. BUP, kan inte Minos läkare skriva en remiss? Lycka till och jag hoppas att det löser sig.

Mopsan, vad glad jag blir för Luskens framsteg

Siron,
välkommen hit, bästa ställe finns inte på nätet för att ställa alla frågor gällande kramper. Min lilla är 14 månader och har EP.
Först på tredje eeg visades ep-aktivitet då hon fick ett grand-mal under själva eeg (hon hade feber 39,9 samt uvi och maginfluensa). Den eeg gjordes på akuttid efter att hon hade tre gm anfall under helgen och vi är lättade över att ha fått svaret då.

Tyvärr låter din pojkes anfall som Elmas bara att hon måste sova efter sina, hon blir ledsen och gråter tills hon sömnar, jag tycker att vi inte får direkt kontakt med henne föränn efter att hon har vaknat.

Hon gjorde LP, magnetröntgen, ultraljud, blodprover, tre eeg  vaken och två när hon sov. Allt var ok utan den sista eeg som jag beskrev innan.
Hon får trileptal och det har bara hjälpt henne än så länge, hon har inga fler anfall peppar peppar och utvecklas normalt. Jag kan inte ge dig några råd, bäst att ta alla prover och prata med läkare, vi väntade in i det sista med att börja medicinera så att säga, vi ville inte ge henne ep medicin från början men nu tycker jag att den är guldvärd, vi fick vår tjej tillbaka.

Salcin13 välkommen, vbisst är det tråkigt med alla prover, men nu är det inget nytt för dig så det är till din flickas fördel

Idag gjorde sig EP-n påmind hos vår tjej, eller om det var bara trötthet vet vi inte. Vi var och badade idag. Hon vaknade 7 imorse fick sin medicin då. Sedan sömnade hon vid 9,30 och sov till ca 10,15. Jag tyckte att hon var pigg och passade på att åka och bada med alla tre då. Allt var super bra, hon älskade att bada i basängen, det var mycket folk i alla tre basäng som finns där. Efter en halv timme i vattnet tog jag ut henne och hon satt i mitt knä för att vila en stund. Fem min. senare blev hon konstig så att säga, slapp (såg ut som frånvaroattack) fast hon reagerade när jag kallade på henne, ogönen var lite så som barn har precis innan de ska sömna. Min man såg det också, kallade på henne och hon log lite smått mot honom. Jag tog upp henne då jag trodde att ett GM var på g men hon vände sig mot mig, fortfarande väldigt trött i ogönen och reagerade på tilltal, allt såg ut som om hon var påverkad i en kort kort stund men ändå med. ....sedan åkte vi därifrån efter att ha varit där i knappt en timme, synd om pojkarna som inte fick bada länge som de ville. Hemma ½ tim senare la jag henne i hennes säng och hon sömnade efter några minuter.

Vad tycker ni detta är? Vi tror att något var på gång...jag tänker att visst kan det ha varit tröttheten också då hon brukar vila där mellan 12-13,30 och detta hände 13,30 men hon vilade lite på förmiddagen(fast det gör hon på dagis i och med att hon går upp kl. 6 i veckan)
Men jag vill inte hitta på en massa ursäkter nu, är det så att nåt är på gång måste det visa sig en gång till snart och då tänker vi direkt öka medicinering. Nu undrar jag hur kan det bli så här i badhuset, kommer vi inte kunna ta henne till badhuset, eller stranden på sommaren. Jag har lagt på hyllan alla planer vi började ha ang. semester. Hur ska vi kunna veta vad hon tåler och inte tåler? Klart vill vi inte utsätta henne för onödig stress som kan leda till ökad dos av medicinen om hon kan slippa det genom att vi är mer försiktiga.

En fråga till ang. medicinen. Allt gick bra i början, nu verkar hon vara extra trött på morgonen efter att hon har fått medicin eller beror det på dagisrutiner som låter henne sova en stund på förmiddagen( det gjorde inte vi så länge jag var ledig, hon sov bara middag två till tre timmar). Nu sover hon en stund på morgonen också annars blir hon väldigt gnällig plus två timmar middag. På kvällen sover hon bra.

En lång inlägg men jag hoppas någon orkar svara.
Schnappi, jag fick avslag på VB, de anser att hon inte behöver mer vård än andra i hennes ålder, synd att ingen var där idag i badhuset av handläggarna, då skulle jag be de om hjälp   men jag ska inte klaga, orkar inte hålla på. Hoppas bara att hennes tillstånd inte förändras till värre för då måste jag söka på nytt. Just nu känner jag att när det inte är några EP anfall i bilden så är hon som alla andra

Just nu
tack för svaret. Hon är snart 15 månader och har varit anfallsfri i två månader, idag var det första gången vi badade med henne, hemma går jätte bra hon älskar att bada men jag tror att det var lite för mycket för henne idag. Vi ska i alla fall undvika badhuset med henne några månader från och med idag.
Hur kan vattnet påverka EP?

Det var nog anfall min tjej hade igår, (enligt sköterskan är sannolikheten liten att hon håll på att sömna) nu väntar jag på läkare  eller sköterska att ringa om ev. med. ökning. Det får läkare bestämma. Jä... sk.. sjukdom
Sköterska tycker att hon ska gå på dagis men idag är vi hemma, jag jobbar natt så det är tur men hon sa att jag måste informera dagis om vad som hände igår då det kan hända igen.Ska också ge mig på dagis bara om de vågar ifrågasätta hur de ska göra och om hon får anfall vad de ska göra, ska be de snällt att ringa försäkringskassan och be de om råd  I dagsläge tycker jag att är de så j...a rädda då hade de kunnat läsa på om EP, jag ska inte behöva ge de utbildning...hatar idag det mesta. Och egentligen, får hon en sån på dagis det räcker bara att hon vilar liten stund eller...hur fan ska jag göra, ska man åka från jobbet vid varje anfall, visst vill jag men förstår ni hur jag tänker, tills jag hinner fram då är hon redan pigg. Vems ansvar är att dagis ska ta SITT ansvar???? Jag vill inte lämna henne när jag ser hur osäkra de är ifråga om hennes EP. Visst är det bra att de är två när hon är med men det handlar inte om Elma har jag kommit på, det handlar om personalens trygghet och andra barn.

Kram på er !

Mopsan vad roligt för Lusken, det behövde han verkligen.
Ang. dagis, tack alla för era inlägg, idag har jag pratat med chefen och det ska ordna sig, de ska ta dit Elmas distriktsköterska från BVC eftersom vi inte har något EP-sköterska. Jag ville komma i kontakt med den de har i Lund men fick inte, tillhör inte Lund. Tur att Elmas läkare sa att hon jobbar på att få en EP-sköterska till HGB-s lasarett också..
Läkare ringde och vi ska öka medicinering nu, hon tyckte att vi åka ska åka och bada igen, men måste vara extra försiktiga då det visar sig att badet kan trigga hennes anfall.

Mopsan vilka nyheter...hoppas att den kombination av medicinerna hjälper Lusken. Ketogen kost har jag läst om lite, jag får för mig att ni redan har testat den eller? Visst är den jobbig men värd att prova. Vad jag har förstått är det vården som hjälper med den och får ni assistent snart då får ni ytterligare hjälp. Härliga nyheter i alla fall. Och han är så god han med sin "Ibland" låten. Heja Lusken

Happy, jag håller tummarna för dig tjejen, vad jobbigt du har det, jag läser nästan varje dag men hinner inte skriva så mycket. Jag hoppas du får rätt hjälp snart .

Schnappi, tråkigt med VB, jag har lagt det på hyllan. Tycker att jag inte behöver den just nu då lilla sessa svarar jättebra på medicinerna. Hon har också fått öröninflamation nu i helgen, härligt med 39,5 i feber men inga kramper...vi är nog inte många som inte oroar sig över själva febern utan följederna av den, typ GM.
Dessutom fick hon Aeromiren som lutvägsvidgande då hon andades snabbt och tog korta andentag. Vi trodde det var astma hon fick som sin storebror eller något nytt från Ep fronten(inget kan förvåna oss mera) men enligt läkare var det vanligt att såna små blir rossliga vid infektioner. Men det är inte lätt att ihalera en envis liten busunge som hon har blivit .

Eldo, neurologen ska ringa på fredag och då ska jag tjata till mig EP sköterska men skicka gärna hennes nummer ifall ifall.

Mopsan, det gör mig så ledsen när jag läser vad Lusken går igenom. Håller tummarna för honom och jag vet att man måste öka  medicinen sakta men visst vill man att det ska gå fort så att man kan se effekt av dem. Och bara de hjälper ska man inte tänka mycket på biverkningar utan ha hans krampfrihet som målet och se den framför sig.

Du hade visst ett tag kört med avslappnande musik och lite rökelser och sådant får jag för mig. Försök spela det för honom inatt när han sover. Vi körde med det på Elma innan hon började medicinera och ja, vi tycker att den hjälpte, hon var krampfri några veckor, sedan slutade vi med det sedan spelade vi igen när hon fick kramp osv (desperata föräldrar ), man ska kanske köra hela tiden vem vet? Det kanske inte tar bort alla anfall men kanske hjälper lite det vem vet???? Lycka till och håll ut.

Happy, tusen styrkekramar och hoppas du blir bättre snart .