Vi som har barn med spalt del 15

Hej!!
Okej! Ska bli spännande o se vad dom säger imorgon!
Kan bli lite irriterad på att de inte informerat om att det kan gå hål osv.. För tydligen verkar det ju inte vara helt ovanligt att det blir så :(

Riktigt trist att få operationen inställd när det är så tätt inpå. Man laddar ju trots allt upp inför op ett bra tag innan.

Min Leo gjorde läppop när han var 7 månader på KS. Han skulle ha gjort den i Augusti, men blev av i December.
De har verkligen fullt upp på KS nu och det känns inte helt klockrent tycker jag. De har fått mer barn än vanligt och har inte hunnit med och jag har hört att det är för att det har kommit extremt många adoptivbarn med  LKG de senaste 2 åren. Det känns som att det skulle behövas väldigt mycket mer resurser just nu.

Leo ska göra sin gomoperation på KS den 2 Juni och jag har hört att de prioriterar alla gom och käkop nu innan sommaren.

Ja, det är helt sjukt, förtroendet för läkarna där är inte på topp.
Lycka till i morron iaf, skriv gärna sen vad dom sa.

Hej!

Angående graviditetsförsäkringen så måste man teckna den i förväg (innan det är konstaterat att bebben i magen har lkg) för att den ska gälla. Vi tecknade hos Folksam 10 dagar innan vi fick veta att dottern hade lkg. Försäkringsbolaget utredde oss noggrant innan de betalade ut ersättningen.

Tråkigt för er som får vänta på operation! Vår dotter gjorde läppoperationen när hon var 3.5 månader gammal på Uppsala Akademiska sjukhus. Redan då pratade vi med kirurgen att vi ville göra mjuka gommen i sommar och hon skulle planera in oss i slutet av juli. Men de är kort om folk i juli så skulle det tex komma in någon akut så skulle vår dotters operation få stå tillbaks. Jag antar att det är olika långa väntetider beroende på vilket landsting men tillhör.

Hej hej! Jag väntar våran andra son om några veckor, och på rutin UL konstaterades det att han har LKG spalt. Skulle gärna vilja läsa andras bloggar, om andra som har barn/väntar barn med spalt. Tankarna snurrar i huvudet ganska rejält såhär på slutet  Och vill ni inte skriva ut era bloggadresser här i forumet får ni gärna skriva i PM om ni har lust!

Har själv en blogg, om någon är nyfiken att läsa om våran resa...
maze.blogg.se

Välkommen hit, har själv ingen blogg

har funderat att man kanske borde skaffa/göra en men det blir liksom inte av....

Skrev en kommentar till dig på din blogg.
Men titta gärna in hos oss! Har bloggat sen innan Leo föddes!

Jaha? Jag hörde att man prioriterade läpp- och gomoperationerna. Eller det var vad Katrin sa till oss. Men nu var det så tight ändå att läppoperationerna fick stryka på foten. Undrar hur dom ska få ihop allt... Alla barn som blir "uppskjutna" nu måste ju få tid en annan gång... Och då finns andra barn som ska opereras. Försöker få tag på överstechefen för att fråga vad som händer. Dock fick vi, för en timme sen, besked om att en remiss skickats till Uppsala och att vi får göra vår operation där innan sommaren :D

Kolla just i mappen vi fick från sjukhuset då vi var på första besök dit, för många år sedan.

Där finns en karta över hur dom gör i Hesa på tölö sjukhus med alla spalt barn. Vilka tider de har op och när de har kontroller. Försökte ladda uppden på mitt bildgalleri men det fungerade inte så jag skall skriva ner vad det står här: (detta är alltså så som dom gör med alla spalt barn i Finland, alla barn följer samma mönster, eller hur skall man säga)

     Läppspalt: (endast)                 LKG                            Gomspalt (endast)          

2 mån  Första besök på sjukhuset (alla)                                                               

3 mån OP för läpp  (läpp och lkg barn)                                                                  

9 mån                                                                  OP för gom (Gom och LKG barn)

3 år  återbesök (alla) kontroll på polikliniken: träff med kirurgen, talterapi, öronläkare, tandläkare                                                                                       

4-5 år                                     OP nr 2/3 vid behov: (LKG och gomspalts barn) denna op får man reda på vid 3 års kontrollen om den behöver göras eller inte       

6 år återbesök: (alla)kontroll på polikliniken: träff med kirurgen, talterapi, öronläkare, tandläkare                                                                                      

7 år OP för läpp/näsa vid behov för läppspalt barn                                              

8 år återbesök: (alla)kontroll på polikliniken: träff med kirurgen, talterapi, tandläkare                                                                                                      

9 år möjlig OP för läpp och LKG barn om nått ännu behöver göras                       

10 år återbesök för läppspaltss barn: kontroll av kirurg och tandläkare                 
10 år återbesök för LKG och gomsplats barn: Kontroll av kirurg, tandläkare och talterapi                                                                                                          

12 år återbesök för LKG barn: kontroll av kirurg, tandläkare                                 

14 år återbesök för LKG barn: kontroll av kirurg, tandläkare                                 

16 år återbesök för LKG barn: möjlig OP                                                            

18 år återbesök: (alla) kontoll av kirurg och tandläkare                                       


Får ni i Sverige nått liknande eller är det inte lika strukturerat? Jag tycker det var jätte bra då vi fick detta så viste man från början vilka år/månader man skall på koll när OP är osv.


 

Nåt sånt där har inte vi fått. Vi har fått veta att när Ivan är 3-5 månader ska läppen fixas. Gommen fixas när han är runt året och käken när han är 9-11 år. Mer vet inte vil...