• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • MymlanMy
    JJL skrev 2010-05-25 08:10:06 följande:
    Jag börjar dock fundera mer och mer på skillnaden i resultatet på våra barn i sthlm som sluter hela gommen vid 1 års ålder och större delen av resten av landet som gör gommen i 2 omgångar med hårda gommen betydligt senare. Är det någon som har några erfarenheter eller vet mer än jag så får ni gärna berätta!
    Så här ligger det till:

    En del sjukhus väljer att operera två gånger och att ta hårda gommen sist så att den (hårda gommen) får chans att växa till sig. Om barnet opererar hårda+mjuka gommen samtidigt vid ett års ålder är risken större för att tillväxten av gommen hämmas och barnet får oproportionerlig överkäke jämfört med underkäken när barnet kommer i tonåren och skelettet växer. Barnet får så kallat underbett. (Gå in och kolla på sjukhusens hemsidor om LKG. Ibland finns bilder på tonåringar.) De sjukhus som opererar vid endast ett tillfälle, vid ett års ålder, hävdar att barnet halkar efter talmässigt om man väntar för länge med gomoperationerna. Jag tror själv att det är en ekonomisk fråga. Det är billigare för sjukhusen att operera vid ett tillfälle än vid två, oavsett vad de skyller på.
  • JJL
    MymlanMy skrev 2010-05-25 13:13:42 följande:
    Så här ligger det till:En del sjukhus väljer att operera två gånger och att ta hårda gommen sist så att den (hårda gommen) får chans att växa till sig. Om barnet opererar hårda+mjuka gommen samtidigt vid ett års ålder är risken större för att tillväxten av gommen hämmas och barnet får oproportionerlig överkäke jämfört med underkäken när barnet kommer i tonåren och skelettet växer. Barnet får så kallat underbett. (Gå in och kolla på sjukhusens hemsidor om LKG. Ibland finns bilder på tonåringar.) De sjukhus som opererar vid endast ett tillfälle, vid ett års ålder, hävdar att barnet halkar efter talmässigt om man väntar för länge med gomoperationerna. Jag tror själv att det är en ekonomisk fråga. Det är billigare för sjukhusen att operera vid ett tillfälle än vid två, oavsett vad de skyller på.
    Jag har sökt information överallt och jag tror att du har helt rätt. Det handlar nog mycket om ekonomi och tid. Det som förvånar mig då är dock att de i usa verkar göra mjuka och hårda samtidigt och så tidigt som vid 10 månader.

    Jag har inte lyckats hitta några bilder på tonåringar för att kunna jämföra resultat med de som gjort hela vid 1 års ålder och de som gjort gommen i två steg.

    De lovar ju dock käkkirurgi om det är så att överkäken blir så pass tillväxthämmad att det påverkar utseendet.
    Nu håller jag  tummarna för att allt ska gå vägen och att allt växer som det ska.

    Men man kan inte bli annat än lite nojjig!
  • Vädtkustmamma

    My sweet shadow och The Maria: Vi märkte att Elsa somnade med habermanflaskan i munnen. Till sist lät vi henne bara ha själva silikon-pipen som napp. Den är ju jättemjuk och har inga hårda delar som vanliga nappar så den fick hon somna med.

  • Mary Jo

    Nu har jag o Vilja varit i Umeå inför hennes op på måndag. Lång resa för kort besök..(60 mil Tut och retur) Vi fick MVG för näsan iaf. den "dåliga" näsborren är nu högre upp än den bra.. Så det känns skönt att kroken funkat så bra. På måndag 07.30 opereras hon. jag är jättejätte nervös! Men det hör väl till antar jag..

  • MymlanMy
    JJL skrev 2010-05-25 14:40:36 följande:
    De lovar ju dock käkkirurgi om det är så att överkäken blir så pass tillväxthämmad att det påverkar utseendet. Nu håller jag  tummarna för att allt ska gå vägen och att allt växer som det ska. Men man kan inte bli annat än lite nojjig!
    Javisst, de lovar allt möjligt när barnet är fött. Att de senare inte uppfyller löftena eller till och med undviker att berätta att det finns alternativa behandlingsmetoder är en annan femma. Jag har slutat att lyssna på dem och söker information på egen väg istället. Krångligare men tryggare eftersom jag får fler och ärligare svar på mina frågor än om jag vänder mig till regionssjukhusets team som bara informerar om och förespråkar sina egna metoder. Önskar bara att jag haft denna kunskap och insikt innan mitt barn föddes. Då hade jag haft möjligheten att välja annan behandling...om jag vetat att det fanns.
  • Mary Jo

    I umeå har dom tagit bort nappförbudet efter op iaf. Hon får såklart inte suga på den hela tiden men det är sunt förnuft som gäller här. behöver hon den för att somna får hon ta den om man tar bort den när hon somnar så det är jätteskönt. Hon är en riktig napplisa=)

  • EmmaAntonella
    Josemi skrev 2010-05-25 08:04:32 följande:
    HejDet är inte så ofta jag skriver men jag läser desto mer =)Igår fick jag veta att min Vilma hinner med sin gomoperation innan sommaren!! Den 21/6 blir vi inlagda på Ackis... Det ska bli jätteskönt att få den gjord men jag är jättenervös.Men vi blev så väl omhändertagna när vi var och träffade dom när Vilma var en vecka så det blir nog jättebra allting =)Vi har aldrig behövt ligga på sjukhus med nått av våra barn innan så hur är det? Ska man ta med tidsfördriv (t.ex. bok eller nå) eller är det fullt upp medans man är där? Efter op förstår jag att dom har ont men hur länge har dom jätteont? Vad ger man för smärtstillande hemma? (om man gör det) Hur länge behöver dom ha smärtstillande efteråt? Hur har era barn mått efteroperation? Oj jösses det blev visst tusen frågor det här, men nån kanske vill berätta hur ni har haft det =)  
    Hej!

    När Tilde op. så tog jag med en bok och lite spel men de hann knappt aldrig användas. Tilde hade väldigt ont precis efter op. men dagen efter på em så ville hon gå iväg och leka inne på lekterapin. Men hon ville inte äta någonting så vi fick stanna där en extra dag. Vi gav henne panodil hemma när vi märkte att hon behövde de i samma veva så kom de två tänder med så det var lite extra kinkigt. Men vi gav henne bara smärtstillnade i tvådagar efter de att vi kom hem. Efter op. har de gått jätte bra, munnen läker ju så fort. Bitar i mat är svårt fort. 3 månader senare, hon sätter precis allt i halsen och rören i öronen har runnit en del men annars så tycker jag att hon har klarat sig jättebra=)
    Lycka till och hoppas allt kommer gå bra jag förstår att du är nervös jag var som ett nervvrak när op. började närma sig.
    Kram
  • Älskadeungar

    Hej alla!

    Vill först önska lycka till till er som snart är på väg in till OP. Skönt att det blir av nu innan sommaren.

    Jag var på ytterligare ett ultraljud för ett tag sen där det bara verifierades att lillan har läpp-käk spalt, gommen gick inte att se på ultraljudet, men jag förutsätter att det finns en spalt där med. Och såklart har jag klurat mycket på det här med maten...

    Hur har ni gjort vid förlossningen? Har ni lagt bebisarna till bröstet trots att de inte kunnat suga? Min tanke är att det inte finns någon "mening" med det, utan att det är bättre att hon får sin specialflaska med en gång och att jag tar medicin så att mjölkproduktionen inte kommer igång. Jag ska inte pumpa.

    Sååå...?? Hur har ni gjort / tänkt kring detta?

    Ha en skön dag!

  • JJL

    Vid förlossningen las Leo upp vid mitt bröst direkt bara för mysfaktorns skull tror jag.
    Leo var aldrig intresserad av bröstet utan vi matade honom första gången efter 12 timmar med ersättning i flaska när han visade att han var hungrig.

    Jag pumpade visserligen de första 6 veckorna så att han fick i sig den bröstmjölk BVC sa var viktig med tanke på allt som finns i bröstmjölken i början. Jag tror att det handlade om att han var tvungen att få i sig 50 ml bröstmjölk per dygn. Så det kändes inte som en så stor uppoffring.

    För oss har det fungerat bra med matningen i flaska från första stund och jag har riktig ångest nu när nummer två snart kommer och jag ska försöka amma. Är inte alls sugen...


  • aihpoz
    Älskadeungar skrev 2010-05-26 11:08:27 följande:
    Hej alla!Vill först önska lycka till till er som snart är på väg in till OP. Skönt att det blir av nu innan sommaren.Jag var på ytterligare ett ultraljud för ett tag sen där det bara verifierades att lillan har läpp-käk spalt, gommen gick inte att se på ultraljudet, men jag förutsätter att det finns en spalt där med. Och såklart har jag klurat mycket på det här med maten...Hur har ni gjort vid förlossningen? Har ni lagt bebisarna till bröstet trots att de inte kunnat suga? Min tanke är att det inte finns någon "mening" med det, utan att det är bättre att hon får sin specialflaska med en gång och att jag tar medicin så att mjölkproduktionen inte kommer igång. Jag ska inte pumpa.Sååå...?? Hur har ni gjort / tänkt kring detta?Ha en skön dag!
    Liam fick vara vid bröstet ganska mycket för han låg ändå och slickade droppar av råmjölken och sen tryckte jag ut och gav honom den på sked..
    ~* Liam *~
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15