Hörselskadade och döva barn del 4

Bra att den här läkaren påpekade att de gör testen under bra förutsättningar för barnet med hörselnedsättning. Det är i den verkliga situationen det här inte blir lika bra - och det är ju där det knagglar på. Och det är i den miljön barnet skall kunna känna sig trygg och hänga med bra.

När man använder hörapparater så blir ljuden och ljudintagen inte naturliga som en fullt hörandes. Man kan inte sortera ljuden lika bra och en del störande ljud tas med in i hörapparaten. Därför missas en del i kommunikationen flera personer emellan - och i störiga miljöer, bland annat. Det är därför det är viktigt att miljön är anpassad till det auditiva, och att personalen har kompetens, både pedagogiskt och tekniskt - och att de vet hur det fungerar med hörseltekniska hjälpmedel. Om man vill att barnet skall gå i en kommunal skola, så krävs det en hel del av skolan och föräldrarna för att det ska flyta på lättare. En del får kämpa mycket medan för andra fungerar det okej. För några fungerar det perfekt. Det är så olika, beroende på kommun, engagemang, ekonomi, insats, kompetens etc.

Detta finns ju färdigt i specialskolan och specialskolorna gör sitt bästa för att utveckla och uppdatera förutsättningarna för döva, hörselskadade och CI-barn. Fast det är väl svårare att göra samhället tillgängligt för personer med hörselnedsättningar, utanför skolmiljön menar jag...

Själv får jag väl medge att jag inte riktigt gillar ordet "specialskola" det känns negativt laddat. När jag gick på specialskolan var vi många med hörselnedsättningar utan andra diagnoser vilket var toppen - vi var normalbegåvade, ja några var ju högbegåvade också, och kunde umgås som alla andra ungdomar även som hörande ungdomar. Vi hade fritidsintressen, hobbies, gick på discon och hade roligt. Vi umgicks också med hörande och gjorde allt möjligt. Det enda vi saknade var hörseln och det var ju därför vi gick på specialskolan för att få undervisning och få chansen att växa upp i en teckenspråkig miljö. Lärarna hade kompetens och en del kunde teckna toppen medan andra tecknade sämre. Men vi följde den vanliga läroplanen betygsättning och undervisning i fråga förutom att vi gick ett extra år. Ibland undrade vi varför vi skulle gå ett extra år egentligen, men så var det ju beslutat.

Sedan gick jag förstås på riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro och trivdes bra där. Fortsatte sedan min utbildning på Örebro Universitet där jag gick 4 år på lärarprogrammet med huvudämnet teckenspråk och la sedan till svenska och specialpedagogik.

Många av mina vänner lever också vanliga liv och studerar, arbetar och har fritidsintressen som alla andra. Vissa begränsningar har vi förstås, det är svårare för oss att bli poliser, piloter m m men det finns en hörselskadad pilot som lyckats. Men det finns ju andra grupper som inte heller kan bli precis vad de drömmer om - men det hindrar inte ett bra liv ändå.

Det finns en döv rappare, från Finland, Signmark. Han kom tvåa i den finska melodifestivalen. Ja, det går ju förstås det också. Vi har en grupp med hörselnedsättningar som dansar Zumba, ledaren är själv hörselskadad. Ja även det går.

Själv har jag (lite genant) dansat balett, stepp och jazz... En gång i tiden... Fast jag är inte den dansanta typen, jag ville prova helt enkelt :) Lite roligt var det iallafall, speciellt att steppa! Det gillade jag..

Jag har spelat fotboll med hörande i många år, ända sen jag var ungefär sex år gammal tills högstadieåldern. Jag vann en del "bästa-spelare" och "bästa skytt" priser och det funkade ju okej det också.

Det jobbigaste med att vara med hörande är ju att jag kände mig utanför språkligt sett. Jag uttryckte ofta "va?" när jag missade vad andra sa, vilket kändes besvärligt. När laget i fotbollen skulle diskutera tillsammans försökte jag så gott jag kunde hänga med. Men det slutade ofta med att någon eller ett par fick förklara lite kort för mig - för säkerhetens skull. Jag ville liksom inte be de andra att anpassa sig till mig hela tiden genom att räcka upp händerna eller tala en och en klart och tydligt - det skulle hämma diskussionen - även om jag visste att jag borde ha krävt det.

Detta behövde jag inte känna i den teckenspråkiga miljön. Det är sådana skillnader som vi upplever, inte bara jag, utan många andra med hörselnedsättningar oavsett grad och hörseltekniska hjälpmedel.

Jag vet inte om ni tar upp sådana saker på kurser, föreläsningar etc om CI och språkutveckling? Det enda jag deltagit i var när det diskuterats om örats anatomi..

jag får skylla mitt engagemang och skriveri på att jag ligger sjuk och har inte så mycket annat att göra ;)

hmm här har det skrivits mkt, för min del hålle rjag helt och hållet med radhusanna. och jag undrar åsau de här du skriver om att hsk barn oavsett grad av hörselnedsättn. aldrig kommer ikapp eller utv. i fas med jämnåriga normalhörande. De där stämmer alla fall inte med vår kille, han ligger precis som radhusannas lilla kille helt i fas och utv. på många plan i raskare takt än jämnåriga. Jag tror att man nog får vänta en 10 år för att forska o studera dagens ungar hur de utv. och hur deras känsla av utanförskap/delaktighet ser ut.. de händer ju grejer hela tiden o man möter upp föräldrarna tidigt och lär dem handskas med känslor o tankar kring funktionsnedsättningen, vilket också i hög grad påverkar barnet o vilka beslut familjen är kapabla att fatta kring sitt hsk barn.

läser ständigt den senaste forskn. om just delaktighet i och med min utbildn., till socionom med inriktning funktionshinder, och precis som åsau skriver har de länge handlat om det medicinska o rehabiliteringen som betyder att laga ungefär,, men nu går fokus på känslan att levamed funktionshindret, och att därigenom jobba med att känna sig delaktig. Visst kan man fixa mkt idag rent medicinskt och teknik o liknade går framåt liksom olika tal och träningsformer för att optimera hörseln, men känslan att va annorlunda eller att miljön aldrig kan anpassas fullt ut är ett faktum, som de behövs mer forskning på. Sen betonar forskningen att de är högst individuellt hur man upplever de at tleva med sitt funktionshinder, o där har ni föräldrar möjlighet att påverka. er syn på hörselskadan o vilka möjligheter man har i livet o att de alltid finns ett sätt att nå dit man vill, även om vägen kan bli bli lite annorlunda är viktiga saker!!

så uppfostrar vi vår son, han går i privat vanlig fsk, men den är vald me ytterst stor omsorg o fsk va idag med på logoped besök på rosenlund trots att vi inte har resurstimmar, och logopeden gav stor tummen upp till fsk. ingen har någon oro för sonens utv. på något plan, men vi är precis som radhusanna redo att omvärdera våra beslut o tankar om vi stöter på patrull. men prio ett för oss är också språket o ljudstimulans, och jag tror inte man kan eller bör generalisera även om jag har full respekt för era tankar o åsikter, så är vi alla individer o vi upplever våra tillkortakommanden på olika sätt.

de är ju väldigt nytt att barn där man inte ens är 100proc. säker på om de finns en permanent hsk eller vätska trots osäkerhet får hörapp. snabbt för att absolut inte missa ngt, så denna generation barn som trots lättare hsk visar de sig senare då de är väldigt svårt o diagnosticera hsk exakt, kan ju diffa 10-15 db utan att vätska är inblandat, finns vätska med i bilden blir testsvaren ännu osäkrare.. denna generation som sagt är ju små nu, så de saknas ju info och forskn. hur denna kategori barn med hsk kommer utv. i tal o språk..

hörapp. barnen blir fler o fler, o man tr de säkra före de osäkra alla fall i sthlm, man är generös med utskrivn. av happar och man gör allt för o förebygga en försening i tal o språk utv. logopederna utgår från talutv. för normalhörande när de jobbar me hsk barn me happar, målet är att de ska ligga i fas, man förväntar sig alltså idag inte mindre om de inte föreligger andra problem.
 bara lite  o tänka på ang. de som åsau skrev om att barnen aldrig kommer ikapp, kanske stämmer men kanske ser de väldigt annorlunda ut för denna nya generation barn som nyföddsscreenats o fångats upp tidigt med en riktig bombardering av insatser, hörselkarusellen som jag kallar den :)

HAR NÅGON FRÅGAT ROSENLUD om varför de inte flaggar överhuvudtagt för tecken för oss föräldrar till hörapp. barn??? tänkte fråga de på föräldra rådet, om de har någon generell inställn. som de förhåller sig till, då jag liksom många andra saknat info om tecken o vilken inverkan de har, forskning med mera...
dock nämndes de på basutbildningen, men annars är de aldrig någon som tagit upp de överhuvudtaget i något av alla möten vi haft på hab.

Hej, jag har en 2.5 åring flicka som nu efter många vändor fått besked på att hon inte hör så bra och skall få hörapparat på båda öronen. Vi är fortfarande i chock här hemma. Hon har inte klarat testerna sedan patienthotellet men de har sagt hela tiden att vi inte ska oroa oss. Nu kom smällen, kunde förvarnat oss lite kanske. Men nu tar vi det som det kommer. Har många funderingar.....Kanske rätt ställe här!

Mammisopappis: Ja det är nog rätt så vanligt att hörseln försämras med tiden - men sedan är det individuellt HUR mycket som successivt försämras. En del fortsätter vara lätt eller måttligt hörselskadade fast hör något sämre medan andra blir gravt hörselskadade senare. Det är svårt att förutsäga i förtid så det är bra att gardera sig och ge barnet flera möjligheter - istället för att välja en väg fram tills det smäller.

Lejon Sthlm: Det känns fint att du delger oss dina tankar och erfarenheter. Det är det här som är det viktiga - att lägga ihop allas perspektiv och kunna diskutera tillsammans för att det är vi föräldrar som kan ge informationen och som känner våra barn bäst.

Angående Rosenlund så har vi också frågat dem varför det är så, de svarar förstås att de följer föräldrarnas önskemål och att det mestadels är tal och ljud som prioriteras. Men jag tror att det återigen har blivit en trend - precis som när hörapparaterna var en trend för många år sedan - många barn med hörselnedsättningar tvingades gå till talpedagoger och träna framför en spegel, bakom en bok eller ett papper och så. Man trodde helt enkelt att döva skulle kunna höra och smälta in i den hörande omgivningen. Men sedan visade det sig inte fungera för alla. Och för längesen var oralismen en sådan våg. Då befarades det på allvar att teckenspråket skulle försvinna för det var förbjudet att använda i skolan etc. Ni kan ju läsa mer om dövas historia - vi har haft många tuffa tider men har alltid kämpat för vår rätt till vårt språk, vår trygghet och vår självkänsla.

Nu är ju teckenspråket ett godkänt minoritetspråk med egen grammatik och det är vi stolta över. Vi har ju kulturen, vi har vår tysta teater, vi har våra föreningar, idrottsevenemang, vi har till och med Deaflympics, vi har våra VM, vi har konstnärer m m.

(spårar ur lite)

Tillbaka till Rosenlund; Själv tror jag att det handlar om en slapp attityd, slapp engagemang - från de på hörselvården (i och med att det blivit en sådan intensiv fokus på edt medicinska och tekniska) men också även från vår sida. Jag menar, förr i tiden var teckenspråket så prioriterat, många hörande föräldrar till barn med hörselnedsättningar kämpade starkt för teckenspråket, de engagerade sig i föreningar och på hörselvården. Det fanns även informatörer som kom till hörselvården (döva eller representanter från någon förening) som berättade om teckenspråk, om döva och hörselskadade och så vidare. Sådant saknas på hörselhabiliteringen och på läkarträffarna idag vad jag vet.

Idag finns det inte längre denna eldiga engagemang inom hörselvården och teckenspråk - och detta måste vi tänka på att förändra om vi vill hjälpa våra medmänniskor - alla får ju inte denna information som behövs...

Det här forumet är en mycket bra språkrör men jag tror också att det är viktigt att föräldrarna får mer information, får veta mer och får en bättre inblick i hur den hörselskadade och döva "världen" fungerar. För den är ju som hörandes värld - bara annorlunda språkligt sett och den är visuell. Med vissa begräsningar tex tillgänglighet i samhället och i vissa yrken som jag tidigare nämnt. Men teckenspråkiga eldsjälar har jobbat mycket med tillgänglighet i samhället och det har blivit mycket lättare - textade skyltar, informationsskyltar etc i stationer, tunnelbanor, bussar etc.

Måste sluta.. Berättar gärna mer sen om ni orkar läsa :)

Jätteintressant diskussion som ni för här inne och jag tar verkligen til mig av det du skriver Åsau. Det stärker mig i att vi tänker rätt. Vi är ju hörande föräldrar som har satsat hårt på teckenspråk för vår hörselskadade dotter. Jag tror inte att det är så lätt att när barnet är 12 år eller så och man märker att det inte räcker med bara tal, att då börja med teckenspråk. Vi vet ju faktiskt inte hur det blir för denna nya generation hörselskadade barn, som visserligen växer upp med otroliga resurser och hjälpmedel. Vi TROR och hoppas att det ska gå bättre för dem (att lära sig tala och hänga med i det hörande samhället) än för tidigare generationer, men vi vet inte och det gör att jag vill satsa på teckenspråk och tal för min dotter. Det plus att jag inte vet om hörseln kommer att försämras för henne. Jag vill att hon ska få möjlighet att utveckla både tal och tecken så bra hon bara kan.

De flesta föräldrar som jag stöter på i hörselvården tänker inte så här. Vi är alldeles för få hörande föräldrar som vill satsa på teckenspråk. Jag sitter med i en grupp som jobbar för en utökning av TUFF. Vi fick precis beskedet att då det är så få föräldrar som utnyttjar max av TUFF (240 tim) så kommer inte någon höjning att ske. Detta för att de flesta föräldrar alltså inte behöver teckenspråk. Det slår hemskt mot oss (och de barn) som behöver teckenspråk. Med detta menar jag förstås inte att föräldrar som inte vill satsa på teckenspråk ska göra det av solidaritet, utan detta är bara en reflektion från min sida.

Jag önskar att det skulle gå att stödja båda sidor: de som vill satsa på tal och de som vill satsa på teckenspråk och helst möjlighet och hjälp till båda.  Den hörande världen har jag full insikt och delaktighet i så därför är jag så glad och tacksam över att det finns sånna som du Åsau (och Zharmy) som vill berätta om den teckenspråkiga.

Någon här ville få hjälp med att hitta forskningsresultat när det gäller språkutveckling för hörselskadade/CI-barn. Jag länkar här till en artikel i norska Dagens medisin. Hoppas att ni inte har problem med norskan. Säg till om ni behöver hjälp med översättning.

www.dagensmedisin.no/debatt/2010/10/04/dove-barn-med-ci-bor-fa-go/index.xml