MumA skrev 2011-04-09 08:28:20 följande:
Hej Kerly!
Inser när jag läser ditt inlägg att problemet för oss är två:
Äter inte alls för att han mår dåligt
När V mår kasst efter att ha fått i sig gluten/vete så matar jag honom när han halvsover och ställer fram russin, vatten och potatisskruvar - måltider är inte att tänka på. Det blir 4-6 dl totalt/dygn, vilket är lite dag ut och dag in, men inte tillräckligt för att det ska vara akut (enligt SöS).
Jag har provat att söta och smaksätta vätska på olika sett, men det gör varken till eller från... Så tipps på hur man kan lirka i mer vätska när barnen är risiga mottages tacksamt. Under de här perioderna kan magen se ut som en boll.
Har matlust men äter lite
Som jag skrev i första inlägget äter V glatt mat när magen fungerar, sträcker sig mot skeden, smakar på allt jag presenterar - men det tar tvär-stopp efter 2-3 matskedar. Det är som att han är mätt och nöjd, men jag märker att det inte räcker för han blir snabbt trött. Jag fyller på med välling, oftast i samband med att han ska sova eller om det är tvärstopp - när han sover.
Vi träffar ingen logoped men vi är inskrivna på SöS uppfödningsenhet. Där träffar vi regelbundet sköterska, barnpsykolog, dietist och läkare som jobbar i team. Sådär tycker jag. Dom har varit helt inne på att det är psykosomatiskt och vi har testat lite som du Kerly så klokt förelsår: att göra maten och matsituationen trevlig rolig och inte minst lustfylld. Men jag tycker att det inte gör någon sklilnad alls, trots månader av försök. Därför tror jag att det mer handlar om att V inte kan tolka sina signaler - hungern kanske uppfattas som mag-obehag tänker jag. Så då äter han precis så mycket att han klarar sig men fixar inte att få i sig tillräckligt för att vara glad och pigg, vilket han löser med att sova mycket... 4-5 h/dag och han är snart 15 månader.
Matar jag honom när han sover i det läget blir han piggare och orkar massor! Att strunta i välling för att han ska bli hungrigare, erbjuda sylt eller godis gör ingen skillnad.
Han har ju helt uppenbart mått uselt av mat i åtta månader av sitt 15-månadersliv så hans referenser på mat måste ju vara dåliga. Vet bara inte hur jag ska få honom att lita på mat. Speciellt som han - trots stor försiktighet - fått i sig gluten/vete flera ggr efter att vi "slutat helt"....
Hej igen K Kavat!
Jag ska ta upp frågan om gluten/laktos/mjölkprotein allergio med läkaren som vi ska till om drygt en vecka. Några tipps på nyckelfrågor?
/A
När min kille får i sig spårmängder av vete så äter han inte heller så bra och blir ledsen och gring och ja, det blir ju inte bättre av att han inte äter direkt. Försöker att han får välja mat själv, så äter han något mer åtminstonde. Men som sagt det är inte roligt. Dock är jag inte så orolig om han "bara" har två dåliga dagar och jag vet ju nu att dag tre så brukar han äta bättre igen.
Angående känslighet. Missade att du skrev om det tidigare. Vi har i stort sett alltid med egen mat till honom men han reagerar ändå om han äter på ett t.ex Mc Donalds, Ikea eller vad det kan vara. Då tvättar jag händerna på honom innan och torkar rent bord och stol innan, men han reagerar ofta ändå.
Han tål inte glukossirap (som i stort sett alltid är från vete / blandning med vete, förutom i Scans och Lithellts produkter där det är majs). Han reagerar på dextros, druvsocker mm som också i de flesta fall är från vete.
Detta tål man om man är "vanligt" glutenintolerant. Det finns undantag, speciellt om man har DH som sätter sig på huden.
Det finns många fallgropar, som Ricedream, ej särnärmärkta produkter som Saltå Kvarns mjöler osv.
Angende mjölkprotein och laktos så är det så att tål han Pepticate så är han inte det minsta känslig mot laktos. Men det är medicinsk laktos som är ren från mjölkprotein som enbart finns i medicin samt då i mjölkfria modersmjölkersättningar som Pepticate och Althera som har ren laktos. Ger du en annan produkt med laktos i så är det alltid spår av mjölkprotein och det tål han inte. Så man kan väl säga att han inte tål mjölkprotin men han tål ren laktos.
Dvs. han måste äta helt mjölkfritt, dryck och mat utan allt vad mjölk heter. Ej heller "laktosfritt" funkar för det är mjölkprotein i men laktosen är borttagen.
Han måste alltså äta t.ex risprodukter, kokos mm som inte är gjort av kossans mjölk.
Så det är väl egentligen inget att fråga om "för så här är det". Men jag tycker det är synd att de inte har förklarat för dig så att du har förstått varför han kan äta Pepticate osv... Förstår du nu föresten? Fråga om det är oklart!!
Angående glutenintolerans kontra veteallergi...
Läs på så mycket du bara kan om veteallergi. Ju mer du kan desto lättare är det. SJÄLVKLART bör man utesluta glutenintolerans innan man går in på allergispåret men går inte det så kanske man bör fundera på om det är allergi ändå och få en diagnos pga uteslutning och provocering. Ni VET ju nu att inte vete fungerar och då bör läkaren kunna sätta en allergidiagnos. Sen kan ni ju senare ev. när han kan äta gluten göra om det och hålla uppsikt och göra om glutenprov. Men i dagsläget så verkar det ju omöjligt att sätta en glutendiagnos. Och i ärlighetens namn, så tycker jag det låter mer som allergi i och med att han är så extremt känslig.
Om nu läkaren börjar snacka om att det inte visar på tester så är veteallergi oftast en sen reaktion och då visar det inte på RAST. Men som sagt, läs på ordentligt innan så du vet fakta. Tyvärr stirrar läkare oftast sig helt blinda på provsvar...
Kolla i min pres så finns det länkar till sädesslagsallergitråden och där finns mer länkar om skillnader mellan allergi och celiaki mm.
har misstänkt flera gånger tidigare men nu så.
Smarta tips! Har ni varit hos någon och fått hjälp?
men att det alltid skall vara någonting, hon får inte många dagar att må bra på.