Kraniosynostos #10

Hej igen, jag hittade oxå precis hit
Jobbigt att hon blev sjuk så snart efter op, men skönt att höra att det är bättre! Tufft att vara inlagda igen - fick ni stanna länge? Vet hur jobbigt det var i fjol när vi åkte in och ut på sjukhuset hela vintern - inget som fungerade normalt och det tog verkligen på krafterna. Hoppas vi alla får vara friska ett bra tag nu, så ni hinner ta igen er lite och så att vi får operationen gjord som planerat.

Så var det snart vår tur. I morgon förmiddag åker vi mot Göteborg. Ska snart börja packa - ingen favoritsysselsättning i vanliga fall, och definitivt inte en sån här gång Men det ska ändå bli skönt att få kommma iväg, sista veckan har bara varit som en enda stor väntan...

Ringde just Johannesvillan för att kolla att allt var ok, men det var fullt! Dom hoppades dock på att det skulle kunna lösa sig tills i morgon... Ska se till att åka i god tid, så vi kan hitta något annat om det behövs.

Sen ska vi vara i god tid på avdelningen oxå, för en extra narkosbedömning eftersom han varit förkyld sen sist. Just nu är han frisk och pigg, förutom svullna lymfkörtlar och kanske lite feber - eller vad säger man om 37,9? Men det var i förmiddags, sen var den nere som vanligt på 36,9 efter han sovit middag. Kan ju vara rester efter förkylningen, eller stora tänderna som är på väg? Så länge han inte snorar eller hostar borde det ju vara lugnt, men det ska bli skönt att dom kollar upp honom en gång extra i vilket fall.

Tack! Förstår att ni väntar och håller tummarna för att Moses ska hålla sig frisk! Här har Axel haft 37,9 hela eftermiddagen, men fortfarande ingen hosta och inget snor. Ringer nog och kollar innan vi åker i mogon om vad dom tror. Vill gärna inte åka i "onödan" eftersom vi har så långt.

Tack! Tror inte vi har får åka hem innan måndag, i alla fall sa dom det på inskrivningen att vi skulle bli kvar åtmistone till efter helgen. Får se om dom har rätt, så ses vi där!
Hoppas oxå på att det ordnar sig med johannesvillan, annars går det säkert att hitta något annat med för de första nätterna.
Känner igen problemet med mat... I fjol när Axel låg inne för RS var jag oxå sjuk, och hamnade till sist på akuten, och där visade proverna på att jag ätit alldeles för lite. Läkaren frågar givetvis varför jag inte ätit -men hur lätt är det att fixa mat när man är inlagd med sin 2-månaders bebis på IVA, inte själv är frisk nog för att ta sig ut på stan och handla och inte har möjlighet att köpa mat på avdelningen? Det slutade med att jag fick nån specialkost för barn som inte ville äta, som dom fått över på barnavdelningen... så nu åker jag aldrig till ett sjukhus utan att ha "bullat upp" med mackor, kex, vatten, frukt mm.

Hej alla! Tänkte bara tala om att vi är hemma igen. Kom hem i går kväll - så skönt!
Allt har gått bra, Axel är jättesnygg och rätt pigg efter omständigheterna.

Han har fortfarande ont i huvudet, och är jätteförsiktig med det när han leker - så det är ovanligt lugnt och skönt
Däremot är det inte så roligt att han inte vill lägga ner huvudet när han ska sova eftersom det gör för ont. Ger panodil och alvedon, men det hjälper inte... i natt lyckade vi få honom att sova ca 6 timmar i alla fall, vilket är ett jätteframsteg jämfört med de senaste nätterna på SU. I lördags var han vaken nästan ett dygn i sträck eftersom han vägrade lägga ner huvudet Men som sagt var, nu börjar vi sova ikapp lite, och bli lite piggare

Ang. specvårdsremiss så gäller våra remisser bara 3 månader tror jag, sen måste vi ha en ny remiss för att få åka på återbesök. Men som jag har förstått det så är det bara en formalitet att ringa dom som skrivit ursprungsremissen, så får man en ny. Däremot är det tydligen man själv som ska hålla redan på att göra det, annars kan det bli problem både med resersättning och betalning av läkarbesöket på SU?

Tyvärr så har det inte blivit ett dugg bättre i dag, snarare sämre... Syns tydligt att han har ont av att röra huvudet för mycket och rör sig därför i "slowmotion". Dunkudde har vi också i sängen och suppar kör vi full dosering av både alvedon och ipren, men tyvärr verkar det inte hjälpa, och det gjorde det inte heller på SU och inte heller morfinet, om dom inte gav så stor dos att han "däckade".

Fick inget bra tips direkt från SU vad det kan bero på eller vad man kan göra. Kanske kunde vara en kombination av beröringssmärta som inte går att medicinera bort och en rädsla för att det ska göra ont, trodde någon...
Tyvärr missade man att smärtlindra honom första dygnet när vi kom från CIVA, så han hade väldigt ont några timmar, och han är ju så stor att han kan komma ihåg sånt ett tag

Smärta och trötthet gör ju att han har svårt att äta, och dessutom han han diarre, så det är inte lätt att få i honom tillräckligt Hoppas han får sova lite bättre i natt, och att jag kan släppa oron lite och sova också, så tar vi nya tag i morgon

Svullnaden är i alla fallnästan helt borta och stygnen ser jättefina ut, alltid något att vara glad för

Probelmet med Axel var att han inte var ledsen, utan bara ville han sitta i mitt knä med huvudet helt stilla och slappna av så mycket som möjligt när han fick ont, så han såg ju ut att må rätt bra - men så fort jag försökte byta läge eller flytta honom till sin säng, så skrek han i panik och kräktes.
 
Första dygnet på avdelningen gav de morfin av rutin tror jag, sen när de skulle glesa ut kontrollerna på andra dygnet började problemen. De missade ett par kontroller på raken, och ingen kom ihåg att ge suppar. Slutade med att jag var nästan desperat på kvällen, när jag suttit med honom i knäet sen lunch, och ingen ville ta mig på allvar när jag försökte berätta att nåt var fel - eftersom han såg så lugt ut... men nattsköterskan konstaterade snabbt vad som fattades, 150 i puls, och ett konstaterande att alla barn inte reagerar likadant på smärta...efter ett par doser morfin var han lugn och go igen strax efter midnatt, och slutade dessutom kräkas och började äta när han slapp ha så ont. Och vi som trodde han kräktes av morfinet :-/

Jag borde ha vetat att han inte gnäller utan håller sig stilla och kräks istället, eftersom det var just det som hände när han bröt benet. Då fattade jag ju inte vad det var för fel förrän efter 12 timmar... men så trött och omtumlad man är första dygnen efter op så hade jag inte en tanke på det, utan litade helt på att personalen kunde hantera situationen.

Tyvärr verkar inget hjälpa mot den beröringssmärta han har just nu, utan det är bara att vänta ut det. Har sovit och ätit lite bättre i dag, så det går åt rätt håll...

Svullnaden är väl inte helt borta, men jämfört med hur det var för några dagar sedan så är det ingenting, men det är klart att obehagligt och ont gör det ju fortfarande. Huvudmåttet kommer att bli ung det samma som innan för oss, bara att det är kortare och bredare. Kanske lite större, eftersom de har överkompenserat lite, får se så småningom hur mycket...

Känner igen det där. Har han varit sned sedan han föddes? Det var Axel. Jag såg redan på BB att hans huvud var platt bak på ena sidan, men det var helt normalt sa dom och skulle gå över. Sen valde han ju att alltid ligga på den sidan, och vi visste inte hur farligt det var, så vi gjorde inget åt det.  Slutade med att han vart mer och mer sned, så man såg att öronen och ögonen blev sneda oxå, och han började få sned nacke och kropp... Till slut, när han var 4 månader fick vi tid hos sjukgymnast, och tips om hur man skulle lägga honom. Hjälpte inte mycket, utan det var först när han började sitta och krypa som skillnaden kom, i och med att han slutade ligga så mycket på huvudet. Var nästan helt symmetriskt igen innan han fyllde 1. Så det kan ordna sig utan op

Hoppas på det bästa, men håller med övriga om att ni ska skicka in bilder för säkerhetsskull! Bättre att kolla en gång för mycket än för lite.

Och om det inte är en hopväxt sutur, och det ska fixas med träning - Lycka till! Tycker det var jättesvårt och jättejobbigt. Vet inte hur många nätter jag väckt Axel gång på gång bara för att vrida hans huvud "rätt" och det slutat med timtals med gråt. hur många gånger jag suttit med honom på golvet och försökt vrida huvudet när han inte velat och det slutat med att vi båda gråtit... Så jobbigt när dom inte vill och man inte kan förklara varför man är "elak". Att sen träffa dom på BVC och få höra att det är bara att ställa sängen åt rätt håll, eller att ge honom något roligt att titta på, när man vet vilken kamp det är för att få huvudet åt rätt håll, det är inte roligt

Fler som råkade ut för Åsa på 37:an... hon var där på söndagen och skulle ta de sista proverna på Axel, och jag var jättenervös hela tiden att hon skulle göra fel, men hon var garanterat mer nervös :-/ Skönt att Axel mådde så pass bra då, att vi slapp lita på henne för dropp och morfin i alla fall, förstår hur jobbigt det måste varit.

Jeanette var en annan som jag hade väldigt svårt för - hon med de färgglada strumpbyxorna... Kunde säkert sitt jobb, men hade väldigt svårt att höra vad man sa... Axel vägrade att ligga på höger sida av huvudet efter op. Jag frågade Peter T om det, och han sa att det var viktigt att han fick smärtlindring så att han kunde göra det. Sagt och gjort så ringde jag på Jeanett och förklarade för henne, Axel fick mer morfin, och somnade på vänster sida givetvis. Jag gick fram och skulle vända honom till höger - och fick en arg tillrättavisning om att inte väcka honom nu när han fått smärtlindring! Försökte förklara att det ju var det som var vitsen, men då bara fnös hon och gick... Inte lätt att veta hur man ska göra?

I övrigt gtyckte jag att personalen var jättebra, och hjälpsamma. Kanske lite förvånande ibland att de inte hade mer koll - tog inte alls de kontroller dom hade planerat för, och anteckningar om mat, kiss mm var det ingen som hade någon koll på. Lite dåligt, men jag tänkte nog att de inte brukade ha bättre koll än så, utan att det brukade ordna sig ändå? Vi fick också extra dropp efter ett par dagar, men det var inte pga det som stod i listorna utan pga dåliga provsvar. Lite dåligt att de inte hade bättre koll och kunde förebygga med dropp innan, men samtidigt så ordnade sig ju allt till slut.

Vad skönt att ni fick så bra hjälp, och kom så bra överens, tänk vad olika man kan uppfatta andra människor.

Har lite samma erfarenhet från förra vinterns RS. Där var en nattsköterska som jag inte kunde med - uppfattade henne som både slö och ointresserad, missade kontroller, svarade inte på frågor mm.
Men sen när Axel slutade andas, och det blev riktigt allvarligt - vem var först på plats om inte hon - var den som fixade dit akutteam, gav extra syrgas mm. Kändes som hon var den enda i rummet som var riktigt trygg och stabil, jämfört med nervösa unga läkare, akutteam som inte var van med barn mm. Gissa om jag ändrade uppfattning om henne med efter det

Men - jag tror fortfarande att vi kanske hade kunnat undvika allt det jobbiga om både hon och flera andra gjort sitt jobb bättre innan, och lyssnat på mina frågor och farhågor, och gjort sina kontroller som dom skulle. Men inget är ju svart eller vitt, och ingen är perfekt. Måste vara bland det svåraste man kan göra, att jobba med barn och deras oroliga föräldrar...