Kraniosynostos #10

Tänkte att jag kunde dela med mig av vår  erfarenhet från Axels operation.
Axels storsyster var 3,5 när han opererades, och vi åkte och hämtade henne så snart vi kom tillbaks till avdelningen. Jobbigt eftersom det var långt att åka efter henne och min man därför var borta nästan ett dygn, men väl värt det när dom kom tillbaks.
Axel blev glad av att se henne, och det blev ett lyft för oss alla att få vara tillsammans hela familjen. Vi turades också om att gå från sjukhuset och göra roliga saker med storasyster, shoppa, gå på universeum och sånt. Tyckte det hjälpte oss att orka och fokusera på de jobbiga bitarna däremellan. Dessutom var storasyster en glädjespridare på hela avdelningen under helgen, när vi flyttades till en vuxenavdelning. Hon ritade teckningar till de inlagda vuxna, och satt tillsammans med dom och pratade och provade deras rullstolar
Skulle däremot inte velat att hon var med under själva operationen eller direkt efteråt, då behövde vi vara ensamma med vår oro och ägna oss helt åt Axel.

Vi planerade inte så mycket. Såg till att ha barnvakt för storasyster för hela tiden om det skulle behövas, men när allt gick bra så kändes det bra att kunna åka och hämta henne. Känns bra nu efteråt också att det är en erfarenhet vi kan ha gemensamt hela familjen, och att vi kunde göra det så positivt som möjligt för oss alla.

Storasyster var givetvis med vid 3-års återbesöket också, och vi passade på att göra lite roliga utflykter i samband med besöket då också. Så nu väntar båda barnen med spänning på nästa besök om ett par år...

Mimmi1: Gör som ni känner att ni vill! Fick känslan av att en del av personalen inte tyckte vi gjorde rätt heller som hämtade storasyster, men för oss var det helt rätt! Hur ni vill göra kommer ni att känna efter operationen.

Det var många inlagda den kvällen när min man åkte hem efter dottern, och jag tror dom var lite rädda för extrajobb iom att jag inte hade någon avlastning kvar.
Och det är klart att det blev ju lite extra för personalen att hjälpa mig med spyor mm. Men hade Axel fått den smärtlindring han behövde hade dom inte behövt torka spyor heller...

Hej!
Roligt att höra av er igen. Kommer ihåg att du skrev rätt mycket här inne när jag själv var ny här. Vad snabbt tiden går!
Hoppas att ni får som ni vill med korrigeringarna och att allt går bra. Jobbigt när det aldrig blir "färdigt", men skönt att det finns så bra hjälp att få.
Hör gärna av dig om hur det går. Är lite nyfiken eftersom det ev är aktuellt med vissa korrigeringar även för Axel när han blir äldre.
Styrkekramar och stort lycka till!

Vår son opererades för saggital synostos när han  var 1,5 år. Fick vänta 4 månader på op.
Tyvärr fanns inte möjligheten att göra den mindre "fjäderoperationen"  eftersom han var så gammal, utan det blev en mer omfattande operation. Svårt att säga om det påverkat resultatet, men han har flera ojämnheter och bulor i huvudet efter några ben-skarvar som inte läkt precis som de skulle. Sörjer ibland att det ser ut så, men är samtidigt jättenöjd med hans nya runda huvudform Önskar att han kunnat göra den mindre operationen och sluppit dessa bulor, men samtidigt är jag väldigt glad över att han kunde opereras.
Fördelen med att operera äldre barn tycker jag är att operationen blir lite säkrare att genomföra och att man kan kommunicera på ett annat sätt.
Det är också lite lugnare som förälder tycker jag. Med små bebisar är det så mycket runt omkring som man behöver hitta rutiner i -mat, sömn mm. Med ett äldre barn är det redan "klart" och man kan koncentrera sig på den viktiga operationen på ett annat sätt. Vi låg inlagda på sjukhus i flera omgångar från att sonen var född tills han opererades på SU och det blev definitivt lättare och lättare ju äldre han blev att anpassa sig till "sjukhuslivet".

Tufft att behöva göra en till operation. Men skönt att ni får hjälp och hoppas det blir bättre den här gången.
Jag tror säkert ni får ha er dotter på förskolan. Borde vara ok med de skäl ni har.
Förstår att det kan vara jobbigt att ha henne med på sjukhuset, där finns ju så mycket annat man måste få koncentrera sig på.
Vi valde att ha vår dotter hemma före och under op. Vi hämtade henne när Axel kom från CIVA, vilket kändes rätt för oss. Axel blev glad när hon kom, och det var skönt att hela familjen kunde få vara tillsammans. Men jag tror det beror mycket på hur det äldre syskonet upplever sjukhusvistelsen. För vår dotter var det positivt och hon tyckte det var jätteroligt att få vara med. Och för oss blev det en bra anledning till att ta "pauser" från sjukhuslivet och hitta på lite roliga saker med henne.
Men om man inte tror det funkar så är det nog bättre att låta bli. Man behöver som sagt var all energi till annat än att ta hand om missnöjda storasyskon.

Amelie84: Jobbigt att behöva skjuta på op, men samtidigt bra att de tar luftvägsinfektioner på allvar. Att söva små barn är ju inte riskfritt.
Vi har gjort den större op, men jag vet inte hur den skiljer sig från fjäder op om man jämför tiden efter op. Såret och ärret blir ju det samma tror jag och det är var det som jag tyckte var det jobbigaste tiden efter op, att vara försiktig med infektioner och att sköta skorporna på rätt sätt.
Hade samma funderingar som dig ang. hjälm, men fick förklarat av Tarnow att huvudet snarare är starkare än normalt, och det redan ett par veckor efter op, så någon hjälm tyckte han inte behövdes.
Och visst blir det ett "annat" huvud efter operationen. Jag tycker fortfarande att jag blir påmind om op varje gång jag klappar Axel på huvudet. Man ser ärret dagligen och alla bulor han har i pannan. Men samtidigt så är det ju en del av hans personlighet nu, och efter alla vurpor han gjort så har jag insett att det nog faktiskt är som Tarnow sa - att han operationen faktiskt ger ett huvud som håller bättre
Funderar ibland på hur han sett ut om vi valt att inte operera, men då brukar jag ta fram foton som vi tog innan op, och ser hur fin huvudformen blivit i alla fall, och då tycker jag det är värt både ärr och bulor, för så mycket bättre har det blivit
Har fotfarande svårt att få hjälmar och mössor att passa, och när jag kämpar med det så brukar jag också tänka på hur omöjligt det varit utan op. Så allt kommer att bli bättre - även om jag förstår att det är mycket du funderar på just nu.
Ett annat tips som kan vara bra att veta, är att flera av oss som gjort den stora op har märkt att barnen lätt får knölar/svullnader på olika ställen på huvudet efter operationen. I vissa fall är det skruvar som lossnat, benkanter som läker lite snett, eller som det var i vårt fall - en liten blödning under huden. Eftersom dom lossar huden från skallen så blir det lite känsligare för blödningar, och det kan därför bli rätt stora svullnader av bara små slag mot huvudet. Inget farligt, men det kan ta flera veckor innan det försvinner, och se lite läskigt ut under tiden.
Men jag ska inte oroa dig, tycker som de flesta andra här att tiden efter op var mycket lättare än innan. Det tuffa är att vänta innan, och att göra operationen, efteråt går det mer på "rutin".
Ang resultatet så tycker jag inte det blev så stor skillnad direkt. Dels så gick det inte se något de första dagarna pga svullnaden, och sedan när den lagt sig så var han ändå väldigt lik sig. Tror det kan bli större skillnad om man opererar för andra synostoser.
Tror tyvärr inte jag har några bilder upplagda, men de som finns hos andra här inne tycker jag var jättebra att titta på innan. Skönt att vara mentalt förberedd på vad som kommer att hända och hur mycket de kan svullna efter op.
Lycka till och fråga gärna om det är mer du funderar på!

Vet inte om jag kan förklara men tycker att jag känner igen det lite. När Axels huvud läkte efter op så blev det lite ojämnheter på olika ställen, de flesta jämnade ut sig efter några månader - de har jag fått förklarat att det var olika "skruvar" och "plattor" som "läkte ut". Men han har kvar en bula i pannan och en "ås" bakom ena tinningen, och det sa dom på tre års kontrollen att det var en "ben-skarv" som släppt och som läkt lite ur sitt läge, så att benen växt ihop i en ås istället för kant i kant som det var meningen. Det blir ju lite spänt och ojämnt efter op, så det kan tydligen hända ibland att "skarvar" blir lite ojämna.
Vi gjorde ju den stora op, så jag vet inte om det kan hända vid fjäder op också?
Fota och skicka frågan till SU tycker jag, så får du säkert bra svar.

MammaMila:Axel har inte världens bästa hårväxt, så vi har tyvärr inte haft mycket till lugg att dölja bulan under. Och han har ju också en cp-skada, som gör att han är rätt dålig på att hålla balansen, vilket nästan alltid resulterar i en eller flera blåa bulor i huvudet... och tillsammans med den har han från operationen så gör det att han nästan alltid ser blåslagen ut - eller rättare sagt, att han alltid är så "småknölig" i pannan att man nästan glömmer bort att en av bulorna är från operationen och inte från senaste klätteräventyret

På 3-års kontrollen fick vi förklaringen att det var en benskarv som släppt, och att det var en av "benflikarna" som lossnat och läkt ut till en bula. Lätt att åtgärda genom att slipa ner den om man vill, men samtidigt tyckte dom att vi skulle avvakta några år till om den inte var till för stora besvär just nu, för att se hur det utvecklar sig, och så att han blir så stor att han kan vara med själv och ta beslutet.

Lite besvärligt är det, då hjälmar och mössor ofta skaver just över bulan, men inte mer än att vi tycker vi kan leva med det ett tag till. Tycker faktiskt också att det blivit lite bättre senaste halvåret - kanske rättar till sig efterhand som huvudet växer. Kommer i alla fall att vänta till 5-års kontrollen nästa år, så får vi se vad dom säger då, och hur det har "växt till sig" till dess. 
  

Jo, vi får lite kommentarer allt som oftast om hans huvud... passade på på förskolans föräldramöte härom veckan och infromerade de andra föräldrarna om vad det beror påt. Skönt att alla vet, och så slipper vi förhoppningsvis skitsnack eller i värsta fall anmälningar pga av att han ser mer eller mindre "misshandlad" ut för det mesta

Visade sig då att en av föräldrarna hade en släkting som gjort samma op för drygt 20 år sedan, och att hon länge funderat över om Axel gjort den operationen också. Så mycket som folk går och funderar över och så skönt att ha lyft på "locket" så att alla förhoppningsvis törs prata direkt med oss och fråga om det är något dom undrar.   
 

På 3-års besöket så tyckte jag dom mest klämde och kände. Vi fick inga kommentarer om bilderna , utan dom sa att det var mest för "dokumentation". Däremot tog dom sig tid att titta på huvudet och känna på alla ojämnheter och bulor och förklara varför det ser ut som det gör.    

Tror inte ni missar något stort om det inte är något särskilt ni känner att ni vill fråga om. Vi hade ju lite funderingar ang bulorna och då var det skänt att träffa läkaren på SU så han kunde känna och se vad det var vi menade.

Ang CP-skadan så är den hittills så lindrig att de som träffar honom bara enstaka kortare tillfällen inte märker något direkt. Däremot är det ju tydligt för oss föräldrar, peronal på förskolan och kompisarna. Han har sämre balans och koordination än andra jämnåriga och är lite långsammare med typ på och avklädning och annat som kräver att man kombinerar balans med koordinareade rörelser. Han tog väldigt lång tid på sig att lära sig att gå - första stegen vid 16 månader, men gick inte regelbundet förrän han var kring 2 år. Har svårt att ta sig fram på ojämnt underlag, går ett steg i taget uppför trappor/trösklar, och inte utan stöd nerför dom. Ramlar massor men är en envis och positiv kille i grunden, så det är inget som stör honom direkt Van att slå sig, och van att behöva träna mer än kompisarna för att hänga med, men jätteglad och tuff så hittar han sina lösningar på det mesta ändå.    

JennyLS: Natten före inskrivning kunde vi inte få betald eftersom det fanns ett morgontåg vi kunde åka kl 4 för att hinna i tid till inskrivningen. Vi tyckte inte det var rimligt, utan valde istället att ta egen bil och då räckte det att åka kl 5 hemmifrån
Natten innan op däremot var vi inskrivna och kunde bo på johannesvillan/avdelning.
Beror på hur långt man har och om man kan ta sig dit utan att behöva övernattning om man får betalt för boendet innan inskrivning tror jag.

Förstår att ni valde att inte ta med syskon. Vi valde det omvända och är jättenöjda med det. Tror att man får känna efter själv och se hur familjesituationen ser ut i stort om man orkar med det eller inte.

För oss var det jättevärdefullt att kunna dela upplevelsen tillsammans med hela familjen. Visst var det jobbigt att ha med en fyraåring, men samtidigt så blev det ett sätt att hålla fast vid vardagliga rutiner och tvingas tänka på annat än själva op. Vi tycker också att det är viktigt för barnen att få leva och uppleva tillsammans, med varandra och med oss. De delar på allt från rum och leksaker till upplevelser och "katastrofer", vilket jag tycker har gjort att dom står väldigt nära varandra, och förstår varandras behov och känslor. Har väldigt lite syskonbråk här hemma, men desto mer kramar och glada lekar - trots att det skiljer nästan 4 år i ålder mellan dom

JennyLS: Vad skönt att de kommer att göra något åt benkanterna/bulorna redan vid fjäderop.
Jag har annars samma erfarenhet som Ralf11. Axels bulor har dom sagt att det inte blir aktuellt att göra något åt än på några år, om han inte får allt för stora besvär av dom. Dom har iofs också blivit lite "jämnare" i kanterna med tiden, men är fortfarande så stora att han har problem med just det som ni fick höra - att det skaver med hjälmar. Nu har han inte hjälm så långa stunder, men det räcker med 10-20 minuter för att det ska bli röda tryckmärken över bulorna. Och naturligtvis vill han då inte ha hjälmen så den sitter åt, utan spänner alltid upp den så den hänger löst
 

Ralf11: Tack för fina bilder -vilken snygging! Jag ser bulan tydligt - kanske för att den ser exakt lika ut som de Axel har. Men jag tänker inte på det så mycket längre - dels för att han har hår över också, och kanske för att han har det på båda sidorna, så det blir liksom en del av hans huvudform. Stör mig mer på en bula han har mer mitt fram i pannan, som inte döljs av håret och dessutom är mer "vass". Det är också där som skavet från hjälmarna blir som värst, antagligen för att han fortfarande har rätt avlångt huvud, och att hjälmen därför sitter rätt hårt framtill, och då blir den bulan mitt i vägen...
Skönt i alla fall att se att det finns andra som har liknande erfarenheter. Vi får väl följas åt och se hur det utvecklar sig. Måste bara säga att jag tycker allas barn här inne är jättesöta med sina personliga utseenden!

Hej igen och tack för länken! Så roligt att läsa att allt gått bra för Hugo
Har tänkt mycket på er efter att ha läst många av dina inlägg före och efter vår op. 2008-2009.

Här har vi nu en glad och sprallig kille på 4,5 år. Märker inte så mycket av operationen i vardagen, men som det står i artikeln så är den ändå alltid närvarande. Var i kontakt med Sahlgrenska senast för några veckor sedan på grund av sonens "anfall". Liknar epilepsi, men pga cp skada så är det knepigt att ställa diagnos, och vi kontaktade SU för att få en second opinion ang skalltrycket. Men allt såg bra ut så långt, och "anfallen" kommer mer och mer sällan, så vi håller tummarna och hoppas att det går över av sig självt, vad det än beror på...

Sen finns ju alla ojämnheter och ärr där som påminner en ibland, men mest är det omgivningen som reagerar och frågar. Bra att de vågar fråga tycker jag, så att man kan förklara. Synd om de skulle tro att han går omkring blåslagen i huvudet för jämnan.

Hej! Och välkommen hit med dina frågor. Finns massor av kloka och erfarna synostosföräldrar här som säkert mer än gärna svarar.

Vår son var 16 månader när han opererades, och 12 månader när han fick sin diagnos. Så 9 månader är inte sent. Blir bara en annan operationsmetod om det skulle behövas operation. Fördelen är att barnen är större och riskerna vid sövning/operation mindre, nackdelen att resultatet kanske inte blir riktigt lika bra, med mer ojämnheter/bulor.

Tror det kan vara synostos, även om huvudet är symmetriskt. Beror ju helt på vilka sömmar som slutit sig, och hur huvudet växt/inte växt.

Har ingen erfarenhet av litet huvud, då vår son tvärt om hade väldigt stor omkrets. Men har massor av erfarenhet av att söka svar på frågor och att leva i ovisshet... Fick göra precis samma utredningar som ni gjort, med samma resultat. Allt såg ok ut, fast vi som föräldrar tydligt såg att det var något som inte stämde. I vårt fall visade det sig till sist handla om en kombination av hjärnskada och synostos, vilket visade sig i rörelsenedsättning och skallform( förutom benbrott,  epilepsi, andningsproblem och RS-virus).
 Mitt tips är bara att fråga så mycket du orkar, läs på och sök svar. Försök att få träffa flera olika läkare, och sammanfatta alla olika problem, även om de säger att det inte finns något samband så är det viktigt att alltid ha hela bilden med sig, eftersom de flesta läkare tyvärr inte läser särskilt många rader i journalen... Och till sist - en diagnos är viktig för att få rätt hjälp, men utöver det så är ändå det viktigaste att ni alla mår bra, med eller utan diagnoser. Diagnosen ändrar inget, vi är alla olika, med talanger och brister. Det viktiga är att ta till vara på de liv vi fått och att njuta i nuet

Nej, inte alls. Jag tror inte det finns något direkt samband mellan synostos och hjärnskada, eller åtminstone så är det väldigt litet.

Vår nevrolog säger att det troligen funnits ett samband i just vårt fall, men att det är väldigt ovanligt.
Vårt EEG visade inget, eftersom det enligt vår läkare "bara visar avvikelser i en frisk hjärna" och "är dåligt för att hitta avvikelser i en skadad hjärna". Tydligen finns där redan så mycket "brus" att EEG blir svårt att avläsa.
På CT gick det inte heller att se några avvikelse mer än synostosen,  men på MR syntes hjärnskadan tydligt.

Så har ni gjort MR och det ser ok ut så tycker jag inte du ska oroa dig för hjärnaskada.   

Det var ett tag sedan jag hade kontakt med dom senast, men min erfarenhet är att de oftast är snabba med att svara, inom några dagar oftast. Håller tummarna för att ni får ett snabbt svar och bra besked.