Kraniosynostos #10

Låter precis som för Axel, började med snett bakhuvud, och fortsatte med växande panna. Han har oxå hela tiden haft stort huvudmått, över översta kurvan. Men nu efter op har det hoppat ner en kurva.
Skönt att ni fått så bra hjälp från BVC! och lycka till!

huggtand, vad skönt med så snabb hjälp. Hoppas ni får snabbt svar från SU oxå, så ni slipper ovissheten.

Våra barn ser alla lite "olika" ut, och det är ju som det är. Tycker dom är jätte söta på sina speciella sätt Men visst kan det låta både elakt och knäppt när man diskuterar huvudformer och skalloperationer, men man blir snabbt van om man hänger här inne ett tag

Hos oss gäller specvårdsremissen bara 3 månader, och man måste se till att förnya den själv inför varje besök har jag lärt mig... lite jobbigt, allra helst när det strular... men när man väl lärt sig att det behövs så är det bara att ta tag i telefonluren och börja ringa runt...
Låter som en bra ide att börja med kuratorn, dom brukar ju kunna kolla upp vad som gäller!
Hos oss är det oxå så att man måste boka resor och boende via "beställningscentralen" för att få det betalt, dvs först fixa remissen och sedan ringa och be om boende och resa, vilket oftast brukar bli med bil, eftersom dom tycker det är ok att åka så tidigt som kl 4 hemmifrån för att hinna, och vi hellre åker 4 timmar i bil än 6 timmar på tåg med 4 byten. Boendet bokar dom för en vuxen och barn, och sedan är det upp till oss att boka och betala för övriga. Operationen var undantaget, efterom vi då bodde på johannesvillan och fick intyg på att vi båda behövde vara med.

Väntar på en tid för magnetkameraundersökning av Axels huvud, och undrar om det är någon annan här som gjort en sådan efter operationen?
Kan ju vara jättefarligt om man har magnetisk metall i kroppen, och Axel har ju "metalltrådar" kvar på ett par ställen. Är det ok med magnetkamera ändå?
Bad läkaren här att kolla upp det med SU, och Lars Kölby hade svarat att det skulle vara ok. Måste innebära att "ståltrådarna" är titan eller liknande???
Har tyvärr råkat ut för så många missar att jag itne riktigt litar på ett "andrahandsbesked" utan gärna hade hört det själv från P. Tarnow eller någon annan som var med vid op. Så jag tror jag måste ringa/maila SU för att dubbelkolla...
Men tänkte först höra med er om det kanske finns någon här som gjort MR undersökning och vet att det gått bra?

Japp, CT har vi redan gjort en extra efter op, men eftersom den inte visade på något så vill dom nu gå vidare med MR. Misstanke om någon typ av hjärnskada
Blav lite chockad då vi hade tid till akut MR tidigare i sommar, och jag inte hade en aning om det här med att det var farligt med metalldelar... Tänk om vi bara hade åkt dit? Nu råkar jag ha en svärmor som älskar att läsa allt om alla sjukdommar som direkt visste att det var livsfarligt!! Så jag ringde barnavdelningen, som i sin tur kontaktade SU och fick klartecken på MR, men ändå valde CT på SU's rekommendation?!?
Så, nu när det är dax för MR igen vet jag inte om jag törs lita på att det är ok? Kommer nog att ringa SU för att kolla en gång extra...

Det är just det som är frågan - om dom är magnetiska?? Och i så fall om dom är tillräckligt stora eller sitter på ett sånt ställe att det är farligt?
MR är mycket starkare magnetfält än i tullens kontroller. Risk för att metalldelar blir varma och flyttar sig i kroppen tydligen... kan bara se framför mig hur hemskt det skulle vara om det hände

Han är sen motoriskt, så dom håller på med en utredning om det och vi har inga svar än. Men han har haft problem med motoriken redan innan operationen, och det märktes ingen tydlig skillnad efteråt, så troligen är det något som fanns redan innan. Kanske för att det varit för trångt för hjärnan pga synostosen, eller så är det något helt annat... lite jobbigt att inte veta vad det beror på, dels för att kunna veta vad som kommer att hända i framtiden, men också för att vi har svårt att hitta ett bra sätt att träna på, eftersom vi inte vet om det är nerver, muskler eller något annat som är problemet. Ska tillbaks till habiliteringen i morgon, och hoppas på lite mer svar och hjälp.

Jo, tycker som dig, men det känns lite jobbigt att inte veta säkert, så det är nog bäst att kolla med SU, om inte annat för att inte behöva vara så jättenervös när jag väntar utanför röntgenrummet...

Millis 73:
Känner så igen mig i din situation. Hade länge funderingar kring vår sons huvudform, men eftersom inga läkare tyckte det var något, så hände inget förrän han var 10 månader, och vi också fick röntga och åka till Linköping. Där fick vi veta att det var bråttom med operation.

Men, vi bad då om en "secon opinion" i Göteborg, vilket man har rätt till - eftersom det hade varit så många olika besked, och att det är en så stor operation, så ville vi veta mer innan. Absolut något jag rekommenderar!

Om en operation är nödvändig eller inte, och hur bråttom det är, beror helt på vad problemet är. När vi var på SU träffade vi en pojke på 3 år som skulle opereras för kraniosynostos, så det är väldigt olika.  Mitt råd är att lyssna på så många läkare som möjligt och sedan ta ett eget beslut.

För vår del var Axel så gammal att det krävdes en större rekonstruktion av skallbenet för att få det bra. Flera läkare rekommenderade oss också att göra operationen så snart som möjligt för att inte hindra hjärnans tillväxt, och för att få ett så bra resultat som möjligt, så i slutändan var det inget svårt val, men vi funderade också mycket innan vi bestämde oss.

Uppdragmamma:
Axel är ju opererad för Saggittal när han var nästan 16 månader, och han fyller två nu i december.
Allt har gått bra ända tills i dag
Han visade tydligt i morse att han hade ont i huvudet, och sedan har det vuxit ut en stor röd bula vid ärret nere vid ena örat.
Vet inte om han slagit sig - håller på att skola in på dagis just nu, eller om det är något annat. Tänkte avvakta tills i morgon och kolla om det blir bättre eller sämre.
Jättejobbigt att bli påmind om allt igen, och så svårt att veta vad man ska göra när dom är så små. Dom kan ju inte riktigt berätta vad som är fel
Håller med dig om att det är svårt att veta var man ska vända sig också - dom tar ju gärna emot på SU, men man vill ju inte ringa dom i "onödan". Och den lokala BVC eller barnkliniken har ju inte heller så bra koll alltid...
Skriv gärna in och berätta hur det går. Håller tummarna för att du får bra hjälp och att det ordnar sig!