Kraniosynostos #10

Hej alla! Vi har en stark misstanke om att vår snart 4 veckor gamla son fötts med Metopica Synostos. Samma historia här som många andra; BVC hävdar att "åsen" som går uppför pannan och de insjunkna tinningarna inte är något att oroa sig för. Dock har vi nu lyckats tjata till oss ett extra läkarbesök då de ska ta ställning till om vi behöver en remiss eller ej. Vi bor i Stockholm och undrar därför om någon här har erfarenheter av att bli opererad på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det verkar ju som om de flesta förespråkar SU men är ändå lite nyfiken på vad vi har för alternativ innan remissen skickas. Tacksam för snabba svar då läkarbesöket sker om tre dagar (måndag 5/9). Även svar efter detta datum är självklart välkomna!

29Oktober- Jag har en son på snart 3 år och han föddes utan någon synostos. Jag har haft mailkontakt med Peter T och han har bekräftat att det ser ut som min yngsta son har Metopica. Ska till ALS nästa tisd för att få det formellt bekräftat. Men ville iaf påpeka att min äldsta son inte har någon form av synostos och de sa till mig på Neuropedriatriska på ALS att de inte tror det finns någon ärftlighet utan att det tyvärr är ren otur att detta drabbar något barn.

Line73- Hoppas datorntomgrafin gått bra. Vart ska ni operera eran son? Min son Filip har samma diagnos som eran Daniel. Vi var på ALS idag och han ska ocskå på datortomografi inom 1 månad och sedan ska vi ta ställning  vart han ska opereras?

Hur har ni andra resonerat kring vilken operationsmetod och sjukhusval. Nu kanske det blir så att han kommer att opereras på Sahlgrenska hursom helst för de ändrar någon regel den 1/1- 12. Vi skulle få besked även om detta inom någon månad. Har idag träffat dr Bengt Gustavsson på ASL och har även haft telefonkontakt med dr Peter Tarnow på Sahlgrenska och båda verkar ju väldigt förtroendeingivande.

Men det känns så svårt att välja för jag vill att min ska få bästa vård och utseende till minsta lidandade. På ALS blir det ju "bara" en opereration men större och på Sahlgenska 1 stor men skonsammare opereration om jag förstått det rätt men sedan blir det ju en operation till efter ca 6 månader. 

Line73- Filip är 6 veckor. Din son ser och jättefin ut :) Jag har en kurator redan som jag pratar med då denna graviditet var väldigt komplicerad och förlossningen var även den väldigt dramatisk så hon håller på och lär sig om synostoser just nu :) Jag tror det lutar åt att vi ska operera på SU men idag verkar det som om de på ALS vill utföra opererationen själva då de inte kommer få göra det i framtiden.
Igår sa de att vi fick välja men sköterskan idag sa att de ev vill tidiglägga opererationen till dec trots att deras metod rekommenderas från 7 månader och Filip kommer då bara vara 4 månader så nu känner jag nog ännu starkare för att han ska opereras på SU, men det känns som man ev måste kämpa lite för att få dit honom. Men han är uppsatt på väntelista på SU till december även där.

Hjärtegull- Vad skönt att det gått bra för eran dotter och att ni är nöjda med personalen. Önskar så att våran son redan var opererad så man slapp den här väntan och oron.  Hur kom ni fram till ni skulle operera eran dotter på SU?

SU kommer att få rikssjukvård vilken innebär att från årsskiftet kommer ALS inte att få utföra dessa opererationer. De kommer även att utföras i Uppsala.

Den synostos som min son har (metopica) bör inte opereras förren han är ca 7-9 månader om man gör det på ALS så vi har fått valet att välja vilken metod vi vill då min son bara är 4 månader vid årsskiftet.  Fast det lät som om vi hade fått välja iaf vilken metod vi tror mest på. DR Gustavsson på ALS sa att varje sjukhus förespråkar ju sin metod.

Pluppmamma- På min son har sömmarna i pannan växt ihop och dr sa igår till mig att om man inte opererar min son så kan det hända att han får ett lite lägre IQ.  Han sa även att min sons huvudform kommer med tiden att bli mer och mer avvikande så då kan han bli retad så för oss finns det inget val än att operera hur ont det än gör i mitt hjärta att någon ska skära i min lilla bebis. Jag är jätteglad att jag hittade den här tråden för jag har fått jättemycket hjälp här med information och det hjälper att få prata med andra föräldrar som är i lr varit i samma sits.  

Tack alla här inne för att ni delar med er av era erfarenheter :)

Pluppmamma- Vi bor också i Järfälla. De ska ringa mig från ALS imorgon och då ska jag få besked om vart min son ska opereras. Min son är dock lite yngre än din. Han är 7 veckor idag. Ska hålla koll i framtiden på hur hans tänder dyker upp. Minäldre son fick inga tänder förren han var 10 mån men han har ingen synostos.

Jag tycker också dr Gustavsson verkar vara toppen, men det är inte säkert att vi kan operera min son där då det efter årsskiftet blir SU som får rikssjukvård och på ALS så ska ju barne med Metopica som min son har vara mellan 7-9 mån.

Min son ska också snart göra ct men har ej fått datum ännu.

Lycka till på torsd :)     

Line73-  Jag har också undrat om det finns någon förening lr liknande. Är skönt att prata med föräldrar i samma sits och kanske skönt för barnen då de blir lite större och undrar över sitt ärr mm att veta att det finns andra som har gått igenom samma sak. Vi bor i Viksjö.
Jag har också ett äldre barn förskolebarn så jag är orolig att han ska smitta Filip innan han ska på alla undersökningar och opereration. Det verkar som vart han än ska opereras så blir det i dec lr januari. Jag hoppas det blir innan jul så man slipper ha det hängandes över sig hela julhelgen :)

 29Oktober- Kan ju vara skönt att få det kollat men jag har en 3-åring och han hade ingen synostos och både dr Tarnow och Gustavsson sa till mig då jag frågade om man vågar skaffa fler barn att risken för att det händer igen är bara jättelite förhöjt och det är ju redan väldigt ovanligt med synostoser så de sa att de skulle inte tveka med att skaffa fler om de var i min sits :) Nu är jag dock nöjd och tacksam för mina 2 barn, längtar bara efter att opererationen är färdig så man kan njuta lite ner av mammaledigheten.

aniiss-Min son har fått tid för röntgen den 11/10. Hoppas så att de inte behöver söva eller ge honom något lugnande. Jag ska operera min son på SU och om man ska operera med fjädermetoden så sa dr att man gör det vid 4-5 månaders ålder. Men jag vet inte om det gäller alla synostoser, min son har metopica. Ska man göra den andra varianten av opereration så önskar de helst göra det innan 1-års ålder fick jag förklarat för mig.

Elsas mamma01- Vad skönt att ni fått en vecka att ställa in er på men dåligt att koordinatorn inte ringer tillbaka. Min son är bara 7 veckor men jag längtar som en tok tills opererationen är över så man kan pusta ut lite och få njuta av föräldraledigheten.

Ang träff, jag har en 3-åring som nog gärna slipper vara med då vi sitter och pratar om bebisarna. Så jag träffas gärna då han är på förskolan eller då maken är hemma. Dvs kvällstid eller helg. Hämtar min son 15 från förskolan.  Jag har inte heller någon koll på fik i Järfälla. Men för mig spelar det ingen roll vart vi träffas. Finns väl även ett Waynes inne på Outleten.

Riparbell- Gör det som känns bäst för er med din dotter ;)