Kraniosynostos #10

Line-Vad skönt att han inte blivit så ledsen inatt. Jag tror att du måste lägga till bildgalleriet i dina kontoinställningar med. Du går in på din profil och längst ner i vänstra spalten finns kontinställningar, gå in där och där bocka i bildgalleri. Jag har så på mina inställningar och där har jag även att bara inloggade medlemmar får se min profik och bilder :)

Min stora opererades ju i onsdags och så länge han är dålig och inte är på förskolan så får jag ha tillfällig föräldrapenning ist för mammaledigt med Filip så det verkar ju konstigt att inte du får ha tillfällig föräldrapenning längre. Väntar på att en läkare ska ringa så jag får intyg från på onsdag och veckan ut då han ff har väldigt ont och matvägrar:( 

Line- Vad fin han är, verkligen jättesöt :)Men usch vad svullen han var. Känns det inte konstigt att se sitt barn se så annorlunda ut? Jag känner att Filip är ju Filip med sin synostos och snart ska jag få ett nytt utseende på honom, känns konstigt. Fast det är väl som jag sett flera skriva att det känns som barnet fått det utseende han/hon skulle haft från början. 
Kram

   

Line- Vad skönt att han somnade som vanligt igår. Hoppas natten var lugn med. Han är verkligen jättefin.

Filip fick idag sin opererationstid. Det blev den 13/12. Jag är så glad samtidigt som jag blev livrädd. Insåg att det är mindre än en månad kvar. Men nu får jag iaf spendera julen med hela min familj och inte på sjukhus :D

Line- Idag är äntligen min stora kille lite bättre och klarar sig utan citodonsupparna. Han har t o m haft en kompis över i 1 timme :)

Hur mår Daniel? Sover han bättre?

Hur ni andra i tråden :)?    

Riparbella- Jag ses gärna då julen är över. Tänk att då är även Filip opererad så är jag äntligen på samma sida som er :) När var det bebisen skulle anlända?

BettanB- då opereras våra barn nästan samtidigt :) Vilket sjukhus ska ni opereras på? Vi ska till SU, skrivs in den 12:e och opereras den 13/12.

Line- Vad skönt att det börjar bli bättre för Daniel och att ni fått bort agrafferna.  
Jag frågade på SU om vi kommer behöva dela rum men de sa att kraniobarnen får eget rum. Hoppas att det blir så med för jag tycker det lät jättejobbigt att dela rum då de genomgått en sådan stor opereration.

Undrar också hur det är med Elsas mamma? Hoppas ni mår bra.

Kram    
  

Hur har alla det? 
Line- Hur mår Daniel?

Nu är det nedräkning inför Filips opereration. Mindre än 3 veckor kvar. Usch, börjar redan nu bli nervös.  Bra att jultiderna närmar sig så man har mycket roligt som måste hinnas med innan vi åker till Gbg 

Vi var igår hos en fotograf och tog syskon bilder. Årets julklappar till mor och far-föräldrar ;) Och till mig själv med.

Vad skönt att Daniel mår bättre. Hur känns det nu när han haft sitt nya utseende ett tag? Saknar man det gamla lr känns det som det är som det ska? Jag ammar ju Filip var 3:e timme ff på natten men han är ju bara 3 månader.

Min stora kille mår äntligen bättre efter sin opereration men det tog nästan 2 veckor för honom. Gjorde så ont i mig att se honom lida så och nu har man Filips opereration framför sig.     

Min stora kille blev jättefin på kortet men Filip som vanligtvis alltid skrattar och är glad vägrade att ens småle lite. men han grät iaf inte och det är huvudsaken :)

Inatt drömde jag mardrömmar om att vi inte tog oss hem ifrån Gbg så vi missade julafton. Nu är allt bokat och klart iaf och min närmaste väninna ska vara med mig då maken stannar hemma med stora killen.

Vad skönt att han sover bättre och bättre. Har varit inne några gånger och tittat på dina bilder och Daiel är verkligen jättegullig. Men det gör t o m ont i min mage av att se honom så svullen så jag fattar inte hur jag ska klara att se Filip så .Jag är också glad att jag ammar Filip så han får trygghet av mig samt lite extra av mitt imunförsvar.   Min stora kille ammade jag delvis till han var 10 månader, då fick han tänder och tyckte det var kul att bitas så då blev det amningsstopp :) 

Välkommen hit shivis.

Min son ska också opereras på SU men den 13/12. Han är då 4 månader och har Metopica synostos. För din make är nog Johannesvillan det närmaste alt att bo på då det ligger inne på sjukhusområdet. Man kan ringa dit och förvarna om att man kommer men det går inte att boka rum där men de brukar priotera kraniobarnens anhöriga sa de till mig. Aston villa är ett patienthotell och ligger ca 5 min promenadavstånd från SU.

Min make och 3-åriga son skulle först följt med ner till Gbg men vi ändrade oss då det kommer vara för jobbigt för 3-åringen att behöva vara så mkt på sjukhus och se sin lillebror så svullen och sjuk.

Har turen att min närmaste vän bor i Gbg och hon kommer att vara med mig så mkt som jag behöver så det känns ganska bra ändå även om jag helst skulle haft maken med.  

Ang julen så tar vi det som det kommer och beroende på hur Filip mår. Vi brukar fira med min släkt på julafton och det blir ganska stort nu då min syster har 2 barn och sedan är övrig släkt med. Ev så går maken och 3-åringen med svärföräldrarna och äter jullunch på en restaurang och sedan kommer min släkt ett par timmar i samband med Kalle eller så firar vi ensamma på kvällen. Hade vi inte haft 3-åringen så hade vi nog tagit det lungt och firat själva men han ser fram emot julafton så himla mycket.

BettanB- Får se om vi ses i korridoren på SU då :)       

Nanook82-
En läkare BB påpekade att min son hade ett avlångt huvud men att det nog är p g a läget i livmodern alt släktdrag från min make. Skrev att bvc skulle följa upp detta. På bvc tyckte de att det var ett släktdrag men både jag och maken tyckte att det var för avvikande och började googla och hitta denna tråd om synostoser. Här fick jag mailadresser till SU:s dr Tarnow och sekreterare.
Dr Tarnow svarade snabbt att det såg ut som min son hade Metopica synostos. Fick bvc att skicka en remiss till neurokirugen på ALS och där konstaterade neurokirurgen dr Gustavsson diagnosen innan han gjorde DT:n. Han var då 1,5 månader och han ska opereras nu då han blir 4 månader nere på SU. Så eftersom vi gjorde allt i omvänd ordning så vet jag inte hur snabbt det kommer gå för dig men för oss så har allt gått jättesnabbt tycker jag. 

Vet du vart remissen är skickad till en neurokirurg så kan du ringa dit och höra efter imorgo? Jag ringde och pratade med alla jag kunde komma åt och de var mycket hjälpsamma både på ALS och på SU. 

Lycka till :)