Kraniosynostos #10

29oktober- Vi har också valt att utföra opererationerna på SU. Blir förhoppningsvis i dec och vi har fått samma problem med att ALB sagt att nu får vi inte resan betalt osv.
Fick stort förtroende för dr Gustavsson och på honom lät som om det inte skulle vara några problem med att få komma till SU om vi ville det. 
Men sedan då vi fick reda på att det ger bäst resultat att operera med deras metod vid 7-9 månders ålder och Filip skulle ju bara vara max 4 månader så ville vi till SU och jag ringde deras sköterska och informerade om detta så sa hon att förut så opererade de vid 4 månader men att det inte blev riktigt lika bra resultat och då sa jag att då är det ju ännu ett starkare skäl till att de får skicka en remiss till SU och då sa hon att då får jag stå för allt själv med resor mm.

Nu har de skickat remissen till SU och de har fått den så jag tror bara det var hos sköterskan jag mötte motståndet. Men vart vänder jag mig för att höra om jag kan få resan betald?

Marie1978- Vilken jättefin son du har och pannan ser perfekt ut :) Längtar så tills vi är på andra sidan av opererationen.

Elsas mamma- Förstår att du inte kan komma denna gång men jag hoppas att vi kommer ses flera gånger. Denna tråd är guld värd för mig och det är så skönt att få prata med er andra mammor som genomgår/gått detta.
Jag är livrädd inför sövningen och jag kommer att åka ner ensam då det är bäst för min stora son att få vara hemma i trygg miljö och slippa se mamma och pappa ledsna och oroliga. Men jag kommer att ha min bästa vän med som stöd då hon lyckligtvis bor i Göteborg och kommer avsätta all tid jag behöver under Filips opereration och vistelse på SU men det är ju ändå inte detsamma som att ha maken med sig. Ang kläder så tänkte jag att Filip får väl ha pyjamasar på sig tills han mår bättre i huvudet och ev några skjortor.

Riparbella- tror också att det är lugnast på Plantagen. Jag kommer ju att ha Filip med mig så mig känner ni igen för jag kommer med honom. Fast han är ganska stor för att bara vara 9 veckor då 10. Sedan är jag liten och blond och pageklippt :)  Ska verkligen bli toppen att få träffa er.       

Glömde skriva till Elsasmamma att jag tror att man klarar det man måste klara. Man har ju inget val och jag hoppas att jag finner styrkan för mitt barns skull och sedan kommer jag nog att bryta ihop så fort han är sövd.

Nanook82- Nej vad jobbigt , både med vattkoppor och att ni fått skjuta på datortomografin. Min stora kille hade vattkoppor i dec men han fick det ganska lindrigt, var en del koppor men han var inte så allmänpåverkad.

29oktober- Tack för infon. Ska ringa dit och ta reda på hur min remiss ser ut.

Dr Tarnow ringde upp mig ikväll då han studerat Filips datortomografi bilder. Han kommer behöva ganska omfattande kirurgi, lite ombyggnad vid ögonen och sedan fjäderopererationen. Han sa att de delar in det i lättare, medel och svår och Filip kom under medel :/ Opererationen kommer ske i december så det är inte så långt kvar men känns ena stunden som en evighet och nästa som kort tid.

Fick tyvärr idag veta att min 3-åring behöver opereras inom 1 mån då han har svår halsfluss 1 gång i månaden så nu ska de ta bort hans halsmandlar inom 1 månad så det kommer bli mycket opererationer nu framöver. Så nu får han äta antibiotika fram till opererationen så han inte blir sjuk igen innan den den är avklarad.Usch vad jag tycker det känns nedslående även om det är en liten opereration gemfört med vad våra synostosbarn ska gå igenom. Men det gör ont i mammahjärtat iaf.

Ang diskutionerna om ALS och SU så tror jag de är lika kompetenta båda 2, men vi valde SU för att ALS inte hinner göra Filips opereration i rätt tid då SU får riksjukvård från årsskiftet och de rekommonderar på ALS att barn med Metopica bör vara 7-9  månader för att deras metod ska ge bäst resultat och Filip skulle bara vara 4 månader i dec då de skulle operera honom. Och då känns det bättre att operera honom på SU då deras fjädermetod är anpassad för hans ålder i dec :) 
Är lite avis på er som snart har det avklarat, missförstå mig rätt men jag vill så gärna att opererationen ska vara över och att man äntligen kan slappna av och njuta av att vara föräldraledig.

Kram till er underbara föräldrar här inne som är så väliga att dela med er av eran situation och erfarenheter :)                 

Hoppas också att inskrivningen gått bra för Elsas mamma :)

Line73- Hur gick UL för mellaankillen? Hoppas det gick bra.
Ja, här har vi också diverse bekymmer. Min 3-åring ska ju operera bort halsmandlarna inom 1 månad och själv har jag infektioner efter förlossningen för 10 v sedan som vägrar försvinna så nu äter jag dunderstarka antibiotiker och det känns ju inte roligt då jag ammar F. Har ringt gynakuten och väntar på att läkarna ska ringa upp så jag se om jag kan slippa någon av medicinerna då Filip verkar ha lite magont och även jag:(  

Elsas mamma- Men fy vilken dag. Men tur i oturen attt det kom nu för då hinner hon bli frisk till opererationen iaf. Ska hålla alla tummar jag kan för att du slippa bli sjuk lagom till hennes opereration.

Line73-   Jag åt också massor med antibiotika då jag var gravid med båda barnen pga allvarliga infektioner i livmodern. Åt Kåvepenin och Herracillin och de sa till mig att de är helt ofarliga för barnet. Och de baktererier jag hade i livmodern är av samma art som vid halsflusss dvs Streptococker. Men jag frågade även både dr Tarnow och dr Gustavsson om dem och de sa att de inte kunde orsaka synostoser. Så plåga INTE dig själv med att du oavsiktligen skulle ha orsakat Daniel detta, finns så mycket annat vi behöver oroa oss för :)

Anniss- Jag är inte som 29oktober inte så bra på skillnaderna mellan undersökningarna men jag fick göra en datortomografi med min son nyligen och då ammade jag honom till sömns precis som 29oktober skriver och det gick till exakt som hon skriver.  

riparbella- Ja jag vill gärna ses. Har faktiskt sett fram emot attt få träffa er :) Kl 10 på Waynes i plantagen?

Line73 och Riparbella- Var jättetrevligt att träffa er och tack Riparbella för att du tog med bilderna på din fina dotter och visade oss :) Hoppas också att vi kan göra om det snart. Tänk att 3 timmar flög iväg :O

Line- Halsbandet du hittat var jättefint. Jag älskar det jag har.

Elsas mamma01- Men stackare. Hoppades så att du skulle klara dig. Men enda fördelen med magsjuka är att man brukar tillfriskna lika fort som man blev sjuk.  Är du inte helt ok imorgon så kanske du kan åka in på kvällen. Men jag håller alla tummar jag kan för att du ska må bättre imorgon och självklart för att opererationen ska gå bra.

Kram på er!     
 

Elsas mamma01- Vad skönt att du mår bättre. Önskar er all lycka imorgon och ska tänka på er :)

Elsas mamma- Åh vad skönt att det gick bra. Nu är det värsta över, vad glad jag är för eran skull :)

Usch, idag fick jag Filips prel opererationsdatum. Blir den 20/12. Känns sådär då vi har en 3-åring som inte kommer få fira 1:a julen med sin lillebror. Men vi bestämde jag och maken att min stora kille får en roligare jul med honom, farmor och mormor än med mig och lillebror på sjukhuset. Fast  det suger att få fira julafton utan hela familjen.

Men vi vill så gärna få opererationen gjord och vi får ha en riktigt trevlig julledighet så fort vi kommer hem från Sahlgrenska.

Elsas mamma- hoppas ni mår bra idag och att natten gått bra :)