• MammaMila

    Kraniosynostos #10

    Stackars liten... om svullnaden lagt sig så borde väll tyngden och smärtan också lägga sig. Jag tror dock att det tar lite längre tid tills svullnaden är helt borta. Vi trodde att allt hade gått ner och skickade kort till familj och nära vänner efter ca.1,5 vecka... men på de korten var hans huvud fortfarande mycket svullet jämfört med 1-2veckor senare.


    Sen är det en omställning även efter svullnaden gått ner... i Castors fall så hade han 34cm när han föddes... alltså i undre kanten av normalt och har nu 45 som är normalt för en 7-9mån bebis. Så det blir lite tyngre. Nu är det kanske inte samma sak för er men jag tror de överkompenserar lite i alla fall. (?)
    Sjukt att de missade att smärtlindra honom??? Hur gick det till? Vad sa de när han verkade ha ont? Castor fick inte heller morfin direkt på momangen men så fort de såg tecken på att han hade ont och pulsen steg så fick han morfin. Castor var super-ledsen och fick även dropp för att han åt dåligt i början.
    Jag hoppas verkligen att det blir bättre så ni alla får lite sömn och framför allt att han slipper ha ont.  
  • MammaMila

    mrsjo: Hm... tråkigt att det är så spänt. Men tur att ni har så nära till SU iaf. Om det spänner för hårt så kommer ju även ärret att gå upp mer än nödvändigt... kolla det också. Castors ärr är mycket bredare nu är i början när sårskorpan lossnade. Peter sa att det är för att det drar i huden. Tråkigt att det blir så


    Lägg gärna ut en bild
  • MammaMila
    zika: Det kan ju både vara att han fått en favoritsidan och bara måste ligga på den andra sidan eller så är en sutur sluten.
    Jag skickade bilder direkt till Sahlgrenska i Göteborg och de svarade ganska snabbt med en diagnos. Men min son hade främre suturen sluten vilket syns lätt på bild.
    Du kan se bilder i mitt album.
    Om de vill maila så är adressen till sekreteraren Anette (mycket hjälpsam):
    anette.malm@vgregion.se - tel : 031-3428913
    De ska se till att ringa sjukhuset och få en röntgen så fort de går så de slipper vänta på operation om det behövs. När man är för gammal (mellan 6-8mån beroende på barn) och huvudet för hårt så blir det en lite jobbigare operation (Sahlgrenska är de enda som gör op med fjäder som anses som en nyare och numer värdsledande sätt att operera kranio barn). Men alla barn blir jätte-fina oberoende operationsform så det är bara bra att man gör så fort man kan.
    Lägg ut en bild i ditt album om du vill eller säg till din syster att göra det så finns det många med erfarenhet här som kanske kan hjälpa till
  • MammaMila
    zika skrev 2010-03-31 14:37:48 följande:
    Ska ge mailadressen till syrran. hon har ingen egen sida här på fl får se hur de vill göra om de vill vänta på röntgen eller ej. Hoppas väl fortfarande på att huvudet är snett pga att han legat fel men är naturligtvis oroliga
    Många som är med i det här forumet har bilder som hon han titta på och längst ner på Kraniofaciala enhetens sida (länken jag skrev i mitt förra inlägg) finns en broschyr om de olika missbildningarna som är bra att titta i också. Min son hade t.ex. metopica som ni kan läsa om där...
    Jag tycker som SofiaD att ni ska ta kontakt med SU så fort ni kan (de är hjälpsamma och smidiga) och ringa ert sjukhus för att få en tid snabbt. Då får ni svar snabbare och slipper oroa er + att det är lättare att fixa problemet vad det än är
  • MammaMila

    Hm... finns många olika varianter... jag tycker ni ska skicka ett mail till Anette Malm iaf. Kan vara en bakre sutur som är stängd... fontanellen är också öppen på min son.

  • MammaMila

    Amia01: Helt otroligt att de missade kontroller?? Castor fick också problem när de skulle börja trappa ner på morfinet. Han ville inte äta så mycket så de fick ge dropp igen och till slut extra morfin för att pulsen var hög. 


    När vi låg på avd.37 under sista helgen så var det värst (lördagen). Allt hade blivit bättre men så kom sjuksköterskan Åsa från hell... hon tappade ut sin bricka med saker, skakade, tog med helt fel grejer och var tvungen att avbryta mitt i att hon satt dropp eller gav morfin flertalet gånger och öppnade nästan ventilen till droppet!
    Jag fattar inte varför min son var övningsdocka för henne... hon jobbade normalt med vuxna men verkade som hon var ny från skolan. Castor skrek konstant av hennes klumpiga försök att göra saker. och vi blev alla super stressade. Det enda som höll mig lugn var att jag inte ville stressa henne mer så hon felmedicinerade eller liknande. Men nästa gång så tänker jag säga ifrån om vi får henne...
    Natt sjuksköterskan (hon med markerade glasögon) är väldigt morfinglad... bra för er (om det var hon) men inte för oss. Hon ville ge morfin hela tiden och sa att det går bra med hur mycket som helst bara de andas. Haha... när hon sista natten ville ge morfin fast Castor bara hade lite gas och ja sa ifrån (vi skulle vänta lite) somnade på nån minut efter rapen så la hon ner...
    Jag hoppas verkligen han mår bättre snart... en liten tapper kille låter det som. Visst blir man otroligt ledsen när de har ont men man gör det för deras framtid... så måste man försöka tänka.
  • MammaMila
    mrsjo skrev 2010-04-01 14:41:35 följande:
    Då har vi varit på återbesök idag. peter Tarnow sa det vi befarade att fjädrarna mycket väl snart kan tränga ut genom huden. Men han sa det med ett sådant lugn att jag blev alldeles ställd. Känns ju jätte läskigt och måste ju göra fruktansvärt ont. Vi skulle ringa om det hände så plockar de ut fjädrarna i förtid annars tas det ut innan sommaren och vi som var inställda på hösten. Vet inte vad jag ska känna eller tänka.......
    Va? Vad menade han med att ni skulle ringa om det hände? Att de tränger igenom huden låter ju inte som något man tar så lätt på? Jag fattar ingenting nu...
    Men de verkar ju veta vad de gör... men om de tränger ut genom huden så blir väll huden förstörd där? Och det måste göra väldigt ont??
    Du kanske har fått bättre svar än så men jag skulle vilja få en 2:nd åsikt...
    Jag har suttit i tel och försökt komma fram till op.koordinatorn idag men det ringer bara utan att någon svarar och ibland är det upptaget... knepigt. Jag vill inte ha op efter sommaren... men Peter sa att det kan dröja 5,1/2mån till p.g.a. semestrar... då vill jag hellre ha före sommaren...
  • MammaMila

    Angående sköterskorna så har vi alla haft olika upplevelser... jag tror säkert att de är bra när det verkligen gäller men jag måste säga att fast vi var där med bara en annan familj under sportlovet så fick jag påminna om några kontroller och det var ingen som kollade blöjvikten fast de ville att vi skrev upp det hela tiden.


    Vissa var super-gulliga... Mari med kort mörkt hår och glasögon och en unga nattsköterska med mörkt halvlångt hår...
    Men jag måste ringa och ta upp det här med sammanslagningen... den där Åsa ska inte träna på min son igen. Jag måste till hennes fördel säga att hon dubbelkollade sig själv och slutade inte förrän hon var 110% säker på att allt var rätt... men varför måste man göra så mycket fel och vara så osäker att man måste kolla sig själv 10ggr?
    Det skapar mycket onödig stress hon barnet och föräldrarna...
  • MammaMila
    mrsjo skrev 2010-04-01 15:55:00 följande:
    Javisst är det konstigt, han sa att huden på Emmas huvuvd över fjädrarna är jätte tunn och att fjädrarna kan tränga ut så som det ser ut på henne, behöver ju inte vara lika på Castor. Om de gör det så skall vi ringa men då är det ju redan försent liksom, tänk vad ont och vilka sår det kan bli :( Blev ju så ställd så jag frågade inget mer.
    Jag tycker att du ska ringa sekreteraren Anette eller Peter och fråga lite mer. Det bärsta är att skriva upp alla frågor (det tänker man ju varje gång) nu när du vet vad hans svar är.
    Jag tycker det låter väldigt konstigt! Stackars lill-tjejen
    Castor verkar inte alls lida av det...
Svar på tråden Kraniosynostos #10