Kraniosynostos #10
Ann-Louise71 skrev 2012-02-12 17:26:31 följande:
Hej och tack för alla svar. Ska bli spännande och följa Ralfs resa eftersom min lille Lucas troligtvis kommer göra samma strax efter... Jag kollar lite på era bilder och det är både skrämmande och intressant... Började nästan gråta första gången jag såg sicksackmönstret över huvudet men nu när jag kollat några ggr känns det bättre. Bra för mig att förbereda mig lite tror jag.
Håller med om att det finns mycket likheter på metopicabarnens utseenden. Känner igen min lille kille med. Speciellt att det går in lite ovanför ögonbrynen och att pannan står ut lite. Ska lägga in någon bild bara jag får tid.. :) Tycker inte dom ser så annorlunda ut så att en operation skulle behövas men antar att om den inte görs så kommer utseendet att förändras mer framöver.. Så det är väl bara och bita i det sura äpplet å göra operationen om den behövs..
Frågor som redan dykt upp är: Vi bor i Stockholm och kommer att åka ner till göteborg pga rikssjukvård tror jag det hette. Jag frågade om resor och fick svaret att det va bara ringa resekontoret å beställa sen när vi behövde. På lappen står även att faktura för hotell kan skickas till dem. Min undran är betalar de resor/hotell för båda föräldrarna. Antar att ena förlädern bor på sjukhuset?? så då måste det väl vara den andra som får bo på hotell? En annan undran.. får pappan i detta fall bli sjukskriven för att vara med nere i göteborg (verkar som det tar en vecka) jag är ju föräldraledig. Eller föresten kanske jag också kan vara sjukskriven och spara några föräldradagar/ få lite mer pengar ( tar bara ut några föräldradagar per vecka just nu)..
Hur lång tid tog det från att remissen skickades till göteborg tills man får tid för operation? Jag känner mig lite stressad att allt tar sådan tid. Har läst att det är bra om det görs så tidigt som möjligt och att fjäder ej går att göra så sent.. :S Vår lillkille fyller 4 månader imorgon så kanske det redan är försent för fjäder... Det va först på tremånaderskontrollen han skickades vidare till barnläkare fast fontanellen hela tiden varit liten. och därifrån vidare till astrid lindgren. Där tog det tid med första röntgen och sen träffa läkare där för remiss till göteborg och magnetröntgen. Dom sa på Astrid Lindgren att jag skulle ringa ner till göteborg efter en vecka för att stöta på om tid.... Gjorde ni så? Antar att första tiden bara är en bedömningstid och sedan tar det yterligare tid innan operation... Åhh hatar att ringa å gnälla och stöta på om tider... redan... :))
Har läst att man ska ha kläder som ej träds över huvvet pga svullnad efter operation. Hur länge behövs det? Lite svårt att hitta omlottkläder när han e så stor tror jag.. men han får väl bo i sina pyamaser.. :)) onepice är ju modernt.. :)
MammaMila, vad skönt att allt verkar ok med er nya lilla bebis.. :)
oj nu e bebis missnöjd... :) full fart hela tiden.. :) förkylning här..å gnällig bebbe... :S
Vi bor också i Stockholm och gjorde röntgen på ALS som de skickade till SU. Jag skickade även bilder till SU själv. Sen ringde jag och var på om op tid etc.
Riksavtalet ni får betalar för:
- Resa ner (milersättning med bil eller tåg/flyg/taxi från tåg/flyg)
- Boende dagen innan op (vi åkte ner dagen innan eftersom inskrivningen var på morgonen). Då sov vi på Aston Villa som ligger bara nån minut med bil från sjukhuset. (därifrån kan du be dem skicka fakturan direkt till Stockholms landsting utan problem)
- Boende under sjukhusvistelsen (ni får ett rum på Johannesvillan (ligger några meter från byggnaden där avdelningen ligger) om ni ringer några veckor innan och säger att ni kommer. Man kan inte boka men föräldrar till barn som ska opereras har förtur) En förälder kan bo på avdelningen och den andra + ev. syskon etc kan bo på Johannesvillan. Vi tog med fakturan från dem och postade till rätt instans på landstinget när vi kom hem.
Ni får ett intyg att det krävs att båda föräldrar är på plats (eller annan stödperson till ena föräldern) för att man ska orka.
Det finns adresser längre bak i den här tråden. Hittar du inte så säg till så kollar jag upp om jag har dem kvar. Resan ska in till en del av färdtjänsten och boendet till hälso&sjukvårdsnämnden eller nåt sånt.
Jag tycker du ska ringa och säga att han är runt 4mån så de ger dig en tid asap. Det är skönt att få ett datum och få det gjort. De brukar flytta runt andra för att få tider för småttingarna just för att de ska kunna op med fjädermetoden... men annars tror jag att den andra op också blir jätte-bra
Det är runt 6mån som man brukar övergår till den andra metoden men det är lite individuellt beroende på huvudet tror jag.Angående kläder så tänk bara på att han ska vara bekväm och inte behöva trassla med tighta grejer över huvudet. Onepice är bra och även andra omlott modeller. Men svullnaden går mer ganska fort så det är inte under någon längre tid... mest bara på sjukhuset och nån vecka efter max.
Lycka till med allt och fråga på om det är något du undrar
