• Äldre 17 Mar 22:22
    40325 visningar
    128 svar
    128
    40325

    Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: http://swedeye.org/wp-content/uploads/State-of-the-Art_-Kongenital-katarakt.pdf
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html
    Tråd 2: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47280209.html
    Tråd 3: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m49233924.html
  • Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4
  • Plingi­s
    Äldre 20 Sep 22:05
    #21

    Gunsan: Tänkte beställa från www.hendens.se och undrar om cleaner, använder ni det och är extend samma sak? Funderar på om den funkar som cleaner... Hoppas du kan hjälpa mig och tusen tack för tipset om sidan Glad

  • Plingi­s
    Äldre 29 Sep 06:53
    #22
    Nu behöver jag hjälp, råd och mycket pepping...
    Förra veckan var Alva förkyld och utan lins. Att sätta i linsen går hur bra som helst. Får in den direkt vid första försöket nästan varje gång (så har det inte alltid varit...) men lappen *suck*!!! Så fort jag sätter på lappen är hon där och drar av den. Jag har försökt att sätta på en ny direkt när hon drar av den för att visa att den faktiskt ska vara där men det hjälper inte, hon drar av den igen och igen och igen... Det blir ju dessutom väldigt dyrt med att använda 5-10 lappar varje dag. Testade vantar (känns dumt att ha vantar inomhus men testade iaf) och första dagen gick det bra. Andra dagen kom hon på att om hon först tar av sig vantarna kan hon ta av sig lappen sen.
    Hur gör ni? Låter era barn lappen sitta på? Jag håller på att ge upp. Hoppas på supermånga bra tips.
    Kram till er alla!
  • Lilla Ma
    Äldre 30 Sep 20:11
    #23

    Sänder styrkekramar till dig Plingis. Har tyvärr inga bra tips, är ju liksom lite svårt att resonera med en liten och vantar har ni ju redan prövat. Kan man pröva att sätta fast den med lite mera tejp (sån där vit som inte gör ont att ta bort). Har ni fått några andra tips på St Eriks? Lilleman har ju katarakt på bägge ögonen så än har de inte sagt något om lappträning, men kan tänka mig att det kan behövas senare för vår del också... Inget vi ser fram emot direkt. Skönt iallafall att det går bra för er med linserna...  Är iallafall tillbaka från Stockholm och operation( och semester hos mor och far). Hoppas att denna operation har gett effekt och att den håller i sig... Kram kram

  • Plingi­s
    Äldre 30 Sep 20:55
    #24

    Tack för styrkekramarna Glad
    Vi ska till St-Erik på torsdag, får se vad de säger då...
    Håller tummarna för att operationen gett effekt och att det håller i sig.
    Kram

  • Äldre 4 Oct 13:52
    #25

    Plingis:
    Hej! Såg ditt inlägg nyss....
    Vi köper Cleaner på St Eriks och Neusal + EasySept via Hendens i Göteborg. Där sparar vi över tusen spänn (MINST) då EasySept säljs för halva priset mot Synsams trepack här på hemorten. Cleaner har jag inte hittat billigare än på StEriks. Jag skulle ABSOLUT fråga St Eriks ögonläkare/ortoptister eller annan där ifall det är ok att byte ut Cleaner mot Extend. Själv har jag läst och ser att det INTE är samma sak.

    Vi ska också till St Eriks på torsdag för återbesök. Hoppas det går bra men jag är orolig för att det är efterstarr på g......

    En idé med lapp och vantar.....kanske ska tejpa vantarna runt handlederna försiktigt så att hon inte kan ta av sig dem så lätt??????

  • master of disast­er
    Äldre 19 Oct 13:58
    #26
    Hej! Jag vill också vara med i den här diskussionstråden. Vårt andra barn, en liten Ingrid, föddes med gråstarr på båda ögonen. Hon är knappt tre månader och har opererats en gång. Hon ska eventuellt opereras en andra gång på höger öga. Den femte november ska hon sövas och så ska läkarna först kolla om det går att göra ögat bättre. Går det opererar de direkt.

    Jag undrar hur ni som har lite äldre barn upplevde den första tiden? Jag tycker att det är jobbigt att Ingrid inte ser så bra. Hon har inte ögonkontakt annat än mycket korta ögonblick. Ibland tittar hon nog på saker, men det är alltid lite svårt att avgöra.

    Jag undrar också om ni har några tips på hur man kan leka med henne/stimulera henne? Jag är van vid ett seende barn, vårt första barn var dessutom extremt tidigt med allt, extremt pigg och vaken och tittade på allt och alla från första stund. Jag står lite handfallen inför Ingrid. Vilket gör mig ledsen.
  • Äldre 20 Oct 14:39
    #27

    Hej master of d!
    Det jag gör när jag tränar min dotters syn är kontrastfärger. Det bästa du nu kan göra är att köpa leksaker som ex är svartvitrandigt eller ett mjukisdjur som är en vit kossa med svarta fläckar. Lundmyrs of Sweden har svartvita grejer bl a en filt som är helt underbar att ha på axeln, leka lite md framför hennes ansikte. Sen har de en nalle som har en svartvitrandig tröja på sig som också är toppen! Deras "snuttegubben" (typ snuttis/napphållare) går ej längre at få tag på med de två vi har är min dotters allra bästa! De är svartvitrandiga.

    Sen har Teutonia en solskärm som man kan sätta fast på vagnens sufflett (OBS - vi har inte en Teutonia-vagn den kan användas till andra märken också) som gör det lätt att hindra solen eller t ex starka taklampor att nå in i vagnen då de med gråstarr blir väldigt ljuskänsliga. Den är helt underbar och det gör också att jag inte behöver bry mig om var solen är ute när jag vet att hon har det bra i vagnen och kan sova/leka vidare.

    Vi har kontakt med Syncentralen som har hjälpt oss med speciallampor som man kan titta in i utan att bli bländad av. De lyser upp hennes leksaker bakom hennes huvud och hon får ännu bättre träning med kontrastfärgerna på hennes leksaker. Nu har vi säkert olika problem men tänk på att alla barn är mycket närsynta och ser dåligt från början. Så var nära hennes ögon med grejerna och avvakta tiden. Ha på dig randiga kläder när du ammar t ex - alldeles gratis träning hela tiden hon är vaken Glad.
    Jag hade också jobbigt den första tiden - jag som hämtar energi genom att bara titta ut över fjällen exempelvis. Men det gäller att lära sig tänka om - min dotter vet inget annat än där hon är idag och jag vill att hon inte ska känna att hon saknar något utan att hon är "hel" som hon är och unik i sig. I och med att hon ser dåligt så blir ju allt försenat fysiskt. Ser man dåligt så är det inget som gör att man vill ligga på magen, sträcka sig efter något eller för den delen titta vad som ligger på annat ställe och sen lära sig att ta sig dit. Men som sagt - det beror ju på hur dåligt man ser - det finns så många olika skalor av det och effekterna av dem.
    Lycka till och njut av dagen som den är! Sorgen bleknar så småningom.......Hjärta

  • Lilla Ma
    Äldre 20 Oct 18:09
    #28

    Hej.
    Vi har hittat en jättebra Engelsk sida som vi beställt svartvita leksaker från, bland annat en lekmatta och "babyshapes and mobile" kanonfina bilder och mönster som är bra för träning av synen:

    http://socialbaby.com/shop/prodtype.asp?strParents=68&CAT_ID=119&numRecordPosition=1

    Om detta inte ffunkar gå på socialbaby.com och välj newborn i menyn till vänster. Vi har verkligen nytta av dessa böcker! Såg att de fått in lite nytt...

  • Lilla Ma
    Äldre 25 Oct 08:48
    #29

    Vår lilla kille har nu haft högt tryck sedan augusti varken droppar eller diodlaseroperation har hjälpt, nu verkar det bli så att de sätter in rör. Är det någon annan här vars barn fått ventil inopererad i ögat. Hur gick det? Sjönk trycket? Hade barnet ont efteråt? Syns röret? Hur länge är det tänkt att röret ska fungera? Utifrån vad jag läst verkar hållbarheten vara relativt kort (några år ) Frågorna är så MÅNGA... Är så jäkla orolig för denna operation, undrar verkligen när det ska få vara lugnt för honom så han får någon chans att i lugn och ro utvecklas. Hoppas allt är bra med er andra. 

  • master of disast­er
    Äldre 26 Oct 12:27
    #30

    Tack för tips och uppmuntran!! Och stor kram till Lilla Ma-pojken och hans föräldrar. Lycka till!!!!

Svar på tråden Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 4