• Emmixen

    Knapptråden del tretton

    Här kommer del tretton till vår tråd om barn med knapp på magen/PEG. 

    För dig som inte vet vad det är finns det info här: 
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17655066.html
    Länk till andra tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21221243.html
    Länk till tredje tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24430851.html
    Länk till fjärde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27447607.html
    Länk till femte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30184851.html
    Länk till sjätte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33202353.html
    Länk till sjunde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m35780434.html
    Länk till åttonde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38996584.html
    Länk till nionde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m42050845.html
    Länk till tionde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m44586415.html
    Länk till elfte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m47147932.html
    Länk till tolfte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m49523656.html

    Välkomna hit!
    - www.emmixen.se - en artonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-04-05 21:47

    I denna tråden pratar vi om allt som rör PEG, gastrostomi och jejunostomi.

    Vi har en medlemsgrupp där vi snackar om allt som rör livet. Vill du vara med där får du ansöka om medlemsskap. www.familjeliv.se/Medlemsgrupper/knapptraden-pratar-om-livet-261
  • Svar på tråden Knapptråden del tretton
  • Errol Flynn
    SandraMaria skrev 2013-01-13 12:38:39 följande:
    Måste fråga. Ni som har sjuka barn. Är de som min son (8 månader) infektionskänsliga?? Jag känner att jag snart blir knäpp. Jag känner mig så sjukt isolerad. Pappan till barnet jobbar och jag sitter hemma eller tar en promenad med Noah. Alla dessa planer man hade när man väntade barn har lixom gått om intet. Träffa vänner, familj som också har barn. Ta en fika på stan, kika i affärer, gör utflykter och umgås tillsammans med Noah. Nu bli det kanske att jag umgås själv med en vän, max 1 gång per månad eller så.

    Dels känner jag att Noah missar så mycket. Att lära känna sina nära och dom honom. Hur lever ni? Om ni nu har ett infektionskänsligt barn. Jag vet inte hur jag ska orka. Jag är väldigt social och trivs inte med att vara "ensam".

    Tar emot alla tips som finns!
    Min son blir snart 5 och han är rätt så känslig. Sedan december har han lyckats få scharlakansfeber och var däckad i 10 dagar och förra veckan var han hemma pga kräkningar.
  • Fundersam mamma

    Vår 9åring fick knappen för åtta år sen. Prematur och matvägran var diagnosen.

    Tips till onda röda knapphål: chironsalva den är superbra. Sonen säger till när han känner obehag och efter att ha smörjt 2-3 ggr under ett dygn brukar det gett med sig.

  • SandraMaria

    Någon som har förslag på tänkbar anledning till kräkningar när man har knapp? Vi eller hans läkare hittar ingen anledning till illamående och kräkningar. Han äter samma mat, samma mängd och på samma sätt. Inga nya mediciner eller något sådant. Han får kväljningar av att bara ta en klunk ibland, men vill ändå äta. Ibland kommer kräkningar av en klunk, ibland mitt i målet, efter, efter 1-3 timmar. Det är verkligen jätte olika och har ingen rim eller reson. Det behöver inte vara jätte mycket, det varierar. Men inte hela mål i alla fall.

    Sen har jag lagt märke till att det nere i hålet på knappen, på kanten är lila. Som något lila klegg. Inte mycket. Men lila? Funderade på klädludd, men han har inga kläder som går åt den färgen. Vet att jag vid ett tidigare tillfälle i början med knappen fick ut någon lila när jag luftade magen med kopplingsslangen. Har för mig att han hade en kräkperiod då med. Men han kräktes inte på samma sätt. Och då hade han även fått ny mat som han ogillade. När den togs bort, försvann kräkningarna. Maten han har nu har han ätit sen i Augusti och den gillar han verkligen. Någon aning??

  • MammanZ

    E hade en period i sommras när han kräktes, hela tiden kändes det som :( Vi försökte med det mesta, byta mat, mjölkfritt, flytta på medicintider och kombinationer på mediciner, stor röntgen på mage/tarm. Tillslut visade det sig att han hade två olika magvirus, rota och ett till jag inte kommer på namnet på, samt en överväxt av claustridier (?) bakterier som ska finnas i magen, men pga en tidigare antibiotikakur hade de blivit för många. En antibiotikakur till och lite losec och magen funkade igen. Dock inget lilafärgat runt knappen.

  • MammanZ

    Är det någon här som tillhör barngastro i uppsala? Vi går i tankarna på att flytta närmare familjen, och skulle då tillhöra akademiska i uppsala. Vi har varit i kontakt med metabolmotagning och fick en positiv känsla, men har inte pratat med någonnannan avd/mottagning. Alla erfarenheter. Från uppsala (inte bara gastro), såväl positivs som negativa skulle hjälpa. Det är ju lite svårt att "testa" vården innan man flyttar :)

  • Errol Flynn

    Är det någon som haft problem att byta knappen i magen? Jag har nu suttit i 35 minuter och försökt dra ut den. Sitter som ett ankare. Har dragit ut allt vatten men det är helt omöjligt. Vet inte vad jag ska göra. Blir tvungen att åka in och E skriker högt bara jag nämner det. Har både bedövningssalva och glidmedel. Inget hjälper. Hela magen dras ut ser det ut som. Suck.

  • Emmixen
    Errol Flynn skrev 2013-06-16 19:14:40 följande:
    Är det någon som haft problem att byta knappen i magen? Jag har nu suttit i 35 minuter och försökt dra ut den. Sitter som ett ankare. Har dragit ut allt vatten men det är helt omöjligt. Vet inte vad jag ska göra. Blir tvungen att åka in och E skriker högt bara jag nämner det. Har både bedövningssalva och glidmedel. Inget hjälper. Hela magen dras ut ser det ut som. Suck.
    Jag hade jämt problem de första åren. En gång satt den rejält fast men vi beslutade oss för att bara dra. Det finns ingenting de kan göra på sjukhuset, det enda de kommer att göra är att dra. 

    Går det att snurra på knappen?

    Antagligen är det beläggningar på kuffen som gör den svår att få ut. Säker på att allt vatten är ute ur kuffen?

    Hur längesen är det ni bytte?  
  • Errol Flynn
    Emmixen skrev 2013-06-16 19:18:32 följande:
    Jag hade jämt problem de första åren. En gång satt den rejält fast men vi beslutade oss för att bara dra. Det finns ingenting de kan göra på sjukhuset, det enda de kommer att göra är att dra. 

    Går det att snurra på knappen?

    Antagligen är det beläggningar på kuffen som gör den svår att få ut. Säker på att allt vatten är ute ur kuffen?

    Hur längesen är det ni bytte?  
    Den skulle bytts för en månad sen. Fick inte ut den då heller.
    Den går att snurra och jag får ut den den lilla biten innan slangen tjocknar. Det är inget vatten kvar. Har dragit ut luft upprepade gånger.
    Jag vet att läkaren bara kommer dra men jag är orolig för att jag inte kommer få i nya knappen. Förra bytet var det gränsfall. Fick trycka som en galning och sonen gallskrek. Om jag inte får in nya skulle jag få panik. Tar åtminstone 30 min till Astrid Lindgren. Hålet är pyttelitet. Var mycket bättre när han hade granulom.
  • Emmixen
    Errol Flynn skrev 2013-06-16 19:40:16 följande:
    Den skulle bytts för en månad sen. Fick inte ut den då heller.
    Den går att snurra och jag får ut den den lilla biten innan slangen tjocknar. Det är inget vatten kvar. Har dragit ut luft upprepade gånger.
    Jag vet att läkaren bara kommer dra men jag är orolig för att jag inte kommer få i nya knappen. Förra bytet var det gränsfall. Fick trycka som en galning och sonen gallskrek. Om jag inte får in nya skulle jag få panik. Tar åtminstone 30 min till Astrid Lindgren. Hålet är pyttelitet. Var mycket bättre när han hade granulom.
    Då tycker jag att ni ska åka in, definitivt. Det blir svårare att få i när han spänner sig. Jag känner inte din son och vet inte hur gammal han är, går det att prata med honom och få honom att slappna av? Det brukar vara lättare att få ut knappen på mig om jag tar ett djupt andetag och man börjar dra när jag precis andats in helt, för när jag andas ut igen åker ju magen "ner" (ligger på rygg) och då ploppar knappen ut. Men sitter den fast kvittar det ju hur man gör... Uppdatera om hur det gick sen, tänker på er!
  • Errol Flynn
    Emmixen skrev 2013-06-16 19:44:01 följande:
    Då tycker jag att ni ska åka in, definitivt. Det blir svårare att få i när han spänner sig. Jag känner inte din son och vet inte hur gammal han är, går det att prata med honom och få honom att slappna av? Det brukar vara lättare att få ut knappen på mig om jag tar ett djupt andetag och man börjar dra när jag precis andats in helt, för när jag andas ut igen åker ju magen "ner" (ligger på rygg) och då ploppar knappen ut. Men sitter den fast kvittar det ju hur man gör... Uppdatera om hur det gick sen, tänker på er!
    Tack. Han är 5 och livrädd för läkare så jag hade gärna undvikit detta. Han är inte rationell när det gäller knappen. Han vill att jag ska byta hemma men han samarbetar inte så himla bra. Och jag förstår att det är obehagligt när jag drar och hela magen följer med.
    Jag får ringa gastro imorgon och prata med dom.
    Jag uppdaterar.
Svar på tråden Knapptråden del tretton