Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
Ang bostadsanpassning
Är det nån som har en ansökan som vi kan få kika på? Vår arbetsterapeut sitter och filar på ett intyg och har bett oss motivera vad som behövs göras för att RIKning ska funka på vår BV där vi idag bara har en liten gästtoa. Skicka gärna direkt mail
Alt om nån bara kan tipsa om några smarta motiveringar direkt här i tråden. Det känns som om intyget (som vanligt) är avgörande för vilken hjälp man kan få
Måste bara berätta, lille O har ju haft ändrat kissmönster under några veckor och jag blev super orolig. men förra veckan fick han hög feber38-40 grader blev frisk på fredan o vips så va kissningen som den alltid har varit igen :) jag ringde o pratade med dom på A-L o dom trodde att han burit på nån infektion som gav ändrat kissmönster skulle lämna urinprov igen för säkerhets skull. Puh va skönt
Åh vad härligt Oskis! Tänk att nåt så litet kan ställa till med så mycket oro! Skönt att han är bättre!
Hkpap - Jag tycker ni ska trycka på varför ni behöver kunna rika henne på bottenvåningen.
hkpap: Vi gjorde en STOOOR bostadsanpassning för ca ett år sedan. Dessvärre har vi inga ansökningspapper på det för arbetsterapeften skötte allt åt oss. Därimot kan jag säga att det där med badrum kan vara klurigt... Vi har badrum på övervåningen och undervåningen MEN om vi valde bort toaletten på övervåningen innebar det att vi valde bort HELA övervåningen åt V. Då skulle de ist bygga ut nedre botten så vi och V fick bo här nere... Så vi valde att ha badrummet kvar på övre plan för att V skulle få en hiss och därmed tillgång till övervåningen i sin helhet. Hur gör man annars när det kommer andra barn och leker med syskonen och de andra försvinner via trappen upp och v inte får följa med? Kommunen ( i alla fall här) är väldigt försiktiga med pengar så räkna inte med att få huset renoverat bara för de bygger om. Här fick vi vackert ta ur egen kassa om vi ville ha nya tapeter i hela rummet och inte bara på den vägg de justerat...
Luscious: Hur har det gått idag? Tänker på er.
Oskis: Vad skönt att ni hittade orsaken!
Luscious: Stor kram till er, förstår att det är mycket att ta in...Vår lilltjejs bråck var som sagt öppet gick från L4/L5 till S1. Antagligen hade hon chiari imagen med, inga symtom idag. Hydrocefalusen kom när hon var smygandes de första dagarna. Är det nåt du undrar så bara fråga, förstår att ni går igenom ett helvete just nu.KRAM
Saknades det kotor? Har ni fått någon bra kurator som ni kan prata med?