Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
Hoppas ni hittar hit!
Här blir det en jobbig dag för E. I morse var sjukgymnast här hemma för diverse mätningar av hans ledfunktioner, massa dra och sträck och hålla i som han hatar. Och nu snart ska vi iväg på röntgen av höfter och knä. Också hålla fast och hålla still och otäcka rum 
Har skickat meddelande om nya tråden till alla som skrivit de senaste tre sidorna i gamla tråden och så några till som jag hittade via deras gb. Hittar ni nån som jag glömt så meddela dem också
Hittat hit!
Har röntgat höfterna, gick jättesmidigt. Såg nästintill normalt ut. Inga åtgärder inplanerade. Skönt!!
Underbenen och fötterna var inte samma besked, men avvaktar operation. Ny bedömning i höst.
Skönt med positivt resultat för höfterna!
Vi har röntgat idag, men vi får svar nästa vecka!
Hittat hit med. Tack Johlinn!
Vi ligger inlagda med lilla I
Efter badet i Tisdags fick I 39,2 i temp på kvällen och området kring knappen var rött och geggigt. Tvättade av och avvaktade. Lilla I har varit lite snorig med så jag visste inte vad febern stod för.
På morgonen var den fortfarande 39,1 och d var jätte kladdigt och rött kring knappen så jag ringde barnmott och vi fick en tid på em.
Innan vi åkte in hade I 40,2 i temp och hängig. Fick inte ner tempen alls.
På barnmott träffade vi läkare och tog prover, 230 i CRP!!!
Gav både panodil och ipren supp så efter 2 timmar var I ganska pigg igen.
De satte nål och ringde på kirurgen så nu blir d intravenös behandling x3
Idag är tempen borta men d är väldigt rött och hårt.
I är piggare så vi behöver bara vara på sjukhuset på natten och på fm annars kan vi vara hemma!
Inte så rolig påsk.....
Hoppas ni andra får d super bra och
GLAD PÅSK!!!
usch vad jobbigt när man håller fast sina barn :S.. ingen höjdare alls.
rafiiki: Hoppas verkligen ida bliR bättre stackars liten.... hoppas ni får vara hemma lite i påsk iallfall och att det blir lite godis! :)
kram till er alla och glad påsk på er!!
rafiiki - men usch vad jobbigt med feber. Vet de var infektinoen kommer ifrån?
Hoppas hon blir tillräckligt frisk för o få fira hemma!
GLAD PÅSK 
Köpte påskpresent till tvillingarna. Små el mc från biltema. Kunde inte hålla mig ville se hur sonen skulle lösa problemet att gasa. För honom var det inget problem. Han står på pedalen och håller i styret och oj vad det går...
Så stå träningen får han när han racar med syrran. Hoppas mina hälsenor håller
rafiiki: vad jobbigt för er allihop. Hoppas på bättring och att de finner orsaken
Trollet jag ville bara kommentera lite kring graviditeten. Först och främst grattis!! Jag blev gravid när Lucas bara var fem månader. Eftersom jag har försökt få barn i så många år och har 15 missfall bakom mig var abort inget alternativ. Vi visste ju inte heller något om Lucas framtida vårdbehov. Det vet vi fortfarande inte.
Nu känns det fel av mig att uttala mig då vi har sån otrolig tur med Lucas och han har inga funktionsnedsättningar öht i dagsläget. Min graviditet har varit tung men jag har inte ångrat en minut. Läkarna rekommenderade oss att behålla barnet för de tror att Lucas kommer bli sporrad av att ha ett syskon och om han kommer få någon funktionsnedsättning kommer han vara peppad att härma ett syskon mer och på så sätt kämpa hårdare.
Det jag har haft i åtanke är att vad som än händer så klarar man av det. Människan är så mycket starkare än man tror och kärleken till ett barn får en att orka. MEN det är bara du/ni som kan avgöra hur du/ni ska göra. Jag önskar er all lycka till!!!! Många kramar
GLAD PÅSK till er alla.
Har en liten undran till er som ger ert barn oxibutyninhydroklorid. Robin har nu stått på ett öknings schema från 1 ml*2 upp till 5ml*2. vi är nu uppe på 5 ml. Jag har nu glömt lite vilka biverkningarna det fanns. Han är väldigt törstig och det vet jag att de kunde bli pga muntorrhet. Han är även väldigt trött, somnar ofta en stund på dagen nu. Har inte sovit middag på jätte länge. Sedan har han nästan slutat äta. Idag har han fått i sig några skedar yoghurt med flingor till frukost, lunch blev det 4 skedar pasta, till middag fick jag i honom en halv potatis. Sedan har han ätit 1/2 äpple och 2 kakor, även några bitar choklad. Så har det varit nu i ca 3 dagar. Funderar på om det är medicinen eller om det är något annat som är fel. Han brukar annars äta väldigt bra..
Hoppas n¨ågon har några råd att ge....