Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
Ja vi går hos en jättegullig kurator på Östra sjukhuset som är väldigt handlingskraftig och har haft svar på alla frågor vi ställt förutom det rent medicinska gällande bråcket. Då har hon hämtat eb läkare....har hjälpt jättemycket... Känns bra att veta att det är framstående specialister vi fått prata med även om det är en klen tröst :(
Har tösen redan hydrocefalus? Fick du några odds o prognoser? Stora styrke kramar
Ja hon har redan hydrocefalus och lillhjärnan ligger redan väldigt långt ner. Han pratade i samband med hydrocefalus om ett hålrum som ska vara 1/3 av en yta, den upptog redan 1/2 av ytan...minns inte vad det hette. Han gav oss det vanligaste scenariot för barn som har det som vår tös med så stort bråck och sen avvikelser av både det positiva och negativa slaget. Han berättade även till viss del om forskningen ang den ev lätta utv.störningen osv.... fick MYCKET bättre info den här gången!
Så bra att du fick det, d e viktigt. Vad var d för utv. S han prata om? Pga hydron el? har ni kommit närmare ett beslut? Jag känner så med er...
Luscious: Läste att ni går på östra sjukhuset. Jag bor i Göteborg om du skulle vilja träffas och prata.
luscious: Ingen dömer dig hur du än jag. Vi hade tur att vi behövde aldrig fundera på att avbryta eller ej för vi fick reda på det ganska sent, V 33 och just du ville jag inget hellre än att bebisen skulle försvinna och att vi skulle få försöka igen. Chock kallar jag d för idag!
Jag skulle aldrig önska livet ur min underbara lilla prinsessa men allt som är runt omkring rmb är väldigt jobbigt.
Vi hade en tuff start, lilla I´s bråck satt ganska högt och var ganska stort så d var jätte svårt att täcka.
Vi låg 11 v på sjukhus då hon föddes.
Har varit väldigt mkt på sjukhus sedan hon kom till världen.
Hon har shunt (som aldrig har krånglat, *pepppar, *peppar), är opererad för arnold chiari, är rullstols buren och har stag inopererade i ryggen sedan är hon världena gladaste, pratigaste och charmigaste unge som finns.
Alla i hennes närhet faller för hennes charm och spontanitet.
Hon går på vanligt dagis och har massor av kompisar.
Alla barn med rmb är väldigt olika och har olika grader av allt.
Vi finns här för att försöka svara på dina frågor om du vill.
Lycka till med vad som än sker.....
Tror d finns en mening i allt som sker......
Luscious, tänker på er och vet vad det är ni går igenom! Precis som de andra säger, ni måste fatta ett beslut som känns rätt för er. Jag tror att det är viktigt att man känner att man är överens om beslutet, vilket det än är.
E:s bråck var också stort och öppet. Sträckte sig från L2 och ner i S. Han hade också hydrocefalus redan i magen. För oss var beslutet rätt så självklart, men vi kände att läkare och sjukvården liksom räknade med att vi skulle välja abort vilket var jobbigt.
När E föddes så var det en öppning på 8x6 cm, men inget hängde ut.
Shunt fick han när han var en vecka gammal.
Stor kram till er!
Luscious:
När de talade om lätt utv. störning med oss och jag bad dem förklara så sa läkarna att man främst tänker på den spatialaförmågan, såsom matte. Nu verkar vår K inte ha några problem med logiskttänkade vad man kan se än så länge, men det känns som om matten kan kvitta 
.
Förstår att ni har mycket att tänka på. Blunda och vänd era tankar inåt, lyssna på magkänsla och hjärta så hittar ni rätt beslut för ER och er lilla pärla i magen. Det är det som är det viktigaste, inte vad resten av världen tycker och tänker.
Kram i allt kaos
hkpap: Vi är mitt uppe i bostads anpassning..... 
Vår arbets terapeut via Hab var här hemma och vi gick igenom vad som behövdes sedan har hon skickat in papper/ansökan till kommunen som sedan ringde upp oss och pratade.
Han kom då hem till oss och diskuterade vad vi behövde.
Det har strulat ganska mkt eftersom vi köpt hus efter att Lilla I är född. De tycker då att man i stort sett ska ha köpt ett handikapps anpassat hus (?) var nu d finns.....
De som de tittar på är trösklar, in och ut gångar, badrum.
Det som vi ev kommer få är ett höj och sänkbart handfat och ett dusch draperi, väggarna gör d inget åt, d får vi stå för själva, de ska oxå fixa ramp ut till altanen och små kilar till badrummet.
Hoppas d går smidigt för er men mkt hänger på om ni bodde i bostaden då K föddes.....
Lycka till