Pruseluskan skrev 2010-09-03 09:58:20 följande:
Nej inte så grundligt, men i "rapporten/Journalen" står det att hjärtfrikvensen var normal, och hon mätte huvud och man såg då de två hjärnhalvorna. Hon sa även att hjärtat kollas ju nogrant på RUL sedan i v 18-20.
Ja hjärtfelen ja... 60% (rätta om jag har fel men det var den infon vi fick av BM) av DS-barnen har medfött hjärtproblem (i olika grader)
Allt skrämmer mig. Kompisar till familjen fick en DS-bebis när mamman inte var fyllda 30 ( bara mammans ålder som räknas sa dem uppe på fostermedecin då jag försökte "skylla" över ansvaret för de dåliga blodproverna på K som faktiskt är hela 4år äldre en moi
) han är nu 14år och "livet leker"................. vad ville jag ha sagt med det där?
Det blir inte fvp för då måste jag vänta i 2-3v och det vet jag inte om mitt psyke fixar.... det blir mkp, som är samma ingrepp och samma "risk" för mf - 0.5% Alltså lägre än risken att vi får ett barn med kromosomavvikelser, för precis som ni säger det är ju inte "bara" ds som skrämmer utan dessa andra som är betydligt mer kompliserade (och ovanliga!!)
Kavat skrev 2010-09-03 09:40:30 följande:
Fröken Småland och Asereht har nästan sammanfattat det jag tänkte skriva. När vi var hos läkaren så diskuterade vi tester, göra eller inte. Den läkaren hade samma inställning som Aserehts, varför göra ett test som i många fall bara oroar, helt i onödan. Men nu är ju du redan där, så det går ju inte att göra ogjort.
Vad han sa, vet inte om detta lugnar eller inte, men det var just att vi kunde få reda på om barnet hade down syndrom och de andra kromosonförändringarna. (tror de var de du räknade upp) och har barnet de andra kromosonförändringarna så överlever de i normala fall inte en fullgången graviditet.
Så vi tog en funderare på om VI kunde ta bort ett barn med Downs. Förhörde mig lite med kompisar som känner barn med DS och alla sa att underbarare och känslosammare barn får man leta efter. Visst innebär det en del merjobb, men enligt alla jag pratade med så får man det tillbaks i form av kärlek.
Vi tog beslutet att vi inte skulle kunna ta bort ett barn med DS och om det hade varit de andra kromosonförändringarna så hade troligtvis inte barnet överlevt en fullgången graviditet och ja, i vårt fall så innebar det att vi inte gjorde något test för vi ville inte oroa oss i onödan för något vi ändå inte skulle kunna göra något åt.
Nu är ni ju halvvägs igenom och jag förstår verkligen din oro. Men ett missfall kan man inte påverka själv. Det sker ju för att barnet inte är friskt på något sätt i de allra flesta fall. Så det ni behöver ta en funderare över är väl om ni vill behålla ett barn med DS. Svåra frågor och precis som Asereht skriver så är det jätte svåra beslut.
Jag hoppas verkligen att du får lite ro. Läs på lite om DS så du vet vad det innebär (kolla med Angel t.ex som har en kompis barn med DS). Stor stor kram!!!!
Ja, och det beror väll på vad man känner i varje familj med kapasitet och förmågor och allt... allt är så himla mkt lättare att ta beslut när man inte sj är i närheten av att behöva fatta dem......
Vi vill nog veta om det har de andra kromosomavvikelserna som dem faktisk kan överleva grav ut men kommer ut till vad? och hur länge??? Många frågor... få svar.....
Jag vill inte att ni dömmer eller lägger in nått i detta, det är mina tankar och jag dömmer ingen annan för hur dem väljer att leva sitt liv och jag hoppas (inerligt) att inge gör det om mitt/vårt....Jag säger varken bu eller bä mer att INGET är bestämt, jag kan inte fatta några beslut över hur vida jag skulle göra det ena eller det andra....... vet ingenting.....
Som du säger är vi någonstanns där vi inte känner att vi "kan" dra oss ur mitt i.......
oho fy, jag vet inte!
Min lilla erfarenhet av hjärtfel hos barn är att det är nog på ett sätt lättare när de kollar upp ordentligt och man har koll från början, än när det dyker upp helt plötsligt utan minsta misstanke. De är duktiga i vården idag. Har en vän här i från fl som har en dotter på 3 år som numera har en pacemaker. Det funkar toppenbra, men visst har oron varit stor och innan de kom fram till vad som var fel osv.
Som i Ekorrens fall förstår jag verkligen att ni ville veta innan. Och kan bara försöka föreställa mig oron inför alla undersökningar och annat som följer när V var nyfödd. Jag blev orolig när de sprang ut med 3-åringen när han var nyfödd för att suga ut slem och "blåsa liv" i honom och då var han bara lite blå och slemmig. De var bara borta några minuter men tillräckligt för att man hinner oroa ihjäl sig.
Enligt den läkaren jag pratade var överlevnadsrisken för barn med andra kromosonfel superliten. Men visst är det stora beslut och det är ingen annan som någonsin kommer kunna säga något om erat beslut. För det är erat beslut, erat barn och det ska ingen annan någonsin lägga sig i.
Min mamma födde en dotter med ryggmärgsbråck och vattenskalle. Hon hade en normal graviditet och visste inget innan dottern kom ut. Hon levde ca 15 min innan hon dog. Detta var innan de kollade upp med ultraljud så för henne hade det ju varit betydlig humanare att veta innan att hon inte skullr överleva.
Men jag hoppas av hela mitt hjärta att ni slipper att ta några sådana beslut och bebis är en frisk liten krabat! Kram!
Och en jätte fin mössa! Tack! 
