K*B*N, pratar del 11
Nu bli det nästa steg i provtagningastegen då vi hade en ökad risk på cub-testet.... Hmmm ... Känns uppgiven.
Inlägg från: Tant Pruselius
|
-
-
Lindajo - ja idag.... Det är det "gamla" nup-testet (ul med mätning av nackspalt) samt blodprover. Det tillsammans med ålder ställs samman så får man en risk bedömning efter det där allt mindre än 1:200 (1 på 200) är en ökad risk.... Då blir man erbjuden mkp eller fvp som nästa steg där man får allt avart på vitt - alltså man får alla kromosomer 100%. Cub är 90% och nup är 70% säkerhet. Asereht-har du gjort fvp?
-
Ekorren- nej det är klart. Har så mkt som snurrar i huvet. Plus illamående och huvudvärk och en stor (gigantisk) klump i bröstet av ångest och skuldkänslor....
-
du får hemskt gärna skirva och berätta det mesta, tankar och liknande..... behöver all "pepp".....Asereht skrev 2010-09-02 18:43:08 följande:Jag gjorde fvp när vi väntade nöffe, du får gärna inboxa eller så om du har funderingar.
Vi fick ju inte göra nopp/kub pga att man inte gör det här där vi bor så det var fvp eller inget. Jag kan trösta dig med att de allra flesta som har förhöjda väden på kub får helt normala på mkp eller fvp. Men det är en jobbig väntan med mycket tankar.
hur kommer det sig att du valde fvp framför mkp?Ekorrfamiljen skrev 2010-09-02 19:12:18 följande:Skuld? Varför? Du har väl inte gjort nåt fel!!!
Ta en sak i taget nu och gör vad du kan för att må bra (vila, ät god mat om du kan osv.) Kram!Asereht skrev 2010-09-02 18:43:34 följande:Ekorren, bara öronlapparna kvar nu.Asereht skrev 2010-09-02 19:20:15 följande:Skuldkänslor hade jag också. Det är väldigt laddat och det är mycket känslor som kommer upp till ytan. Känslor som man kanske inte helt vill kännas vid alla gånger. Till slut bestämde jag mig (inte lätt) för att inte tänka på saken förren jag hade ett faktum att fundera över.Pruseluskan skrev 2010-09-02 18:43:48 följande:Ekorren- nej det är klart. Har så mkt som snurrar i huvet. Plus illamående och huvudvärk och en stor (gigantisk) klump i bröstet av ångest och skuldkänslor....
Ni är så fina.... jag kan inte sluta gråta och jag vet inte alls längre vad som känns jobbigast.....
men tack för era fina ord.....
-
man kan se kromosomavvikelseer på nr 21, 13 och 18... och vad jag förstår så kan man få en änu djupare analys av alla kromosomet.......Kavat skrev 2010-09-02 22:09:32 följande:Sen undrar jag vad de kan se på ett Fvp eller mkp? Alltså vad kan det vara för fel på barnet? för man är ju aldrig säker oavsett, det finns väl många sjukdomar osv som inte syns där? Och med det menar jag att man kan ju aldrig vara säker och bör nog tillåta sig glädjas och känna sorg.
jag vet ingenting....
vet bara att jag inte orkar sova för jag orkar inte drömma och jag orkar inte vakna upp och inse att jag inte drömt allt....... -
Lokatt- jo förvisso..... Men med min tur så... Och sedan hänger ju missfallsrisken över än som ett svart moln. Samtidigt som jag vet att jag kommer behöva ta nästa steg för att få någon slags ro resterande grav, om den nu fortlöper vill säga.....
-
Underbara fröken Småland TACK ! Det är sådanna som du som får mig att böla loss totalt. Det värmer det du säger och jag försöker vända på siffrorna så att vi faktiskt har 98% chans att få ett friskt barn i stället för att 1:75 är sjukt .... Men glädjen jag kände igår (innan) finns inte alls idag... Nu är det oro och ledsamt. K är starkare och anser att vi har oddsen på vår sida... Jag gråter. Inte mkt sömn, mer dvala.... Nu väntar 2v väntan.......
-
Tack Asereht för din "historia/ord" ! Jag skulle helst vilja sövas ner nu och vakna om 2v och få ett besked. För ja tror, känner starkare och starkare att - att veta är bättre än detta! Risken för mf finns 0.5% men jag kommer annars gå med denna känsla i 6 månader och då blir jag koko- vet ju inte ens hur jag ska klara dessa 2v!
-
Nej inte så grundligt, men i "rapporten/Journalen" står det att hjärtfrikvensen var normal, och hon mätte huvud och man såg då de två hjärnhalvorna. Hon sa även att hjärtat kollas ju nogrant på RUL sedan i v 18-20.Fröken Småland skrev 2010-09-03 09:32:47 följande:Blir det fvp alltså? Vilken vecka kommer du att vara i då?
När jag gjorde NUPP så var vi hos en expert i Linköping. Förutom nackspalten så kollade han även på hjärta och inre organ och allt (utom nackspalten) såg jättebra ut. Det gjorde att jag kunde vara ganska säker på att inte få ett DS-barn med svåra hjärtproblem och det lugnade mig jättemycket. Ett barn som skall tillbringa hela sitt första år på sjukhus med operation efter operation ville jag inte sätta till världen. Kommenterade din läkare/undersökare något i den vägen?
Ja hjärtfelen ja... 60% (rätta om jag har fel men det var den infon vi fick av BM) av DS-barnen har medfött hjärtproblem (i olika grader)
Allt skrämmer mig. Kompisar till familjen fick en DS-bebis när mamman inte var fyllda 30 ( bara mammans ålder som räknas sa dem uppe på fostermedecin då jag försökte "skylla" över ansvaret för de dåliga blodproverna på K som faktiskt är hela 4år äldre en moi
) han är nu 14år och "livet leker"................. vad ville jag ha sagt med det där?
Det blir inte fvp för då måste jag vänta i 2-3v och det vet jag inte om mitt psyke fixar.... det blir mkp, som är samma ingrepp och samma "risk" för mf - 0.5% Alltså lägre än risken att vi får ett barn med kromosomavvikelser, för precis som ni säger det är ju inte "bara" ds som skrämmer utan dessa andra som är betydligt mer kompliserade (och ovanliga!!)Ja, och det beror väll på vad man känner i varje familj med kapasitet och förmågor och allt... allt är så himla mkt lättare att ta beslut när man inte sj är i närheten av att behöva fatta dem......Kavat skrev 2010-09-03 09:40:30 följande:Fröken Småland och Asereht har nästan sammanfattat det jag tänkte skriva. När vi var hos läkaren så diskuterade vi tester, göra eller inte. Den läkaren hade samma inställning som Aserehts, varför göra ett test som i många fall bara oroar, helt i onödan. Men nu är ju du redan där, så det går ju inte att göra ogjort.
Vad han sa, vet inte om detta lugnar eller inte, men det var just att vi kunde få reda på om barnet hade down syndrom och de andra kromosonförändringarna. (tror de var de du räknade upp) och har barnet de andra kromosonförändringarna så överlever de i normala fall inte en fullgången graviditet.
Så vi tog en funderare på om VI kunde ta bort ett barn med Downs. Förhörde mig lite med kompisar som känner barn med DS och alla sa att underbarare och känslosammare barn får man leta efter. Visst innebär det en del merjobb, men enligt alla jag pratade med så får man det tillbaks i form av kärlek.
Vi tog beslutet att vi inte skulle kunna ta bort ett barn med DS och om det hade varit de andra kromosonförändringarna så hade troligtvis inte barnet överlevt en fullgången graviditet och ja, i vårt fall så innebar det att vi inte gjorde något test för vi ville inte oroa oss i onödan för något vi ändå inte skulle kunna göra något åt.
Nu är ni ju halvvägs igenom och jag förstår verkligen din oro. Men ett missfall kan man inte påverka själv. Det sker ju för att barnet inte är friskt på något sätt i de allra flesta fall. Så det ni behöver ta en funderare över är väl om ni vill behålla ett barn med DS. Svåra frågor och precis som Asereht skriver så är det jätte svåra beslut.
Jag hoppas verkligen att du får lite ro. Läs på lite om DS så du vet vad det innebär (kolla med Angel t.ex som har en kompis barn med DS). Stor stor kram!!!!
Vi vill nog veta om det har de andra kromosomavvikelserna som dem faktisk kan överleva grav ut men kommer ut till vad? och hur länge??? Många frågor... få svar.....
Jag vill inte att ni dömmer eller lägger in nått i detta, det är mina tankar och jag dömmer ingen annan för hur dem väljer att leva sitt liv och jag hoppas (inerligt) att inge gör det om mitt/vårt....Jag säger varken bu eller bä mer att INGET är bestämt, jag kan inte fatta några beslut över hur vida jag skulle göra det ena eller det andra....... vet ingenting.....
Som du säger är vi någonstanns där vi inte känner att vi "kan" dra oss ur mitt i.......
oho fy, jag vet inte! -
vad ska nålas?Ekorrfamiljen skrev 2010-09-03 10:38:56 följande:
Absolut!
Asereht: Najjs! Kom ihåg overallen också då..?
Inboxa kontonummer och pris!!
Idag är Saga här och om en stund ska vi iväg och leka fjortisar. Vipera ger mig en piercing i försenad födelsedagspresent och Saga får en av mig i tidig födelsedagspresent (hon fyller 14 om exakt en månad.) Sen ska vi på 1-årskalas hos Vemunds flickvän och ikväll blir det full rulle inför marknaden.