plexusskada

Hej!

Samma sak med vår son som föddes i juni förra året. Opererades i feb i år. Vi kanske kan inboxa varandra och byta tankar om plexusskadan?! Hör av dig till mig i min inbox om du vill.

Kram

Ja, verkligen....men det här är ju iaf en början!
Många tankar, funderingar finns det....

Kram

Tack för tipsen Bellagio. Vi ska verkligen kämpa med sjukgymnastiken och se till att vi får en bra kontakt med habiliteringen nu efter operationen. Vi har hittills haft en mycket bra sjukgymnast på A Lindgrens barnsjukhus (en som ingår i plexusgruppen) men får inte gå kvar hos henne. Väntar nu på att hab ska höra sv sig, kirurgern skulle skicka remiss.
Får man fråga varför ingen operation gjordes på dig tidigare?
Du som kanske är lite insatt i det här med plexusskada kanske vet om det finns någon grupp eller organisation man kan gå med i? Har försökt nå RBU:s undergrupp för plexusskador men utan att få något svar.

Det de gjorde med min son nu när han var 7 månader gammal var att de tog nerver från underarmen och "reparerade" de skadade. De tre överska är skadade men de "lagade" endast de två översta eftersom de tror att den tredje ska självläka. Vi vet inte om det kommer bli fler operationer längre fram. Efter det har vi träffat kirurgerna ett par gånger och de säger att det ser ut som det ska och vi väntar nu på att det ska börja märkas resultat av operationen, men det tar tydligen väldigt lång tid. Minst 6 månader säger de.

Sjöstedt: Vad gjorde din dotter för operation? Hur har det gått. Har ni märkt någon förbättring? Eller är det likadant där, att det kommer ta en himla lång tid? Hur svår skada har din dotter? Gjordes operationen på A Lindgrens barnsjukhus? Har ni kontakt med plexusgruppen? Oj, vad många frågor det blev.

Bellagio & Sjöstedt: Ni svarar såklart inte på mina frågor om det är känsligt eller för privat! Hoppas inte ni tar illa upp av alla mina frågor.

Kram på er!

Sjöstedt: Tack för svaren. Det är ju så himla svårt att förklara och beskriva för andra tycker jag i alla fall. 
Vi får hoppas att det ser bra ut för dottern din! Dr Hultgren var huvudansvarig under vår sons operation, assisterad av Dr Roos...båda de hade vi träffat när vi träffat plexusgruppen förut, så det kändes skönt. Och Dr Hultgren är väl vad jag har förstått, den bästa i landet! Nu efter operationen är det på SöS handkirurgi vi har varit på återbesök och träffat både Dr Hulrgren och Dr Roos. Vi ska dit igen i slutet av aug. Det är ju, vad jag förstår, inte samma typ av operation våra barn har gått igenom. Du pratar om senor....när det är en plexusskada är det inte nerver då? Eller det kanske kan vara både och? (Vet inte riktigt) Vår son har i alla fall uttänjda, avslitna nerver i plexusflätan.

Känns lite skönt att "prata" med er som är i samma situation.

Min son var lite drygt 7 månader när han opererades.

Äntligen börjar framstegen komma....sista månaden har det börjat hända saker! Han rör mer på sin "plexusarm". Greppar bättre med handen, lyfter och t.o.m visar liten tendens till att böja på armen själv. Har börjat pilla och känna på sina leksaker med plexushanden och är generellt sett mycket mer medveten och intresserad av den nu än tidigare. Han visar att han verkligen vill använda den och när han gör det verkar det trigga honom till att vilja ännu mer!!! Vår sjukgymnast och vår arbetsterapeut har också noterat alla dessa framsteg på en månad, vilket är skönt eftersom man ibland tror att man inbillar sig...för att man så gärna vill se framsteg. Så vi har inte armslyngan på precis hela hans vakna tid längre, den verkar hämma honom + att sjukgymnasten och arbetsterapeuten sa att han nog är så stark i sin axel nu att det inte sliter fel även om han är utan slyngan viss vakentid.

Min sons hand och fingrar vad inte direkt aktiva direkt efter födseln men han har alltid kunnat röra på fingrarna, en del mer en del lite mindre och han har alltid kunnat öppna och knyta handen. Men inte mycket mer än så...

Vad bra att din dotter redan kan allt det min son börjar kunna först nu! Hoppas att ni slipper operation, det var hemskt jobbigt att gå igenom.

Vi ser ännu mer framsteg nu....han lyfter mer frekeven och högre på armen samt när han står upp mot exempelvis en soffa så stöttar han sig med "plexushanden" och pillar/leker med sina saker med den friska handen!!

Välkomna ESYA och camant!

Vår son förlorade också all rörelseförmåga och styrka i armen efter operationen och har sen succesivt återfått det och nu lite mer...de sa till oss att det inte är ovanligt att det blir så och att det oftast tar minst ett halvår efter operationen innan man märker nåt resultat alls. Och det tog ungefär ett halvår innan vi märkte att han faktiskt kan lite lite mer nu än innan operationen.

Tog de nerver från underarmen när de skarvade nerverna på din son ESYA?
Det gjorde de på min son. Han fick också ha halskrage tre veckor vilket han hatade, men som tur var var det inte sommarvärme då. Min son i stort sett totalvägrade äta och dricka flera veckor efter operationen, det var skitjobbigt. Vi fick ringa in och rapportera  till AL varje dag för att de skulle kunna bedöma huruvida vi var tvugna att komma tillbaka för dropp eller sondmatning. Minimum dryck/mat per dygn var 1 liter, men de sänkte det till 500ml när de insåg att vi inte fick i honom i stort sett nåt alls...vi fick lura/leka/tvinga i honom olika slags matpuréer, vätskor med sked och medicinsprutor...ca 1-2 ml per gång....Sköterskorna på AL hade aldrig varit med om en så liten kille som totalvägrat ALLT på det viset. Inte ens saft och glass gick bra.

Min son är nu 13 månader och går inte ännu...inte själv i alla fall. Han går hyfsat bra när man håller i honom och står ibland några sekunder utan stöd.

Camant: Hoppas ni slipper gå igenom operation!! Håller tummarna för det.

Thelise: Min son magnetröntgades 1 vecka före operationen och bedömdes av Dr Hultgen och Dr Roos ungefär en vecka före operationen.

Tycker det är skönt att ha en tråd för oss "plexusföräldrar"! Har känt mig rätt ensam förut.

Välkommen Zorroo! Håller med ESYA, vore intressant att få höra lite mer av dig eftersom du har mer erfarenhet än oss andra.

Hej på er!
Hoppas det går bra på tremånaderskollen i morgon Camant!

Vi ska i morgon till SöS och träffa Dr Hultgren. Det är andra tredje gången vi är där efter operationen och nu har det gått drygt ett halvår...vilket innebär att man borde se resultat av operationen. I alla fall sa de så sist. Så håll gärna en tumme eller två för att det ser bra ut! Vi tycker i alla fall, som ni vet, att det har börjat hända en hel del med sonens förmåga....! Vi tycker att det märks för varje vecka att det händer saker med hans skadade arm.

Go kväll!

Var som sagt och träffade Dr Hultgren på SöS idag. Det ser bra ut och han såg också att sonen gjort framsteg och enligt honom följer lillkillen "schemat"...det ser med andra ord ut precis som förväntat. Och f.r.o.m nu kommer framstegen troligen att bli fler och fler och det kommer gå fortare och fortare! Detta var ju såklart himla skönt att få höra och Dr H sa även återigen att sonen kommer kunna änvända båda sina armar utan problem i framtiden! MEN, troligen kommer det bli en eller flera operationer till...men inga så stora och omfattande som den han redan har genomgått. Men ingen op före nästa vår iaf!